CS/EN

Projekt Profesionalizace a restrukturalizace spolku PARENT PROJECT je financován z Fondů EHP 2014 - 2021 v rámci programu Zdraví „Podpora činnosti NNO v oblasti pacientských organizací“.

Profesionalizace a restrukturalizace spolku PARENT PROJECT

O projektu

Cílem projektu je restrukturalizovat spolek do takové podoby, kdy bude zajištěno profesionální vedení organizace (rozdělené na strategické plánování a výkonný management), řízení projektů a personální management, zároveň dlouhodobá finanční udržitelnost a kontinuita práce pacientské organizace PARENT PROJECT, z.s. ve prospěch komunity pacientů s nervosvalovým onemocněním.

Očekávaný přínos projektu

Navýšení personální kapacity organizace pomůže k tomu, aby se každý pracovník mohl věnovat oblasti, které rozumí a nemusel vykonávat vedlejší činnosti, které do jeho expertízy nespadají. Odborníci již s organizací spolupracující se budou moct tím pádem věnovat rozvoji služeb ve své oblasti a realizovat a rozvíjet poradenství v dostatečném rozsahu a kvalitě.

Partner projektu

Partnerem projektu je norské centrum pro vzácná onemocnění FRAMBU (Frambu foundation), ktré bylo založeno již v roce 1955 a je považováno za jedno ze vzorových a nejlepších center péče pro pacienty se vzácným onemocněním v Evropě. Frambu má dlouholeté zkušenosti s oblastí vzácných neuromuskulárních onemocnění jako jsou právě svalové dystrofie Duchenne/Becker a další. Jejich mottem je „učit pacienty žít se svou diagnózou“.  Frambu se bude podílet na konzultacích správného nastavení a rozvoje poskytovaných služeb, expertízy i rozvoje spolku.

Klíčové aktivity projektu

  1. Posílení personálních kapacit spolku
  2. Rozvoj kvality a profesionality poskytovaných služeb
  3. Posílení advokačních aktivit
  4. Publicita projektu

Realizace

Projekt byl zahájen k 1. 1. 2022 a bude probíhat v průběhu 24 měsíců do 31. 12. 2023. O jeho průběhu a výstupech budeme průběžně informovat na našich stránkách a fb.

Workshop s norským partnerem Frambu

V rámci bilaterální spolupráce s norským partnerem – centrem pro vzácná onemocnění Frambu (Frambu Foundation) jsme 8. 4. 2022 uskutečnili první společný online workshop.

Předmětem setkání bylo přiblížení toho, jak funguje pacientská organizace Parent Project, jaké služby v rámci ČR poskytuje a čeho by projektem "Profesionalizace spolku Parent Project" chtěla dosáhnout. Tým centra Frambu se nám jednotlivě představil a přiblížil především systém péče o pacienty v Norsku, rozdíly oproti jiným státům, také organizaci pobytů pro rodiny pacientů.

Nás zaujal především způsob spolupráce týmu Frambu odborníků s lokálními institucemi napříč Norskem, a to při individuální pomoci rodinám. S týmem centra Frambu máme v plánu další online setkání na podzim roku 2022.

Aktivity v projektu květen - srpen 2022

Během května 2022 se připravovala benefiční akce ,,Běh na Sněžku“.  Ta zaznamenala velký úspěch díky neuvěřitelné odvaze a úsilí Jakuba Bendy  a jeho týmu.  Pro členy spolku byla vyhlášena prázdninová soutěž "Dokážeme víc, než si myslíte", která navazuje na tento dlouhodobý projekt.

Probíhalo zpracování dotazníkového šetření, realizovali se individuální rozhovory s dětmi, rodiči, osobními asistenty a proběhla evaluace pobytových a terénních služeb v rámci plnění projektu. Paralelně stále probíhají konzultace na poradenské lince pro zdravotní a psychologickou péči.

V oblasti advokacie jsme se  věnovali převážně problematice financování pacientských organizací, připomínkovali vznikající dokumenty a účastnili se diskuzí. Diskuze vyvrcholila realizací kulatého stolu v rámci Letní školy Akademie pacientskýchorganizací, kterého se zúčastnili zástupci zdravotních pojišťoven, MZ ČR, MPSV, SÚKL, ČLS JEP a vybraní zástupci pacientských organizací, kdy jednou z nich byla i předsedkyně a ředitelka spolku Jitka Reineltová. 

Pracovali jsme též na přípravě kampaně a aktivit pro Mezinárodní den Duchenne, který se uskuteční v září.

Workshop s norským partnerem Frambu II

Dne 15. 11. 2022 se uskutečnil druhý společný workshop s našim norským partnerem, centrem pro vzácná onemocnění Frambu (Frambu Foundation).

Cílem on-line setkání bylo především pochopit roli koordinátora péče, který je rodinám s nervosvalovým onemocněním v Norsku k dispozici. Koordinátor pomáhá též sestavovat individuální plán péče pro konkrétní pacienty a následně jej naplňuje. To je pro nás velká inspirace.  Za PARENT PROJECT jsme prezentovali podporu, které se dostává našim členům. Pro Frambu je inspirativní práce naší terénní péče pro rodiny a koordinace péče pro dospělé pacienty.

Setkání a výměna zkušeností byla cenná pro další připravované projekty a služby PARENT PROJECT v rámci profesionalizace a restrukturalizace našeho spolku.