CS/EN

Projekt Profesionalizace a restrukturalizace spolku PARENT PROJECT je financován z Fondů EHP 2014 - 2021 v rámci programu Zdraví „Podpora činnosti NNO v oblasti pacientských organizací“.

Profesionalizace a restrukturalizace spolku PARENT PROJECT

O projektu

Cílem projektu je restrukturalizovat spolek do takové podoby, kdy bude zajištěno profesionální vedení organizace (rozdělené na strategické plánování a výkonný management), řízení projektů a personální management, zároveň dlouhodobá finanční udržitelnost a kontinuita práce pacientské organizace PARENT PROJECT, z.s. ve prospěch komunity pacientů s nervosvalovým onemocněním.

Očekávaný přínos projektu

Navýšení personální kapacity organizace pomůže k tomu, aby se každý pracovník mohl věnovat oblasti, které rozumí a nemusel vykonávat vedlejší činnosti, které do jeho expertízy nespadají. Odborníci již s organizací spolupracující se budou moct tím pádem věnovat rozvoji služeb ve své oblasti a realizovat a rozvíjet poradenství v dostatečném rozsahu a kvalitě.

Partner projektu

Partnerem projektu je norské centrum pro vzácná onemocnění FRAMBU (Frambu foundation), ktré bylo založeno již v roce 1955 a je považováno za jedno ze vzorových a nejlepších center péče pro pacienty se vzácným onemocněním v Evropě. Frambu má dlouholeté zkušenosti s oblastí vzácných neuromuskulárních onemocnění jako jsou právě svalové dystrofie Duchenne/Becker a další. Jejich mottem je „učit pacienty žít se svou diagnózou“.  Frambu se bude podílet na konzultacích správného nastavení a rozvoje poskytovaných služeb, expertízy i rozvoje spolku.

Klíčové aktivity projektu

  1. Posílení personálních kapacit spolku
  2. Rozvoj kvality a profesionality poskytovaných služeb
  3. Posílení advokačních aktivit
  4. Publicita projektu

Realizace

Projekt byl zahájen k 1. 1. 2022 a bude probíhat v průběhu 24 měsíců do 31. 12. 2023. O jeho průběhu a výstupech budeme průběžně informovat na našich stránkách a fb.

Workshop s norským partnerem Frambu

V rámci bilaterální spolupráce s norským partnerem – centrem pro vzácná onemocnění Frambu (Frambu Foundation) jsme 8. 4. 2022 uskutečnili první společný online workshop. Předmětem setkání bylo přiblížení toho, jak funguje pacientská organizace Parent Project, jaké služby v rámci ČR poskytuje a čeho by projektem "Profesionalizace spolku Parent Project" chtěla dosáhnout. Tým centra Frambu se nám jednotlivě představil a přiblížil především systém péče o pacienty v Norsku, rozdíly oproti jiným státům, také organizaci pobytů pro rodiny pacientů. Nás zaujal především způsob spolupráce týmu Frambu odborníků s lokálními institucemi napříč Norskem, a to při individuální pomoci rodinám. S týmem centra Frambu máme v plánu další online setkání na podzim roku 2022.