CS/EN

Projekt Profesionalizace a restrukturalizace spolku PARENT PROJECT je financován z Fondů EHP 2014 - 2021 v rámci programu Zdraví „Podpora činnosti NNO v oblasti pacientských organizací“.

Profesionalizace a restrukturalizace spolku PARENT PROJECT

O projektu

Cílem projektu je restrukturalizovat spolek do takové podoby, kdy bude zajištěno profesionální vedení organizace (rozdělené na strategické plánování a výkonný management), řízení projektů a personální management, zároveň dlouhodobá finanční udržitelnost a kontinuita práce pacientské organizace PARENT PROJECT, z.s. ve prospěch komunity pacientů s nervosvalovým onemocněním.

Očekávaný přínos projektu

Navýšení personální kapacity organizace pomůže k tomu, aby se každý pracovník mohl věnovat oblasti, které rozumí a nemusel vykonávat vedlejší činnosti, které do jeho expertízy nespadají. Odborníci již s organizací spolupracující se budou moct tím pádem věnovat rozvoji služeb ve své oblasti a realizovat a rozvíjet poradenství v dostatečném rozsahu a kvalitě.

Partner projektu

Partnerem projektu je norské centrum pro vzácná onemocnění FRAMBU (Frambu foundation), ktré bylo založeno již v roce 1955 a je považováno za jedno ze vzorových a nejlepších center péče pro pacienty se vzácným onemocněním v Evropě. Frambu má dlouholeté zkušenosti s oblastí vzácných neuromuskulárních onemocnění jako jsou právě svalové dystrofie Duchenne/Becker a další. Jejich mottem je „učit pacienty žít se svou diagnózou“.  Frambu se bude podílet na konzultacích správného nastavení a rozvoje poskytovaných služeb, expertízy i rozvoje spolku.

Klíčové aktivity projektu

  1. Posílení personálních kapacit spolku
  2. Rozvoj kvality a profesionality poskytovaných služeb
  3. Posílení advokačních aktivit
  4. Publicita projektu

Realizace

Projekt byl zahájen k 1. 1. 2022 a bude probíhat v průběhu 24 měsíců do 31. 12. 2023. O jeho průběhu a výstupech budeme průběžně informovat na našich stránkách a fb.

Workshop s norským partnerem Frambu

V rámci bilaterální spolupráce s norským partnerem – centrem pro vzácná onemocnění Frambu (Frambu Foundation) jsme 8. 4. 2022 uskutečnili první společný online workshop.

Předmětem setkání bylo přiblížení toho, jak funguje pacientská organizace Parent Project, jaké služby v rámci ČR poskytuje a čeho by projektem "Profesionalizace spolku Parent Project" chtěla dosáhnout. Tým centra Frambu se nám jednotlivě představil a přiblížil především systém péče o pacienty v Norsku, rozdíly oproti jiným státům, také organizaci pobytů pro rodiny pacientů.

Nás zaujal především způsob spolupráce týmu Frambu odborníků s lokálními institucemi napříč Norskem, a to při individuální pomoci rodinám. S týmem centra Frambu máme v plánu další online setkání na podzim roku 2022.

Aktivity v projektu květen - srpen 2022

Během května 2022 se připravovala benefiční akce ,,Běh na Sněžku“.  Ta zaznamenala velký úspěch díky neuvěřitelné odvaze a úsilí Jakuba Bendy  a jeho týmu.  Pro členy spolku byla vyhlášena prázdninová soutěž "Dokážeme víc, než si myslíte", která navazuje na tento dlouhodobý projekt.

Probíhalo zpracování dotazníkového šetření, realizovali se individuální rozhovory s dětmi, rodiči, osobními asistenty a proběhla evaluace pobytových a terénních služeb v rámci plnění projektu. Paralelně stále probíhají konzultace na poradenské lince pro zdravotní a psychologickou péči.

V oblasti advokacie jsme se  věnovali převážně problematice financování pacientských organizací, připomínkovali vznikající dokumenty a účastnili se diskuzí. Diskuze vyvrcholila realizací kulatého stolu v rámci Letní školy Akademie pacientskýchorganizací, kterého se zúčastnili zástupci zdravotních pojišťoven, MZ ČR, MPSV, SÚKL, ČLS JEP a vybraní zástupci pacientských organizací, kdy jednou z nich byla i předsedkyně a ředitelka spolku Jitka Reineltová. 

Pracovali jsme též na přípravě kampaně a aktivit pro Mezinárodní den Duchenne, který se uskuteční v září.

Workshop s norským partnerem Frambu II

Dne 15. 11. 2022 se uskutečnil druhý společný workshop s našim norským partnerem, centrem pro vzácná onemocnění Frambu (Frambu Foundation).

Cílem on-line setkání bylo především pochopit roli koordinátora péče, který je rodinám s nervosvalovým onemocněním v Norsku k dispozici. Koordinátor pomáhá též sestavovat individuální plán péče pro konkrétní pacienty a následně jej naplňuje. To je pro nás velká inspirace.  Za PARENT PROJECT jsme prezentovali podporu, které se dostává našim členům. Pro Frambu je inspirativní práce naší terénní péče pro rodiny a koordinace péče pro dospělé pacienty.

Setkání a výměna zkušeností byla cenná pro další připravované projekty a služby PARENT PROJECT v rámci profesionalizace a restrukturalizace našeho spolku.

Workshop s norským partnerem Frambu III

Dne 18.4.2023 proběhl 3.video-call s našim norským partnerem, centrem pro vzácná onemocnění Frambu (Frambu Foundation).  Ve společném video-callu jsme probírali zkušenosti norského partnera, které lze přenést do našich vzdělávacích aktivit pro odborný tým. Velkou inspirací pro nás byla i zkušenost s přípravou materiálů a systémem informování na webové stránce (norských partner nepoužívá žádné tištěné materiály, vše má přehledně na webu a má jasný systém, jak témata a informace doplňuje).

5. mezinárodní odborná konference: Péče o pacienty se svalovou dystrofií, zejména typ Duchenne

Dne 17. května 2023 jsme v Hotelu Golf v Praze 5 pořádali 5. mezinárodní odbornou konferenci: Péče o pacienty se svalovou dystrofií, zejména typ Duchenne, kterou připravili spolu s Fakultní nemocnicí v Motole a 2. lékařskou fakultou Univerzity Karlovy. Akce byla určena pro pacienty a jejich rodiny, studenty medicíny, odborníky a média. Akce měla mimořádný ohlas a velmi dobré mediální porytí. Hlavním hostem konference byla Pat Furlong, zakladatelka největší neziskové organizace zaměřené na Duchennovu svalovou dystrofii – Parent Project Muscular Dystrophy.

https://www.parentproject.cz/5-mezinarodni-odborna-konference

Natáčíme medailonky pro naši kampaň DUCHENNE BEZ BARIÉR

V červenci a srpnu 2023 natáčíme medailonky s kluky s Duchennovou svalovou dystrofií. Výsledné medailonky budou součástí komunikační kampaně DUCHENNE BEZ BERIÉR. Natáčení probíhalo na společných pobytech i v domácnostech jednotlivých aktérů.

Tiskneme knihu VE STÍNU DUCHENNA

Od června 2023 pracujeme intenzivně na přípravě, grafické úpravě a tvorbě knihy Ve stínu Duchenna. V průběhu projektu vznikaly medailonky kluků s DMD a jejich rodin. Na tyto rozhovory jsme měli velice pozitivní zpětnou vazbu, a tak jsme se rozhodli je vydat ve formě knihy. Vznikla tak nádherná kniha, která obsahuje 24 příběhů kluků se svalovou dystrofií, jejich maminek, tatínků a sourozenců, a která ukazuje na bariéry kterými musí aktéři příběhů čelit. Příběhy však též poukazují na chuť rodin žít tady a teď navzdory nevyléčitelné nemoci. Knize dala záštitu první dáma České republiky, paní Eva Pavlová.

Komunikační kampaň DUCHENNE BEZ BARIÉR

Komunikační kampaň DUCHENNE BEZ BARIÉR jsme představili na naší tiskové konferenci dne 7. 9. 2023 při příležitosti Světového dne povědomí o Duchennově svalové dystrofii a to za hojné účasti novinářů z celostátních i odborných zdravotnických médií. Tématem tiskové konference byly bariéry, kterým musí pacienti, jejich pečující a rodiny čelit ve svém životě.

A právě na bariéry v životě pacientů s Duchennovou svalovou dystrofií reaguje i naše komunikační kampaň „Duchenne bez bariér“, jejíž hlavní částí jsou naše medailonky – videospoty, kniha Ve stínu Duchenna a PR komunikace v médiích.

https://www.parentproject.cz/svetovy-den-svalove-dystrofie

https://www.youtube.com/watch?v=JIZ4KcDRoA4

https://www.youtube.com/watch?v=vwXTnQFo900

https://www.parentproject.cz/ve-stinu-duchenna

Workshop s norským partnerem Frambu IV

Dne 14.12.2023 proběhla čtvrtá konzultace s norským partnerem prostřednictvím on-line callu. V on-line workshopu jsme se zaměřili na zkušenosti norského partnera Frambu s pořádáním programů pro dospívající chlapce zaměřené na jejich osamostatňování. Dr. Annexstad, která pracuje s pacienty se svalovou dystrofií, nám představila projekt Centra Frambu s názvem,, LeveNa” (v překladu ,,Žij ted'). Jde o 5ti letý projekt, který se zaměřuje na osamostatňování mladých dospělých se vzácnými onemocněními, v našem případě s Duchennovou svalovou dystrofií. Workshop přispěl k vzájemné výměně zkušeností. Za Parent Project jsme představili naše služby a aktivity zaměřené na dospívající chlapce s DMD. 

Tisková konference: Měníme systém, který s námi příliš nepočítá

U příležitosti končícího projektu „Profesionalizace a restrukturalizace spolku PARENT PROJECT“ financovaného z Fondů EHP a Norska 2014-2021, z Programu Zdraví, jsme dne 29. 11. 2023 v prostorách kavárny SMETANA Q CAFÉ v Praze uspořádali setkání  s novináři. Představili jsme aktivity, které jsme mohli realizovat díky podpoře projektu a které vedou k prokazatelnému zlepšování kvality života našich pacientů s Duchennovou/Beckerovou svalovou dystrofií. Vyjádřili jsme se též k aktuální diskutované problematice příspěvků na péči.

Tisková zpráva ke stažení