CS/EN

Dovolujeme si vás pozvat na 5. mezinárodní odbornou konferenci: Péče o pacienty se svalovou dystrofií, zejména typ Duchenne, která si klade za cíl propojit odborníky, pacienty a jejich pečující, aby všem pacientům se svalovou dystrofií byla poskytována v ČR ta nejlepší dostupná péče a léčba. Přejeme si, aby každý měl přístup k dostupným informacím, které může použít v boji s nemocí. Zveme odborníky ze zahraničí a sledujeme trendy, aby pacienti v ČR měli možnost na stejné či lepší podmínky péče a léčby jako kdekoliv jinde na světě. Přednášky v anglickém jazyce budou tlumočeny do češtiny a české přednášky budou pro zahraniční hosty tlumočeny do angličtiny. 

Konference se uskuteční

17. května 2023

v

Hotelu Golf, Plzeňská 103, Praha 5 - Motol

Pořadatelé

Odborný garant:

doc. MUDr. Jana Haberlová, Ph.D.

Po skončení akce bude možné získat certifikát o účasti a 6 kreditů ČLK.

Pořadatel

PARENT PROJECT, z. s.

a

FN Motol Klinika dětské neurologie

a

2. lékařská fakulta UK

Kontaktní osoby

MUDr. Karolína Podolská: program, přednášející, farmaceutické firmy:  podolska@parentproject.cz 

Ing. René Břečťan, organizační zajištění: brectan@parentproject.cz

Jan Vaněk, registrace: vanek@parentproject.cz

Partneři

Zlatí partneři

Stříbrní partneři

Partneři

Nabízíme Vám být součástí odborné konference a podílet se tak na zlepšení péče o pacienty se svalovou dystrofií v ČR. Nechceme zaostávat za zahraničím a tak jsme si jako hlavní téma připravili přechod do dospělé péče a péči o dospělé pacienty.

Pacienti s Duchennovou svalovou dystrofií se dnes mohou dožívat vyššího věku a je třeba, abychom na to byli připraveni. Podpořte tuto konferenci a staňte se partnery pro všechny, kterým sice neslouží svaly, ale bojují, jak nejlépe umí.

Možnosti, jak můžete tuto akci podpořit, jsou různé. Věříme, že společně najdeme způsob a formu spolupráce, která bude vyhovovat oběma stranám. Kontaktujte nás na podolska@parentproject.cz.

Program

I. Blok 

09:00 - 10:30 

Zdravotní péče o pacienty s DMD

08:50

Ing. Jitka Reineltová, předsedkyně PARENT PROJECT, z. s. - Úvodní slovo

09:00 - 09:20

doc. MUDr. Jana Haberlová - Organizace péče v ČR, nervosvalová centra

09:20 - 09:30

MUDr. Karolína Podolská - Koordinace péče o dospělé pacienty

09:30 - 09:45 

MUDr. Simona Dostálová, PhD. - Neinvazivní ventilace u pacientů s DMD

09:45 - 10:05

Claire Wood, MD - Jak souvisí hormonální vývoj s kvalitou života?

10:05 - 10:20

Asist. Prof. Paola Mantuano  - Výhody a rizika výživových doplňků 

10:20 - 10:40

Diskuze

10:40 - 11:00

Přestávka

II. Blok 

11:00 - 12:30 

Advokacie a sociální péče o pacienty s DMD

11:00 - 11:15

Ing. Jitka Reineltová - Co je advokacie, proč je důležitá a jak se můžeme zapojit?

11:15 - 11:40 

Pat Furlong - Parent Project Muscular Dystrophy - budování komunity

11:40 - 11:55

Mgr. Erik Čipera - Vztah mezi klientem a asistentem

11:55 - 12:10 

Mgr. Klára Šimáčková Laurenčíková - Jak může stát pomoci lidem s postižením?

12:10 - 12:30

Diskuze

12:30 - 13:30

Oběd

III. Blok

13:30 - 15:30 

Výzkum

13:30 - 14:00

MUDr. Karolína Podolská - Jak rozumět vývoji léků a co očekávat?

14:00 - 14:30

Prezentace zlatých sponzorů konference

14:30 - 14:50

Diskuze - výzkum

14:50 - 15:05

Přínos respirační fyzioterapie

15:05 - 15:30

Představení témat workshopů

15.30 - 16:00 

Přestávka

IV. Blok

16:00 - 18:00

Workshopy pro rodiny 

Silou Hlasu (ovládání domácnosti vlastním hlasem) - Dita Horochovská

Jak si pomoct vhodnou technikou? - Pavel Trojan

Respirační fyzioterapie - Mgr. Jana Plešková

Komunikace o nemoci - Mgr. Simona Dejdarová

Otužování a jeho vliv na svaly - doc. Jitka Žurmanová

16:00 - 18:00

Kulatý stůl pro odborníky na téma dospělé péče o pacienty s DMD - Jak zlepšit současnou spolupráci, jak péči zkoordinovat

Prezentující

Pat Furlong

Pat Furlong je naprosto jedinečná osobnost světa boje za lék pro svalové dystrofie. Pat založila v roce 1994 a stále vede největší neziskovou organizaci na světě zaměřenou na nervosvalová onemocnění - Parent Project Muscular Dystrophy. Je původně zdravotní sestrou a matkou čtyř dětí (dvou synů s DMD). V roce 2010 dostala od časopisu New Yorker Magazine titul “World Changer”, tedy člověk, který mění svět. Dostala také několik prestižních cen za své advokační schopnosti a byla oceněna na světovém kongresu vzácných onemocnění jako jedna z nejdůležitějších osobností v této oblasti. Pat Furlong za námi přiletí z USA promluvit o tom, jak vybudovala PPMD a jak tato organizace v současné době funguje jako komunita. Je nám nesmírnou ctí, že právě ona přijala naše pozvání.

dr. Claire Wood

Paní doktorka Claire Wood je lékařkou na klinice dětské endokrinologie v nemocnici v Newcastle-upon-Tyne a akademickou pracovnicí v rámci Národního institutu pro výzkum ve zdravotnictví. Nedávno získala ocenění zvané William Dick medal v kategorii nejlepší postgraduální student za práci nazvanou: Charakteristika skeletálního vývoje a užití anabolik u murinních modelů s Duchennovou svalovou dystrofií, které se věnovala v rámci Roslin Institutu v Edinburghu. Za finanční podpory organizace Duchenne UK dokončila klinickou studii zkoumající vliv terapie testoronem u pacientů s DMD. Byla také spoluautorkou publikace na téma tyreotoxikózy a aktuálně vede sběr dat v oblasti adrenální insuficience způsobené podáváním kortikosteroidů v rámci British Paediatric Surveillance Unit study.

Kredity

Vzdělávací akce je pořádaná dle Stavovského předpisu ČLK č. 16 a bude ohodnocena 6 kredity.

Ubytování

Ubytování je možné přímo v hotelu Golf. Chcete-li s rezervací pomoci, obraťte se na Reného Břečťana na email brectan@parentproject.cz. Sazba za dvoulůžkový pokoj je přibližně 2 200,- Kč/noc. Ubytování si účastníci konference hradí sami.

Registrace

Účast na konferenci je zdarma, registrace je povinná. Prosíme o vyplnění následujícího formuláře.
  • Pacient
  • Rodič nebo pečující
  • Odborník
  • Ostatní
Dietní omezení *
Tlumočník z anglického jazyka *
V případě, že zastupujete nějakou společnost nebo potřebujete vystavit fakturu, vyplňte prosím následující údaje:

Osobní údaje jsou zpracovávány za účelem telefonických, e-mailových a jiných sdělení pacientské organizace PARENT PROJECT, z. s.. Jedná se o kontaktní údaje a další osobní údaje, které získáváme přímo od Vás. Váš souhlas se zpracování je časově omezen na dobu tří let. Máte právo souhlas kdykoliv odvolat. V případě odvolání souhlasu nebudou dále Vaše údaje zpracovávány k výše uvedenému účelu a údaje získané k tomuto účelu budou zlikvidovány, pokud neexistuje jiný zákonný důvod pro jejich zpracování.

Zásady pro zpracování a ochranu osobních údajů účastníků konference

Údaje, které předáváte, jsou zpracovávány za účelem naplnění smluvního vztahu, jehož předmětem je účast na konferenci, fakturace objednávky, zaslání organizačních pokynů, přístup k prezentacím a videozáznamům přednášek a k informování o budoucím ročníku konference v rámci oprávněného zájmu.

Údaje jsou spravovány organizací PARENT PROJECT, z. s.  Jedná se pouze o údaje, které předáte formu výše uvedeného formuláře a o údaje o platbě.