
Dovolujeme si vás pozvat na 5. mezinárodní odbornou konferenci: Péče o pacienty se svalovou dystrofií, zejména typ Duchenne, která si klade za cíl propojit odborníky, pacienty a jejich pečující, aby všem pacientům se svalovou dystrofií byla poskytována v ČR ta nejlepší dostupná péče a léčba. Přejeme si, aby každý měl přístup k dostupným informacím, které může použít v boji s nemocí. Zveme odborníky ze zahraničí a sledujeme trendy, aby pacienti v ČR měli možnost na stejné či lepší podmínky péče a léčby jako kdekoliv jinde na světě. Přednášky v anglickém jazyce budou tlumočeny do češtiny a české přednášky budou pro zahraniční hosty tlumočeny do angličtiny.
Konference se uskuteční
17. května 2023
v
Hotelu Golf, Plzeňská 103, Praha 5 - Motol
Pořadatelé
Odborný garant:
doc. MUDr. Jana Haberlová, Ph.D.
Po skončení akce bude možné získat certifikát o účasti a 6 kreditů ČLK.
Pořadatel
PARENT PROJECT, z. s.

a
FN Motol Klinika dětské neurologie
a
2. lékařská fakulta UK
Kontaktní osoby
MUDr. Karolína Podolská: program, přednášející, farmaceutické firmy: podolska@parentproject.cz
Ing. René Břečťan, organizační zajištění: brectan@parentproject.cz
Jan Vaněk, registrace: vanek@parentproject.cz
Partneři
Zlatí partneři

Stříbrní partneři

Partneři

Nabízíme Vám být součástí odborné konference a podílet se tak na zlepšení péče o pacienty se svalovou dystrofií v ČR. Nechceme zaostávat za zahraničím a tak jsme si jako hlavní téma připravili přechod do dospělé péče a péči o dospělé pacienty.
Pacienti s Duchennovou svalovou dystrofií se dnes mohou dožívat vyššího věku a je třeba, abychom na to byli připraveni. Podpořte tuto konferenci a staňte se partnery pro všechny, kterým sice neslouží svaly, ale bojují, jak nejlépe umí.
Možnosti, jak můžete tuto akci podpořit, jsou různé. Věříme, že společně najdeme způsob a formu spolupráce, která bude vyhovovat oběma stranám. Kontaktujte nás na podolska@parentproject.cz.
Program
I. Blok09:00 - 10:30 |
Zdravotní péče o pacienty s DMD |
08:50 |
Ing. Jitka Reineltová, předsedkyně PARENT PROJECT, z. s. - Úvodní slovo |
09:00 - 09:20 |
doc. MUDr. Jana Haberlová - Organizace péče v ČR, nervosvalová centra |
09:20 - 09:30 |
MUDr. Karolína Podolská - Koordinace péče o dospělé pacienty |
09:30 - 09:45 |
MUDr. Simona Dostálová, PhD. - Neinvazivní ventilace u pacientů s DMD |
09:45 - 10:05 |
Claire Wood, MD - Jak souvisí hormonální vývoj s kvalitou života? |
10:05 - 10:20 |
Asist. Prof. Paola Mantuano - Výhody a rizika výživových doplňků |
10:20 - 10:40 |
Diskuze |
10:40 - 11:00 |
Přestávka |
II. Blok11:00 - 12:30 |
Advokacie a sociální péče o pacienty s DMD |
11:00 - 11:15 |
Ing. Jitka Reineltová - Co je advokacie, proč je důležitá a jak se můžeme zapojit? |
11:15 - 11:40 |
Pat Furlong - Parent Project Muscular Dystrophy - budování komunity |
11:40 - 11:55 |
Mgr. Erik Čipera - Vztah mezi klientem a asistentem |
11:55 - 12:10 |
Mgr. Klára Šimáčková Laurenčíková - Jak může stát pomoci lidem s postižením? |
12:10 - 12:30 |
Diskuze |
12:30 - 13:30 |
Oběd |
III. Blok13:30 - 15:30 |
Výzkum |
13:30 - 14:00 |
MUDr. Karolína Podolská - Jak rozumět vývoji léků a co očekávat? |
14:00 - 14:30 |
Prezentace zlatých sponzorů konference |
14:30 - 14:50 |
Diskuze - výzkum |
14:50 - 15:05 |
Přínos respirační fyzioterapie |
15:05 - 15:30 |
Představení témat workshopů |
15.30 - 16:00 |
Přestávka |
IV. Blok |
|
16:00 - 18:00 |
Workshopy pro rodiny |
Silou Hlasu (ovládání domácnosti vlastním hlasem) - Dita Horochovská Jak si pomoct vhodnou technikou? - Pavel Trojan Respirační fyzioterapie - Mgr. Jana Plešková Komunikace o nemoci - Mgr. Simona Dejdarová Otužování a jeho vliv na svaly - doc. Jitka Žurmanová |
|
16:00 - 18:00 |
Kulatý stůl pro odborníky na téma dospělé péče o pacienty s DMD - Jak zlepšit současnou spolupráci, jak péči zkoordinovat |
Prezentující
Pat Furlong

dr. Claire Wood

Paní doktorka Claire Wood je lékařkou na klinice dětské endokrinologie v nemocnici v Newcastle-upon-Tyne a akademickou pracovnicí v rámci Národního institutu pro výzkum ve zdravotnictví. Nedávno získala ocenění zvané William Dick medal v kategorii nejlepší postgraduální student za práci nazvanou: Charakteristika skeletálního vývoje a užití anabolik u murinních modelů s Duchennovou svalovou dystrofií, které se věnovala v rámci Roslin Institutu v Edinburghu. Za finanční podpory organizace Duchenne UK dokončila klinickou studii zkoumající vliv terapie testoronem u pacientů s DMD. Byla také spoluautorkou publikace na téma tyreotoxikózy a aktuálně vede sběr dat v oblasti adrenální insuficience způsobené podáváním kortikosteroidů v rámci British Paediatric Surveillance Unit study.
Kredity
Ubytování
Ubytování je možné přímo v hotelu Golf. Chcete-li s rezervací pomoci, obraťte se na Reného Břečťana na email brectan@parentproject.cz. Sazba za dvoulůžkový pokoj je přibližně 2 200,- Kč/noc. Ubytování si účastníci konference hradí sami.