5. mezinárodní odborná konference

CS/EN

Úvod
Informace z konference
Mediální ohlasy
Fotogalerie

5. mezinárodní odborná konference: Péče o pacienty se svalovou dystrofií, zejména typ Duchenne

Ve středu 17. května 2023 se v Hotelu Golf v Praze 5 konala 5. mezinárodní odborná konference: Péče o pacienty se svalovou dystrofií, zejména typ Duchenne, kterou pořádala pacientská organizace Parent Project spolu s Fakultní nemocnicí v Motole a 2. lékařskou fakultou Univerzity Karlovy.

Záštitu nad konferencí poskytl předseda vlády ČR Petr Fiala, ministr zdravotnictví ČR Vlastimil Válek, záštitu a osobní pozvání též přijala Klára Šimáčková Laurenčíková, vládní zmocněnkyně pro lidská práva, která ve svém vystoupení ocenila dlouhodobou práci organizace Parent Project a vytrvalost při advokačních aktivitách, díky kterým se postupně daří iniciovat potřebná zlepšení systému.

Současná zdravotní péče o pacienty

Konferenci zahájila ředitelka pacientské organizace Parent Project Jitka Reineltová spolu s ředitelem Fakultní nemocnice v Motole Miloslavem Ludvíkem, který vyzdvihl roli Parent Projectu ve spolupráci s odborníky jeho nemocnice.

První blok konference byl věnován současné zdravotní péči u nás a zkušenostem ze zahraničí. Za odborníky na konferenci vystoupila Jana Haberlová, primářka Kliniky dětské neurologie FN Motol a 2. lékařské fakulty Univerzity Karlovy, která zdůraznila, že Česká republika má jedny z nejlepších výsledků, co se týče včasnosti záchytu onemocnění.

„Z mého pohledu je ale důležité zmínit potřebu novorozeneckého screeningu. Je to nejlepší cesta, jak ve vzácných nemocech předcházet jejich rozvoji,“ zdůraznila doc. MUDr. Jana Haberlová, Ph.D. ve svém vystoupení.

O léčbě na míru každému pacientovi hovořila lékařka MUDr. Karolína Podolská z Parent Projectu. „U péče o dospělé pacienty máme k dispozici standardy péče, které jsou ovšem základním vodítkem. Většinou se tam lékař nedočte, co má dělat. Musí si nacházet vlastní cesty. Naším cílem je proto vybudovat propojenou síť odborníků a společně vytvořit plán péče,“ popsala vizi do budoucna Karolína Podolská, která je v pacientské organizaci Parent Project koordinátorkou péče.

O významu neinvazivní péče a dalších možnostech poskytování kvalitní péče především dospělým pacientům návazně hovořila MUDr. Simona Dostálová, Ph.D. z VFN Praha.

O tom, jak hormony ovlivňují kvalitu života chlapců s DMD a také o konkrétních zkušenostech a doporučeních hovořila Claire Wood, MD, lékařka, která se dané problematice dlouhodobě věnuje na klinice dětské endokrinologie v Newcastlu.

Zajímavou přednáškou o výhodách, ale také možných rizicích výživových doplňků ukončila tento blok Paola Mantuano z italské Univerzity v Bari.

Advokacie a sociální péče

Druhý blok byl věnován primárnímu tématu konference – a to roli pacientských organizací ve zdravotních a sociálních systémech a významu jejich advokační činnosti.

Hlavním hostem tohoto bloku a celé konference byla Pat Furlong, zakladatelka největší neziskové organizace zaměřené na Duchennovu svalovou dystrofii – Parent Project Muscular Dystrophy.

S neuvěřitelným nasazením se věnuje advokacii v USA i na mezinárodní úrovni. V roce 2010 byla oceněna titulem ‚World Changer‘ – člověk, který mění svět.

„Měla jsem dvě dcery a dva syny. A do roku 1994 jsem si myslela, že mám čtyři zdravé děti. Pak se mi obrátil život vzhůru nohama. O nemoci se toho moc nevědělo. Ale věděla jsem jedno. Že chci udělat všechno, co půjde, pro jejich kvalitnější život. Neměli jsme finance na výzkum, proto jsme oslovili kongres s prosbou o podporu. Bohužel to bylo zrovna v roce 2001, kdy došlo k útoku na Světové obchodní centrum. Mysleli jsme si, že jsme bez šance na podporu, ale paradoxně vláda řekla, že do konce roku udělá aspoň jednu dobrou věc. A tou bylo, že zafinancovala výzkum,“ zavzpomínala Pat Furlong na konferenci.

O advokačních aktivitách, roli pacientské organizace a také cestě Parent Project v této oblasti hovořila Ing. Jitka Reineltová, předsedkyně výkonného výboru a ředitelka Parent Projectu.

„Advokační aktivity jsou běh na dlouhou trať. Ale jsme rodičovská organizace, ve vedení jsou rodiče, kteří mají děti se svalovou dystrofií. Tito lidé tedy nejlépe vědí, co potřebují jejich děti. Jsou těmi nejlepšími advokačními pracovníky,“ řekla Jitka Reineltová, která je mimo jiné členkou Pacientské rady ministra zdravotnictví.

„Je mi ctí účastnit se konference Parent Projectu, organizace, kterou od píky vybudovali rodiče, jejichž děti se narodily se svalovou dystrofií. Lidem s tímto typem vážného onemocnění postupně ochabují svaly a ztrácí schopnost jakéhokoli pohybu. Pro důstojný život tak potřebují velkou míru asistence, kterou často zajišťují jejich nejbližší. Stát musí lidem se zdravotním postižením i jejich blízkým nabídnout jistotu, že nejsou na všechno sami a mohou se v budoucnu spolehnout na funkční systém podpory,“ řekla ve svém vystoupení Klára Šimáčková Laurenčíková.

O zcela konkrétních zkušenostech s poskytováním služeb tělesně postiženým, o tom, že těchto služeb je velký nedostatek a v ČR jsou velké regionální rozdíly v poskytované asistenční pomoci pacientům hovořil Mgr. Erik Čipera, ředitel Asistence o.p.s., která poskytuje každoročně sociální služby více jak 250 lidem s tělesným a kombinovaným postižením.

Výzkum a léčba

Třetí část konference byla věnována přehledu současných možností v léčbě pacientů s Duchennovou svalovou dystrofií a také výhledu, jaké možnosti léčby v blízkých letech pacienty čekají.

S přednáškou Jak rozumět vývoji léků a s komplexním přehledem o stavu vývoje v různých terapeutických zaměřeních vystoupila MUDr. Karolína Podolská z Parent Projectu. Velmi přehledně tak prezentovala pro pacienty a jejich rodiče současný stav vývoje a průběh klinických studií. Návazná přednáška Sary Cassaniga, MS.c. z Italfarmaca pak doplnila informace o probíhajících konkrétních studiích a přípravách na schvalovací procesy u FDA a EMA.

O novém systémovém nastavení možnosti vstupu léčivých přípravků pro vzácná onemocnění do systému úhrad a o celém procesu, na kterém se při posuzování a schvalování podílejí ve správním řízení pacienti, hovořil místopředseda Parent Projectu René Břečťan.

„Je to legislativní způsob, jak mohou být tyto léky trvale hrazeny v systému stejně jako jakékoli jiné. Zajímavostí, ale i závazkem pak je, že se hodnocení i schvalování léčivých přípravků pro vzácná onemocnění už rok a půl účastní právě samy pacientské organizace,“ zdůraznil René Břečťan.

Workshopy a kulatý stůl odborníků

Po skončení oficiální části přednášek se návštěvníci zapojili do workshopů, které pro ně Parent Project zorganizoval. Na téma Chytrá domácnost vystoupili a následně i praktickými ukázkami prováděli Daniel a Pavel Trojanovi.

Respirační fyzioterapie Mgr. Jany Pleškové umožnila seznámit se s konkrétními pomůckami a postupy při předcházení respiračních problémů a nácviku správných technik.

Jak mluvit se svým dítětem o jeho vzácné svalové dystrofii bylo téma webináře, který pořádala Mgr. Simona Dejdarová, psycholožka Parent Projectu.

Velký zájem mezi účastníky byl též o seminář Otužování a jeho vliv na svaly pod vedením doc. RNDr. Jitky Žurmanové, Ph.D., která se svou kolegyní prezentovala podložená zjištění prospěšnosti postupného otužování. Vše je třeba provádět pod odborným dohledem, ale i v této oblasti se připravuje program, do kterého se budou moci zájemci zapojit.

U kulatého stolu odborníků se sešlo 13 lékařů ze čtyř nemocnic k diskusi na téma Jak společně zlepšit péči o pacienty s dystrofií v ČR. Kulatý stůl vedla MUDr. Karolína Podolská. Na úvod se každý z lékařů představil a vysvětlil, s jakým problémem se v péči o dystrofiky potýká.

Jedním z hlavních témat byl přechod z dětské péče do dospělé a návaznost v lékařských postupech. Diskutovaly se možnosti propojení péče, zapojení dalších specialistů a jednotná komunikace, záznamy o léčbě, kterou pacient podstupuje. Závěrem podnětné diskuse byla potřeba dalších setkání a sdílení postupů a zkušeností.

Na konferenci se zaregistrovalo více než 160 účastníků z 5 zemí. Prezentující měli 13 přednášek, 4 workshopy a konal se jeden kulatý stůl odborníků. Odborným garantem celé konference byla doc. MUDr. Jana Haberlová, Ph.D.

Hájit zájmy osob se svalovou dystrofií můžeme i díky profesionalizaci a restrukturalizaci organizačního týmu Parent Project. Projekt je podpořen z FM EHP a Norska 2014-2021, z programu Zdraví. Děkujeme!