Dovolujeme si vás pozvat na 5. mezinárodní odbornou konferenci: Péče o pacienty se svalovou dystrofií, zejména typ Duchenne, která si klade za cíl propojit odborníky, pacienty a jejich pečující, aby všem pacientům se svalovou dystrofií byla poskytována v ČR ta nejlepší dostupná péče a léčba. Přejeme si, aby každý měl přístup k dostupným informacím, které může použít v boji s nemocí. Zveme odborníky ze zahraničí a sledujeme trendy, aby pacienti v ČR měli možnost na stejné či lepší podmínky péče a léčby jako kdekoliv jinde na světě. Přednášky v anglickém jazyce budou tlumočeny do češtiny a české přednášky budou pro zahraniční hosty tlumočeny do angličtiny. 

Konference se uskuteční

17. května 2023

v

Hotelu Golf, Plzeňská 103, Praha 5 - Motol

Záštita

Předseda vlády ČR - prof. PhDr. Petr Fiala, Ph.D., LL.M.

Ministr zdravotnictví ČR - prof. MUDr. Vlastimil Válek, CSc., MBA, EBIR

Vládní zmocněnkyně pro lidská práva - Mgr. Klára Šimáčková Laurenčíková

Pořadatelé

Odborný garant:

doc. MUDr. Jana Haberlová, Ph.D.

Po skončení akce bude možné získat certifikát o účasti a 6 kreditů ČLK.

Pořadatel

PARENT PROJECT, z. s.

a

FN Motol Klinika dětské neurologie

a

2. lékařská fakulta UK

Kontaktní osoby

MUDr. Karolína Podolská: program, přednášející, farmaceutické firmy:  podolska@parentproject.cz 

Ing. René Břečťan, organizační zajištění: brectan@parentproject.cz

Jan Vaněk, registrace: vanek@parentproject.cz

Partneři

Zlatí partneři

Stříbrní partneři

Partneři

Nabízíme Vám být součástí odborné konference a podílet se tak na zlepšení péče o pacienty se svalovou dystrofií v ČR. Nechceme zaostávat za zahraničím a tak jsme si jako hlavní téma připravili přechod do dospělé péče a péči o dospělé pacienty.

Pacienti s Duchennovou svalovou dystrofií se dnes mohou dožívat vyššího věku a je třeba, abychom na to byli připraveni. Podpořte tuto konferenci a staňte se partnery pro všechny, kterým sice neslouží svaly, ale bojují, jak nejlépe umí.

Možnosti, jak můžete tuto akci podpořit, jsou různé. Věříme, že společně najdeme způsob a formu spolupráce, která bude vyhovovat oběma stranám. Kontaktujte nás na podolska@parentproject.cz.

Program

I. Blok  09:00 - 10:30	Zdravotní péče o pacienty s DMD
08:50	Ing. Jitka Reineltová, předsedkyně PARENT PROJECT, z. s. - Úvodní slovo
09:00 - 09:20	doc. MUDr. Jana Haberlová - Organizace péče v ČR, nervosvalová centra
09:20 - 09:30	MUDr. Karolína Podolská - Koordinace péče o dospělé pacienty
09:30 - 09:45	MUDr. Simona Dostálová, PhD. - Neinvazivní ventilace u pacientů s DMD
09:45 - 10:05	Claire Wood, MD - Jak souvisí hormonální vývoj s kvalitou života?
10:05 - 10:20	Asist. Prof. Paola Mantuano  - Výhody a rizika výživových doplňků
10:20 - 10:40	Diskuze
10:40 - 11:00	Přestávka
II. Blok  11:00 - 12:30	Advokacie a sociální péče o pacienty s DMD
11:00 - 11:15	Ing. Jitka Reineltová - Co je advokacie, proč je důležitá a jak se můžeme zapojit?
11:15 - 11:40	Pat Furlong - Parent Project Muscular Dystrophy - budování komunity
11:40 - 11:55	Mgr. Erik Čipera - Vztah mezi klientem a asistentem
11:55 - 12:10	Mgr. Klára Šimáčková Laurenčíková - Jak může stát pomoci lidem s postižením?
12:10 - 12:30	Diskuze
12:30 - 13:30	Oběd
III. Blok 13:30 - 15:30	Výzkum
13:30 - 14:00	MUDr. Karolína Podolská - Jak rozumět vývoji léků a co očekávat?
14:00 - 14:30	Prezentace zlatých sponzorů konference
14:30 - 14:50	Diskuze - výzkum
14:50 - 15:05	Přínos respirační fyzioterapie
15:05 - 15:30	Představení témat workshopů
15.30 - 16:00	Přestávka
IV. Blok
16:00 - 18:00	Workshopy pro rodiny
	Silou Hlasu (ovládání domácnosti vlastním hlasem) - Dita Horochovská Jak si pomoct vhodnou technikou? - Pavel Trojan Respirační fyzioterapie - Mgr. Jana Plešková Komunikace o nemoci - Mgr. Simona Dejdarová Otužování a jeho vliv na svaly - doc. Jitka Žurmanová
16:00 - 18:00	Kulatý stůl pro odborníky na téma dospělé péče o pacienty s DMD - Jak zlepšit současnou spolupráci, jak péči zkoordinovat

Prezentující

Pat Furlong

Pat Furlong je naprosto jedinečná osobnost světa boje za lék pro svalové dystrofie. Pat založila v roce 1994 a stále vede největší neziskovou organizaci na světě zaměřenou na nervosvalová onemocnění - Parent Project Muscular Dystrophy. Je původně zdravotní sestrou a matkou čtyř dětí (dvou synů s DMD). V roce 2010 dostala od časopisu New Yorker Magazine titul “World Changer”, tedy člověk, který mění svět. Dostala také několik prestižních cen za své advokační schopnosti a byla oceněna na světovém kongresu vzácných onemocnění jako jedna z nejdůležitějších osobností v této oblasti. Pat Furlong za námi přiletí z USA promluvit o tom, jak vybudovala PPMD a jak tato organizace v současné době funguje jako komunita. Je nám nesmírnou ctí, že právě ona přijala naše pozvání.

dr. Claire Wood

Paní doktorka Claire Wood je lékařkou na klinice dětské endokrinologie v nemocnici v Newcastle-upon-Tyne a akademickou pracovnicí v rámci Národního institutu pro výzkum ve zdravotnictví. Nedávno získala ocenění zvané William Dick medal v kategorii nejlepší postgraduální student za práci nazvanou: Charakteristika skeletálního vývoje a užití anabolik u murinních modelů s Duchennovou svalovou dystrofií, které se věnovala v rámci Roslin Institutu v Edinburghu. Za finanční podpory organizace Duchenne UK dokončila klinickou studii zkoumající vliv terapie testoronem u pacientů s DMD. Byla také spoluautorkou publikace na téma tyreotoxikózy a aktuálně vede sběr dat v oblasti adrenální insuficience způsobené podáváním kortikosteroidů v rámci British Paediatric Surveillance Unit study.

Kredity

Vzdělávací akce je pořádaná dle Stavovského předpisu ČLK č. 16 a bude ohodnocena 6 kredity.

Ubytování

Ubytování je možné přímo v hotelu Golf. Chcete-li s rezervací pomoci, obraťte se na Reného Břečťana na email brectan@parentproject.cz. Sazba za dvoulůžkový pokoj je přibližně 2 200,- Kč/noc. Ubytování si účastníci konference hradí sami.

Registrace