CS/EN

Dovolujeme si vás pozvat na 5. mezinárodní odbornou konferenci: Péče o pacienty se svalovou dystrofií, zejména typ Duchenne, která si klade za cíl propojit odborníky, pacienty a jejich pečující, aby všem pacientům se svalovou dystrofií byla poskytována v ČR ta nejlepší dostupná péče a léčba. Přejeme si, aby každý měl přístup k dostupným informacím, které může použít v boji s nemocí. Zveme odborníky ze zahraničí a sledujeme trendy, aby pacienti v ČR měli možnost na stejné či lepší podmínky péče a léčby jako kdekoliv jinde na světě.

Konference se uskuteční

23. dubna 2020

v

Vienna House Andel’s Prague, Stroupežnického 21, Praha 5

Pořadatelé

Záštita

Ministerstvo zdravotnictví ČR,

Mgr. et Mgr. Adam Vojtěch, MHA, ministr zdravotnictví

Odborný garant: MUDr. Jana Haberlová, Ph.D.

Pořadatel

PARENT PROJECT, z. s.

a

FN Motol Klinika dětské neurologie

a

2. lékařská fakulta UK

Kontaktní osoby

Karolína Podolská: program, přednášející, farmaceutické firmy ceskova@parentproject.cz

René Břečťan, organizační zajištění: brectan@parentproject.cz

Jindra Landová, PR, marketing, registrace: landova@parentproject.cz

Partneři

Zlatí partneři

Partneři

Nabízíme Vám být součástí odborné konference a podílet se tak na zlepšení péče o pacienty se svalovou dystrofií v ČR. Nechceme zaostávat za zahraničím a tak jsme si jako hlavní téma připravili přechod do dospělé péče a péči o dospělé pacienty.

Pacienti s Duchennovou svalovou dystrofií se dnes mohou dožívat vyššího věku a je třeba, abychom na to byli připraveni. Podpořte tuto konferenci a staňte se partnery pro všechny, kterým sice neslouží svaly, ale bojují, jak nejlépe umí.

Možnosti, jak můžete tuto akci podpořit, jsou různé. Věříme, že společně najdeme způsob a formu spolupráce, která bude vyhovovat oběma stranám. Kontaktujte nás na landova@parentproject.cz.

Program

I. Blok 

09:00 - 10:30 Současná péče o pacienty s DMD

09:00 - 09:10

Ing. Jitka Reineltová, předsedkyně PARENT PROJECT, z. s. - Úvodní slovo

09:10 - 09:40

MUDr. Jana Haberlová, Ph.D., MUDr. Tereza Doušová, Ph.D., MUDr. Ondřej Souček, Ph.D.  - Organizace péče v ČR, nervosvalová centra, dětský nervosvalový tým FN Motol

09:40 - 09:50

MUDr. Lenka Juříková - Organizace péče ve FN Brno

09:50 - 10:00 

Doc. MUDr. David Kemlink Ph.D. - Dospělá péče ve VFN v Praze

10:00 - 10:30

prof. Raghav Govindarajan, MD, ředitel nervosvalového centra pro dospělé pacienty při University of Missouri - Péče o dospělé pacienty s DMD v USA

10:30 - 10:40

Diskuze

10:40 - 11:00

Přestávka

II. Blok 

11:00 - 12:30 Vývoj léků - cesta z laboratoře k pacientovi

11:00 - 11:40

prof. Annemieke Aartsma-Rus z Leidenské univerzity - Preklinická fáze vývoje léků - orientace v současných studiích a možnostech

11:40 - 12:00 

prof. Dirk Fischer z Univerzity v Basel - Použití známého léčiva v nové indikaci - Drug Repurposing

12:00 - 12:10

MUDr. Petra Fuchsová - současné možnosti léčby a klinické studie v ČR

12:10 - 12:20

JUDr. Lenka Teska Arnoštová, Ph.D. - Cesta ke schválení a proplacení léku

12:20 - 12:30

Diskuze

12:30 - 13:30

Oběd

III. Blok

13:30 - 15:30 Pacientské organizace, farmaceutické firmy

13:30 - 13:45

Promítání videí firmy Roche o nervosvalových centrech FN Motol a FN Brno

13:45 - 14:15

Představení týmu Parent Project a aktuálních projektů

14:15 - 14:25

Představení týmu rané péče a vysvětlení náplně práce

14:25 - 14:45

Pat Furlong - Parent Project Muscular Dystrophy - jak funguje největší nezisková organizace v USA

14:45 - 15:30

Prezentace zlatých sponzorů konference

15.30 - 16:00 

Přestávka

IV. Blok

16:00 - 18:00

Workshopy pro rodiny (témata budou upřesněna)

16:00 - 18:00

Kulatý stůl pro odborníky na téma dospělé péče o pacienty s DMD - Jak zlepšit současnou spolupráci, jak péči zkoordinovat

Prezentující

Dirk Fischer

Dirk Fischer pracuje v University Children’s Hospital Basel jako vedoucí lékař oddělení dětské a vývojové neurologie a vedoucí lékař elektrofyziologie. Dirk Fischer také vede výzkumnou skupinu nervosvalových onemocnění. Hlavním zaměřením této skupiny je tzv. drug-repurposing, tedy využití léčiv schválených původně pro jiná onemocnění. Drug-repurposing je poslední dobou velmi populárním směrem, neboť se jedná o léky, které již kompletně prošly klinickými studiemi. To znamená, že jsou bezpečné a je tudíž možné přeskočit některé fáze výzkumu, což v konečném důsledku přináší rychlejší schválení léku pro jiné onemocnění.

Aktuálně pan profesor Fischer publikoval slibné výsledky studií tamoxifenu, metforminu a L-citrulinu u pacientů s DMD. A právě o těchto studiích bude přednášet na naší konferenci.

Annemieke Aartsma-Rus

Profesorka Annemieke Aartsma-Rus, která je v rámci Duchennovy svalové dystrofie jednou z předních světových vědců zabývajících se vývojem léku. V roce 2015 získala od Expertscape titul - vědec s největším přínosem pro oblast Duchennovi svalové dystrofie za posledních 10 let. Je profesorkou genetiky na Leiden University v Holandsku a hostující profesorkou na Newcastle University. Věnuje se především metodě exon-skippingu. Její přednášku o preklinické fázi vývoji léků jsme slyšeli na mezinárodní konferenci v Římě v roce 2019 a rozhodli jsme se ji s touto přednáškou pozvat na naši konferenci. Velmi nás těší, že pozvání přijala.

Pat Furlong

Pat Furlong je naprosto jedinečná osobnost světa boje za lék pro svalové dystrofie. Pat založila v roce 1994 a stále vede největší neziskovou organizaci v USA Parent Project Muscular Dystrophy. Je původně zdravotní sestrou a matkou čtyř dětí (dvou synů s DMD). V roce 2010 dostala od časopisu New Yorker Magazine titul “World Changer”, tedy člověk, který mění svět. Dostala také několik prestižních cen za své advokační schopnosti a byla oceněna na světovém kongresu vzácných onemocnění jako jedna z nejdůležitějších osobností v této oblasti. Pat Furlong za námi přiletí z USA promluvit o tom, jak vybudovala PPMD a jak tato organizace v současné době funguje. Je nám nesmírnou ctí, že právě ona přijala naše pozvání.

Raghav Govindarajan

Raghav Govindarajan vede nervosvalové centrum pro dospělé pacienty s Duchennovou svalovou dystrofií (DMD) v Missouri, USA. Toto centrum získalo jako první (a zatím jediné) certifikaci americké organizace Parent Project Muscular Dystrophy (PPMD) jako doporučené profesionální středisko péče o DOSPĚLÉ pacienty s DMD. Takových center je nejen u nás, ale po celém světě, velký nedostatek a právě proto budeme rádi, že se s námi prof. Govindarajan podělí o to, jak vybudoval svůj aktuální tým lékařů a jakým způsobem se v Missouri starají o dospělé pacienty.

Poplatky

Registrační poplatek při včasné registraci do 15. 3. 2020 je 490 Kč.

Registrační poplatek po 15. 3. 2020 je 690 Kč.

Registrovaní členové PARENT PROJECT, z. s. mají vstup zdarma, ale musí se registrovat. Do kolonky „Promo kód“ vyplňte: ČLEN.

Odborníci a lidé, kteří pomáhají lidem se svalovou dystrofií, mohou být od poplatku osvobozeni. Napište nám, co a pro koho děláte na landova@parentproject.cz, pošleme Vám váš osobní kód.

Poplatek zahrnuje:

  • Účast na konferenci;
  • Občerstvení po dobu konference;
  • Materiály ke konferenci;
  • Drobný dárek;
  • Tlumočníka.

Přestávky je možné využít k rychlým dotazům na odborníky. Na individuální konzultace nebude prostor. Všichni naši prezentující jsou ochotni se vám věnovat se svých ordinacích.

Ubytování a parkování si zajišťují účastníci sami.

Způsob platby

Registrační poplatek uhraďte bankovním převodem na účet 0194971330/0300. Veškeré náležitosti platby (tj. termín úhrady, číslo bankovního účtu, variabilní symbol, celkovou částku) obdržíte emailem po registraci.

Storno podmínky

Registrační poplatek je nevratný.

Kredity

Vzdělávací akce je pořádaná dle Stavovského předpisu ČLK č. 16 a bude ohodnocena 6 kredity.

Ubytování

Ubytování je možné v Vienna House Andel’s Prague nebo v hotelu Angelo. Díky velké obsazenosti hotelu v termínu konference, nás prosím kontaktujte na brectan@parentproject.cz. Sazba za jednolůžkový pokoj je 2 990,-/noc a dvojlůžkový pokoj 3 250,-/noc.  Ubytování si účastníci konference hradí sami.

Registrace

Pro účast na konferenci je nutná včasná registrace. Prosíme o vyplnění následujícího formuláře.
  • Pacient
  • Odborník
  • Rodič nebo pečující
  • Ostatní
Dietní omezení *
Tlumočník z anglického jazyka *
V případě, že zastupujete nějakou společnost nebo potřebujete vystavit fakturu, vyplňte prosím následující údaje:

Osobní údaje jsou zpracovávány za účelem telefonických, e-mailových a jiných sdělení pacientské organizace PARENT PROJECT, z. s.. Jedná se o kontaktní údaje a další osobní údaje, které získáváme přímo od Vás. Váš souhlas se zpracování je časově omezen na dobu tří let. Máte právo souhlas kdykoliv odvolat. V případě odvolání souhlasu nebudou dále Vaše údaje zpracovávány k výše uvedenému účelu a údaje získané k tomuto účelu budou zlikvidovány, pokud neexistuje jiný zákonný důvod pro jejich zpracování.

Zásady pro zpracování a ochranu osobních údajů účastníků konference

Údaje, které předáváte, jsou zpracovávány za účelem naplnění smluvního vztahu, jehož předmětem je účast na konferenci, fakturace objednávky, zaslání organizačních pokynů, přístup k prezentacím a videozáznamům přednášek a k informování o budoucím ročníku konference v rámci oprávněného zájmu.

Údaje jsou spravovány organizací PARENT PROJECT, z. s.  Jedná se pouze o údaje, které předáte formu výše uvedeného formuláře a o údaje o platbě.