Články
Ohlednutí za 5. mezinárodní odbornou konferencí
Ve středu 17. května 2023 se v Hotelu Golf v Praze 5 konala 5. mezinárodní odborná konference: Péče o pacienty se svalovou dystrofií, zejména typ Duchenne, kterou pořádala pacientská organizace Parent Project spolu s Fakultní nemocnicí v Motole a 2. lékařskou fakultou Univerzity Karlovy.
Everest překonán! Jakub Benda vystoupal na pomyslný Everest pro Parent Project a pacienty s Duchennovou svalovou dystrofií
32 hodin. Tak krátký čas stačil Jakubu Bendovi, třebíčskému rodákovi, aby vystoupal na pomyslný Everest, tedy 8 848 výškových metrů.
Psycho-rehabilitační pobyt - víkendový pobyt pro děti bez rodičů jaro 2023 aneb Po stopách pirátů…
Psycho-rehabilitační pobyt - víkendový pobyt pro děti bez rodičů jaro 2023 aneb Po stopách pirátů…
Jakub Benda: Díky onlinu Parent Projectu jsem po měsíci viděl bráchu
Jakub Benda: Díky onlinu Parent Projectu jsem po měsíci viděl bráchu
Markéta Grussová: Okolí nám říkalo, že jsme si zkazili život. Že v ústavu by bylo Dankovi lépe
Markéta Grussová: Okolí nám říkalo, že jsme si zkazili život. Že v ústavu by bylo Dankovi lépe
Danek Gruss: U příběhů ze života se nedojímám. Ale u Star Wars pláču
Danek Gruss: U příběhů ze života se nedojímám. Ale u Star Wars pláču
Psycho-rehabilitační pobyt - víkendový pro rodiny s dětmi 15+ jaro 2023
Víkend 31. března – 2. dubna 2023 strávily rodiny se svými dětmi ve věku nad 15 let v hotelu Centrum Mariapoli v Praze-Vinoři na psycho-rehabilitačním pobytu.
Psycho-rehabilitační pobyt - víkendový pro rodiny s malými dětmi jaro 2023
Během jarního víkendu 17. – 19. března 2023 jsme se opět sešli v hotelu Centrum Mariapoli v Praze na psycho-rehabilitačním víkendovém pobytu pro rodiny s dětmi do 15 let.
Novinky z výzkumu jaro 2023 - DMD + ostatní svalové dystrofie
Přinášíme vám přehled aktualit ze světa výzkumu svalových dystrofií ze začátku roku 2023.
Rodiny potřebují mít někoho, kdo je nemocí provede (Rozhovor s MUDr. Karolínou Podolskou) - článek vzacni.cz
Rodiny potřebují mít někoho, kdo je nemocí provede (Rozhovor s MUDr. Karolínou Podolskou) - článek vzacni.cz