Články

Psycho-relaxační pobyt - Celorepublikové setkání rodin 2016

Tradiční setkání rodin se uskutečnilo jako vždy poslední víkend v srpnu od 26 do 28. srpna 2016, tentokrát v Březejci.

Modulace Utrofinu

Modulace Utrofinu - univerzální léčebný přístup k DMD od firmy Summit

Psycho-relaxační pobyt – týdenní „Dámská jízda“ 2016

V období od 18 do 23 července se v Hodoníně u Kunštátu uskutečnil tradiční pobyt pro maminky s kluky.

9. charitativní ples

9. Charitativní ples pro Jakuba a sdružení Parent Project,z.s.

Den 7. 9. - 79 exonů - mezinárodní den Duchenne

Článek obsahuje video s názvem "Naše životy v jedné větě".

Psycho-relaxační pobyt - týdenní „Pánská jízda“ 2016

Ve dnech od 21 do 25. září se kluci s tatínky vydali na další pánskou jízdu.

Psycho-relaxační pobyt - víkendový pro rodiny s malými dětmi jaro 2016

PARENT PROJECT spolu s Kolpingova rodina Smečno - Projekt SMA pořádal o víkendu 04.03.-06.03.2016 první psychorelaxační pobyt pro rodiny s malými dětmi s DMD.

Psycho-relaxační pobyt - týdenní „Dámská jízda“ 2015

Letošní dámská jízda se uskutečnila ve vesnici Buková od 27. června do 6. července.

Oceňujeme zejména pravidelnost pomoci – rozhovor s paní Jitkou z organizace Parent Project

Paní Jitka Reineltová, maminka šestiletého Mathiase, je členkou výboru neziskové organizace Parent Project, která se stará o potřeby rodin s dětmi trpícími svalovou dystrofií. A při nedávné návštěvě jsme si s ní proto rádi popovídali…

Aktuální situace klinických studií

V pacientských organizacích se objevilo mnoho zpráv o aktuálním vývoji procesů spojených s regulačním schvalováním 3 léčiv pro pacienty se svalovou dystrofií, které jsou v současné době ve fázi klinických studií. Konkrétně zprávy zmiňovaly obtíže, které jsou s dokazováním klinického přínosu léčiv. Rád bych o těchto lécích trochu pohovořil, o současném stavu regulačního procesu, jeho problémech a souvislostech pro budoucí vývoj léčiv pro pacienty se svalovou dystrofií obecně