Články
Seminář „Respirační péče o pacienty s DMD"
V pondělí 3. 6. 2019 jsme ve Fakultní nemocnici Motol uspořádali odborný seminář na téma „Respirační péče o pacienty s DMD".
Rozhovor s Adamem Peškou o Boccie
Rozhovor s Adamem Peškou o bociie a jeho nedávném úspěchu ve Světovém poháru v Montrealu.
Hostivice RUN 2019
V neděli 19. 5. se uskutečnil již šestý ročník Hostivice RUN.
6. ročník turnaje v integrované boccie - Boccia rozhýbe i dystrofika
A protože ve více lidech je vždy větší sranda, pořádáme minimálně jednou za rok až dva pro své členy turnaj. Ten poslední se uskutečnil 11. 5. 2019 a jednalo se již o 6. ročník turnaje v integrované boccie.
Sportisimo ½ Maraton Praha 2019 - Běháme i když nemůžeme
Běhat se svalovou dystrofií většinou moc nejde, ale existuje pár výjimek. Jednou z nich je Sportisimo ½ maraton v Praze, který byl letos 6. dubna, a kde jsme nemohli chybět.
Psycho-rehabilitační pobyt - víkendový pro rodiny s DMD/SMA
V termínu od 26. do 28. 4. 2019 proběhl v Hodoníně u Kunštátu psychorelaxační víkendový pobyt pro rodiny. Účastnilo se ho celkem 9 rodin, které jsou registrovány v projektu Společná cesta
Jak mluvit se svým dítětem o jeho nervosvalovém onemocnění - část druhá
Druhý díl třídílného povídání o důležitosti časné komunikace rodičů s dítětem o jeho nervosvalovém onemocnění (DMD) a s ním souvisejícími životními podmínkami a perspektivami.