Jak mluvit se svým dítětem o jeho nervosvalovém onemocnění - část druhá

Co, kdy a jak tedy svému dítěti o jeho nervosvalovém onemocnění říkat?

Vše důležité o sobě a svém životě se děti nejraději dozvídají od svých nejbližších, kterým věří a se kterými se cítí bezpečně. Bývá proto obvyklé, že zásadní rozhovory s dítětem o jeho nemoci přenechává lékařský tým právě vám, rodičům.

Všechny informace, které svému dítěti předáváte, by měly být vždy přiměřené jeho věku a psychickému vývoji.  Způsob, jakým dítě chápe a představuje si svou nemoc, vždy závisí na jeho psychické zralosti a s postupujícím věkem také na jeho životních zkušenostech a vzdělání.

Je proto dobré mít na paměti, že nemusíte svému dítěti říkat hned vše, co jste se o jeho nemoci dozvěděli vy. Naopak, vaše dítě by si s takovou mírou informací pravděpodobně nevědělo rady a cítilo by se zahlcené a bezradné.

Pokud přemýšlíte o tom, jak začít nebo dále vést rozhovory s  dítětem o jeho nervosvalovém onemocnění, možná vám do začátku pomůže následující souhrn rad a doporučení:

Začněte tím, co vaše dítě v tuto chvíli ví

Chystáte-li se na rozhovor se svým dítětem o jeho nemoci, nejprve se ho zeptejte, co již o své nemoci ví. Nechte ho vyprávět, zajímejte se o jeho myšlenky, úvahy, představy, fantazie. Naslouchejte mu, pokládejte otázky a znovu naslouchejte.

Zjistěte, jak vaše dítě rozumí tomu, co se dozvědělo

Zkoumejte, jestli vaše dítě rozumí všem informacím o svém nervosvalovém onemocnění, případně jak tomu rozumí. Pátrejte po jeho vlastních vysvětleních, domněnkách, nejasnostech a smyšlenkách. Pokud si nejste jistí, zda je pro něj vše srozumitelné, požádejte ho, aby vám tovysvětlilo svými slovy.

Ujišťujte své dítě, že s vámi může mluvit kdykoli a o čemkoli

Sdělte svému dítěti přímo, že s vámi může mluvit o čemkoli, co se týká jeho nemoci. Udělejte to, i když jste přesvědčeni, že to vaše dítě určitě ví. Řekněte mu to a říkejte mu to opakovaně.

Buďte pravdiví

Odpovídejte na všechny otázky svého dítěte upřímně a pravdivě. Pokud odpověď neznáte nebo si nejste jistí, řekněte mu to. Děti nepotřebují, abychom vždy zodpověděli všechny jejich otázky. Potřebují, abychom byli s nimi, abychom jim naslouchali a aby nám mohly plně důvěřovat.

Nazývejte věci pravými jmény

Když mluvíte se svým dítětem o nervosvalovém onemocnění, snažte se používat správné pojmy a výrazy. I když se vám to u malých dětí může zdát zbytečné, nebo dokonce nevhodné, pojmenování jsou pro děti důležitá. Zpočátku nesrozumitelné a tajemné výrazy se s přibývajícím časem stávají pro děti důvěrně známé. Jak děti rostou, jejich porozumění slovům krůček po krůčku vzrůstá, a spolu s ním roste i pochopení významu nemoci a života s ní.

Řekněte svému dítěti, že jeho nemoc není jeho chyba

Pro vaše hovory o nervosvalovém onemocnění je již od počátku důležité dítě ubezpečit, že za jeho nemoc nikdo nemůže. Obzvláště, že jeho nemoc není chyba ani vina jeho samotného. Zejména malé děti v předškolním věku mají díky svému konkrétnímu myšlení sklon chápat věci odlišně a méně logicky, než bychom čekali. Není neobvyklé, že malé děti chápou svou nevyléčitelnou nemoc jako následek svého špatného chování nebo smýšlení. Bývá navíc poměrně obtížné tuto skutečnost zjistit, protože děti o ní často nechtějí nebo nemohou mluvit.

Držte se přítomnosti

Pro vaši komunikaci o nemoci uvnitř rodiny, zejména pokud je vaše dítě ještě malé, je nejlepší vycházet z každodenního života. Soustřeďte se na to, že dítě potřebuje znát a chápat „tady a teď“, sledujte jeho aktuální potřeby a zájmy a držte se jich.

Děti nepotřebují vědět vše najednou

Příliš velkým množstvím informací se vaše dítě může snadno cítit zahlcené. Chystáte-li se s ním začít rozhovor o nervosvalovém onemocnění, mějte prosím na paměti, že to bude pravděpodobně pouze jedno z mnoha povídání a že se podobné rozhovory budou v průběhu času mnohokrát opakovat a prohlubovat.

Informace rozšiřujte a prohlubujte s tím, jak dítě roste

Potřeba informací a porozumění se u dětí plynule vyvíjí v souladu s jejich celkovým psychickým vývojem. Je však dobré mít na paměti, že potřeby vašeho dítěte se mohou rychleji a výrazněji měnit při dosažení nové životní etapy, nového stádia vývoje nemoci nebo při významných životních změnách a událostech (např. nástup na školu, přijetí ke studiu, zhoršení chůze, nutnost nasazení léků, narození sourozence, rozchod rodičů apod.). Dojde-li u vašeho dítěte k jakékoli změně zdravotního stavu nebo čeká-li jej vyšetření či pobyt v nemocnici, je to zpravidla vhodná chvíle k rozhovoru. Zajímejte se o to, jak se vaše dítě cítí, o čem přemýšlí a zda nemá nějaké otázky, na které by chtělo znát odpověď.

Podporujte své dítě v komunikaci s lékařským týmem

U starších dětí, zhruba od mladšího školního věku, je vhodné systematicky podporovat jejich aktivní účast na léčbě. Dejte jim možnost a prostor pro jejich vlastní komunikaci s lékaři a dalšími odborníky. Ptejte se svého dítěte před vyšetřením, zda má na členy lékařského týmu nějaké otázky. Pomozte mu, přiměřeně jeho věku, aby jim své otázky mohlo položit, třeba zprvu vaším prostřednictvím, později i samostatně. Obdobně se ptejte i po proběhlém vyšetření, zda je mu vše jasné.

Připravujte své dítě na přechod do dospělosti

Zhruba ve věku 16 až 18 let přechází děti s nervosvalovým onemocněním zpravidla do zdravotnické péče o dospělé. V této době by již měli být mladí lidé dobře připraveni na aktivní roli ve své léčbě. To se týká i důležitých rozhodnutí, která s léčbou souvisejí. Proto je potřeba, aby na tuto skutečnost byli předem dlouhodobě připravováni a aby byli dobře obeznámeni se všemi aspekty své nemoci, včetně její prognózy. Po dosažení dospělého věku se mohou lékaři mladého člověka s nervosvalovým onemocněním ptát na jeho přání ohledně dalšího směřování léčby. Nedostatek výše uvedených informací mu pak může působit značné komplikace a s velkou pravděpodobností i psychické nepohodlí či stres.

 Podle „Muscular Dystrophy Campaign“ volně přeložila Simona Dejdarová