all

Nová strategie mění péči o vzácně nemocné

Národní strategie pro vzácná onemocnění 2026–2035: Naděje pro půl milionu Čechů.

Konference v Říme 2026

Přinášíme vám aktuální poznatky z mezinárodní konference v Římě (březen 2026), kde byly prezentovány nejnovější výsledky výzkumu a pokroky v léčbě Duchennovy svalové dystrofie.

Novinky v léčbě Duvyzat (Givinostat): Účinnost i při nižších dávkách

Pobytové akce 2026

Objevte přehled letošních pobytových akcí PARENT PROJECT – od víkendových výprav pro děti až po týdenní setkání pro celé rodiny, kde nechybí zážitky, podpora ani pocit, že na to nejste sami.

Vládní prohlášení ohrožuje fungování veřejně prospěšných služeb

Vláda ČR v programovém prohlášení navrhuje změny, které mohou přímo ovlivnit dostupnost podpory pro rodiny dětí s vážným onemocněním.

Rozhodování o genové terapii u Duchennovy dystrofie: informace, otázky, odpovědi

Přečtěte si český přepis webináře na téma genové terapie.

Kampaň: Aby nikdo nezůstal sám

Každé dítě si zaslouží radost, smích a pocit, že někam patří. Díky vaší podpoře mohou děti se svalovou dystrofií a jejich rodiny zažívat chvíle, které jim dodávají sílu a naději.

Parenťák roku 2025 Karolína Podolská: Příběh lékařky, která mění péči o pacienty s DMD

Rozhovor s letošní držitelkou ocenění Parenťák roku o tom, co ji přivedlo k práci s pacienty s DMD a jak vidí budoucnost péče i roli komunity.

Parenťák roku 2025 Jiří Brož: Příběh podpory

Jiří Brož, oceněný Parenťák roku, sdílí svůj příběh podpory, která začala dávno před prvním darem a pokračuje dodnes – z lidskosti, sounáležitosti a hlubokého respektu k rodinám, které Parent Project provází.

Inkluze není politika. Inkluze je o dětech.

Inkluze chrání právo všech dětí patřit do běžné třídy a odmítá návrhy, které by je vracely zpět do izolace.

Když se sny rozjedou: Parenťák roku 2025 - Filip Jokeš

Rozhovor se zakladatelem projektu "Když se sny rozjedou", o odvaze, dětských snech a spolupráci s Parent Projectem.

Podzimní pobyt pro rodiny

V termínu 31. 10.–2. 11. jsme se opět sešli, abychom společně prožili víkend plný klidu, sdílení a vzájemné podpory.

Harampádí s příběhem pomohlo dětem se svalovou dystrofií

Psychorehabilitační pobyt bez rodičů

Danielův příběh: odvaha žít naplno

Přečtěte si rozhovor s Danielem a nechte se inspirovat tím, co všechno se dá dokázat, když člověk nevzdá touhu žít naplno.

Mezinárodní konference v Polsku

Souhrn nejdůležitějších poznatků z Mezinárodní konference v Polsku

Pozvánka na členskou schůzi 2025

Z pověření výkonného výboru PARENT PROJECT, z. s. Vás srdečně zveme na členskou schůzi, která se koná 18. října 2025 od 14:00 hodin v Komunitní centrum Zahrada, Malenická 1784/2, Praha 11.

Společný výlet do ZOO Zelčín

Den plný radosti v ZOOPARKU Zelčín

Tisková konference k Světovému dni DMD

Světový den povědomí o Duchennově svalové dystrofii

Přečtěte si, co chystáme v rámci Světovému dni o DMD a na co se můžete těšit.

11. Vyjížďka pro Matýska

Díky vám se podařilo vybrat 79 647 Kč na psychorehabilitační pobyt pro děti se svalovou dystrofií bez rodičů.

Psychorehabilitační pobyt pro děti bez rodičů - V zajetí indiánů

Týdenním pobytu pro děti bez rodičů ve dnech 11. srpna až 17. srpna.

Rozvíjíme nervosvalovou ambulanci

Děkujeme všem, kteří nás podporují – i díky vám můžeme měnit péči k lepšímu.

Memorandum o spolupráci se SÚKL

Novinky z výzkumu

Letní pobyt pro maminky s dětmi

Psycho-rehabilitační pobyt – týdenní „Dámská jízda“ 2025

EVERESTING – ZA TY, CO NEMŮŽOU

Schválení léku Duvyzat v Evropské Unii

Evropská komise udělila přípravku Duvyzat (účinná látka givinostat) podmíněnou registraci v EU a to pro léčbu DMD u chodících chlapců starších 6 let.

Psycho-rehabilitační pobyt pro děti bez rodičů

Peříčkový týden s PED MUNI