all
Novinky z výzkumu
Dubnové novinky z výzkumu
Nejlepší nemocnice roku 2025
Hlasujte pro nejlepší nemocnici roku 2025.
Novinky ve vývoji genové terapie
Přinášíme vám aktuální poznatky z mezinárodní konference v Římě.
Slova, která nám dávají smysl
Děkujeme za krásná slova a důvěru.
Přínosy Elevidys u chodících pacientů s DMD
Roche oznamuje nové výsledky studie EMBARK
Jak Parent Project pomáhá rodinám?
Poslechněte si rozhovor: Co je PP, jak rodinám pomáháme, odborná spolupráce, osvěta a nutné změny v systému
Přidejte se k nám! Kalendář akcí na rok 2025 je tady!
Přidejte se k nám! Kalendář akcí na rok 2025 je tady!
Srdcem pro druhé: Ohlédnutí za charitativními akcemi roku 2024
Rok 2024 byl plný úžasných charitativních akcí! Podívejte se na souhrn těch nejdůležitějších!
Od jara do podzimu: Rok plný nezapomenutelných pobytů 2024
Rok 2024 byl pro nás rokem plným úžasných setkání a zážitků na našich pobytech. Pojďte se s námi ohlédnout!
Parent Project spustil novou informační kampaň Je pravda, že…?
Ve spolupráci s naší patronkou Míšou Maurerovou jsme spustili novou informační kampaň „Je pravda, že….?“
Doporučené postupy pro logopedy: Eliška Macků a její přínos
Vzhledem k nedávnému ocenění Mgr. Elišky Macků, absolventky Masarykovy univerzity na katedře speciální a inkluzivní pedagogiky, která získala Cenu děkanky za aktivní rozvoj občanské společnosti - dobrovolnické působení v organizaci Parent Project, se nyní zaměřujeme na její významné doporučené postupy v oblasti logopedie.
Psycho-rehabilitační pobyt - víkendový pro rodiny podzim 2024
Poslední říjnové dny 25. – 27. 10. 2024 s sebou přinesly poslední letošní pobyt – Pobyt pro rodiny, který se uskutečnil v hotelu Centrum Mariapoli v Praze-Vinoři.
Pozvánka na členskou schůzi 2024
Z pověření výkonného výboru PARENT PROJECT, z. s. Vás srdečně zveme na členskou schůzi, která se koná: 22. listopadu 2024 od 15:00 hod. V komunitním prostoru na adrese: Na Doubkové 8 / 2040, 150 00, Praha 5 – Smíchov.
Parenťák roku Klára Laurenčíková: Na rodičích z Parent Projectu obdivuji tu nekonečnou lásku, kterou dávají svým dětem
Má srdce, které bije pro potřebné. Vládní zmocněnkyně pro lidská práva Klára Laurenčíková v posledních letech nechyběla na žádné velké akci, kterou pořádal Parent Project. Za své dlouhodobé aktivity ve prospěch lidí se zdravotním handicapem získala ocenění Parenťák roku.
EMA potvrdila negativní stanovisko vůči léku Ataluren
Po opětovném přezkoumání dostupných dat potvrdil Výbor pro humánní léčivé přípravky Evropské lékové agentury (CHMP) své předchozí doporučení neprodloužit podmíněnou registraci přípravku Translarna (ataluren)
Psycho-rehabilitační pobyt - víkendový pro děti bez rodičů podzim 2024
Podzim 2024 přinesl další skvělou spolupráci našich vyšetřovatelů a vyšetřovatelek z řad dětí a asistentek. Ve dnech 4. – 6. října Parent Project opět uspořádal pobyt pro děti bez rodičů, který se konal na tajemném panství Exodus v Třemošné.
Pomoc rodinám s nemocnými dětmi nebo seniory - Kulatý stůl "Hranice péče" - Události ČT 5.10.2024
Pomoc rodinám s nemocnými dětmi nebo seniory - Kulatý stůl "Hranice péče" - Události ČT 5.10.2024
Parenťák roku Lea Surovcová: Po těžkém porodu neteře Amálky jsem pár měsíců nemohla točit podobná témata
Když reportérka České televize Lea Surovcová v rámci zářijového Světového dne povědomí o Duchennově svalové dystrofii získala ocenění Parenťák roku, byla dojatá. Přestože za svou práci získala již řadu cen, tato pro ni znamená něco více…
Parenťák roku Marcela Hložánková: Osud mě přivedl ke klukům se svalovou dystrofií
Marcelu Hložánkovou, zdravotní sestru z Fakultní nemocnice Motol, jsme zastihli na rozhovoru ve chvíli, kdy k ní přijel na návštěvu její syn. Přesto si na nás našla čas, aby zavzpomínala na slavnostní předávání ceny Parenťák roku, kterou získala za odbornou péči, kterou dlouhodobě věnuje pacientům se svalovou dystrofií.
Zásadní změna v péči o pacienty: Jak kulatý stůl v Poslanecké sněmovně otevřel nové možnosti pro zlepšení sociálních a zdravotních služeb
V pondělí 9. září 2024 se v Poslanecké sněmovně u příležitosti Světového dne Duchenne konal významný kulatý stůl na téma „Hranice péče: Interakce mezi sociální a zdravotní péčí na příkladu zkušeností konkrétních pacientů a jejich rodin“.
Ohlédnutí za jubilejní 10. Vyjížďkou pro Matýska
Ohlédnutí za jubilejní 10. Vyjížďkou pro Matýska. Na jubilejní vyjížďce se podařilo vybrat úžasných 133 333 korun.
Andrea Benčičová: Smekám před každou maminkou a tatínkem, kteří vychovávají dítě se svalovou dystrofií
Sportovní areál Strupčice bude již v sobotu patřit jubilejní 10. Vyjížďce pro Matýska. Na akci, která podpoří naše kluky se svalovou dystrofií, se podílí i Andrea Benčičová, která si na nás ve svém nabitém diáři našla čas, a mohl tak vzniknout tento rozhovor.
Psycho-rehabilitační pobyt - Týdenní pobyt pro děti bez rodičů aneb Po stopách Harryho Pottera
Magický svět Harryho Pottera pohltil už nejednu generaci. A nejinak tomu bylo i na našem Týdenním pobytu pro děti bez rodičů, který pořádal Parent Project ve dnech 27. července až 3. srpna.
Studijní cesta v rámci Akcelerátoru osamostatňování mladých dospělých
Rakouský Graz a slovinská Lublaň. To jsou dvě města, kam měly možnost odjet naše kolegyně Jana Kloboučková a Simona Dejdarová na studijní pobyt. Od 3. do 7. června 2024 díky Nadačnímu fondu Abakus měly možnost poznat, jak funguje osamostatňování mladých dospělých se zdravotním znevýhodněním v jiných evropských státech.
Psycho-rehabilitační pobyt - týdenní "Dámská jízda" 2024
A jak konkrétně vypadala letošní Dámská jízda, která se konala od 7. do 14. července v Plzni v hotelu Prokopávka? Pojďme si ji zrekapitulovat…
Jakub Benda: Při letošním Everestingu jsem přepálil začátek
O víkendu 22. – 23. června 2024 se v Třebíči konal druhý ročník akce s názvem Everesting 2024 – Za ty, co nemůžou. Organizaci měl pod palcem opět Jakub Benda, tatínek Filípka s Duchennovou svalovou dystrofií, společně s naším Parent Projectem.
Společnost Pfizer neprokázala účinnost genové terapie DMD
Společnost Pfizer vydala 12. června 2024 tiskovou zprávu, ve které oznámila, že u genová terapie testované ve 3. fázi klinické studie (studie probíhala pod názvem CIFFREO) se nepodařilo prokázat významné zlepšení motorických funkcí.