Články
Letní tábor PARENT PROJECT 2020
Letos jsme již potřetí pořádali týdenní letní tábor pro děti s nervosvalovým onemocněním. Naše děti díky tomu mohou zažívat to, co jejich zdraví vrstevníci. Náš tým si pro ně připravil týden plný zábavy, srandy, dobrodružství, ale i poznávání sebe sama a svých kamarádů. Každé dítě mělo svého asistenta.
Lékařská péče o chlapce s DMD je v ČR na světové úrovni - článek Medical Tribune CZ
Lékařská péče o chlapce s DMD je v ČR na světové úrovni - článek Medical Tribune CZ
Ukončení klinické studie Sideros a vývoje léku Puldysa
Švýcarská farmaceutická firma Santhera Pharmaceuticals 6. 10. 2020 oznámila, že ukončuje 3. fázi klinické studie SIDEROS a úplně ukončí vývoj léku Puldysa (idebenone).
Děti bez školy - ČT 168 hodin 20. 9. 2020
Děti bez školy - ČT 168 hodin 20. 9. 2020
Novinky z výzkumu Září 2020
Novinky z výzkumu 2. 10. 2020
Nikdo nám nedokáže říct, jak na tom Kája bude za pár let, říká babička holčičky se svalovou dystrofií - článek na emimino.cz
Nikdo nám nedokáže říct, jak na tom Kája bude za pár let, říká babička holčičky se svalovou dystrofií - článek na emimino.cz
Omezování asistentů u žáků v inkluzi - ČT Události 14.9.2020
Omezování asistentů u žáků v inkluzi ČT Události 14.9.2020
Stanovisko k návrhu na změny vyhlášky č. 27/2016 sb. o vzdělávání žáků se speciálními vzdělávacími potřebami a žáků nadaných
Stanovisko pacientské organizace Parent Project, z.s. k návrhu na změny vyhlášky č. 27/2016 sb. o vzdělávání žáků se speciálními vzdělávacími potřebami a žáků nadaných
U poloviny pacientů s dystrofií nemoc poškozuje i mozek, tvrdí lékařka - článek na lidovky.cz
U poloviny pacientů s dystrofií nemoc poškozuje i mozek, tvrdí lékařka - článek na lidovky.cz
Rozhovor s Hankou, maminkou 5letého Tomáška se svalovou dystrofií. Onemocnění u něj výrazně ovlivňuje i rozvoj mentálních funkcí.
Povídali jsme si s naší maminkou Hankou, která má 5letého Tomáška s vrozeným genetickým onemocněním – Duchennovou svalovou dystrofií. Toto onemocnění se u něj neprojevuje jen svalovou slabostí, ale výrazně ovlivňuje i rozvoj mentálních funkcí.