ParentProject.cz

Vše o svalové dystrofii Duchenne/Becker,
aneb jak žít a nejenom přežít.

menu

Přejeme Vám krásný a slunečný podzim

Setkání rodin s malými dětmi 2017

O víkendu 20.10 až 22.10 se v Domě rodin ve Smečně sešly rodiny s malými dětmi. Rodiče si předávali zkušenosti, děti měly vlastní program s asistenty.

Vyjádření MUDr. Jany Haberlové, Ph.D. ohledně klinické studie přípravku Raxone (Idebenone)

Vyjádření MUDr. Jany Haberlové, Ph.D. ohledně klinické studie přípravku Raxone (Idebenone)

Pobyt MUDr. Karolíny Češkové v Yale New Heaven Hospital

MUDr. Karolína Češková se díky naší organizaci mohla zúčastnit měsíční stáže v Yale New Heaven Hospital. V rámci této stáže zjišťovala, jak funguje nervosvalové centrum.

Děti se svalovou dystrofií a SMA mají nového partnera

Basketbalový klub hrající 1.ligu mužů "Basket Košíře" se rozhodl podporovat děti se svalovou dystrofií a spinální svalovou atrofií (SMA). www.basketkosire.cz

Raxone v Evropě neschválen

Raxone pro pacienty s DMD v Evropě neschválen

Parent Project na Dnech Prahy 11

Ve dnech 15. a 16. 9. 2017 jsme se mohli prezentovat na Dnech Prahy 11.

Světový den Duchenne

Světový den Duchenne

Reportáž na ČT o nutnosti vzniku specializovaných center

Na setkání rodin za námi přijela Česká televize a paní náměstkyně ministra zdravotnictví Lenka Teska Arnoštová

Článek o svalové dystrofii Duchenne

Článek na www.denik.cz o svalové dystrofii Duchenne. O tom, jak se žije rodinám s tímto onemocněním.

Konference Parent Project Muscular Dystrophy 2017

MUDr. Karolína Češková se zúčastnila Konference, kterou pořádal americký Parent Project.

Přihláška členství

Pro členy ParentProject

Zde najdete články určené pouze platícím členům

Diskuze

Veřejná diskuzeSoukromá diskuzePsychologická poradna

Přehled akcí

Žádná akce nenalezena
Všechny akce

Podpořte nás

Transparentní účet - Fio Banka
8012345678/2010
Transparentní účet - Raiffeisen Bank
1338146001/5500
Dárcovská SMS
Tvar zprávy: DMS SVAL,
odeslat na tel. číslo: 87 777
Klikni a daruj

Galerie

Život si užíváme
Více fotografií zde

Užitečné odkazy

Mnoho dalších odkazů na zajímavé a užitečné stránky.

Partneři

Pomáhají nám