ParentProject.cz

Vše o svalové dystrofii Duchenne/Becker,
aneb jak žít a nejenom přežít.

menu

Podpořte nás

Konference Parent Project Muscular Dystrophy 2017

MUDr. Karolína Češková se zúčastnila Konference, kterou pořádal americký Parent Project.

Hasičské závody

Rádi bychom Vás pozvali na další ročník hasičských závodů, který pořádá Sbor dobrovolných hasičů v Rohovládově Bělé dne 5.8.2017

Setkání rodin 2017

Pojeďte s námi na každoroční setkání rodin, které proběhne ve dnech od 19.-27.8.2017 v rekreačním středisku Březejc.

Neuromuskulární fórum 2017

Přečtěte si zápis z Neuromuskulárního fóra, kde mimo jiné hovořil Doc.MUDr. Tomáš Paleček, Ph.D. na téma "postižení srdce u Duchenneovy a Beckerovy svalové dystrofie".

Charitativní volejbalový turnaj

Přijďte podpořit charitativní volejbalový turnaj. PARENT PROJECT, z.s. bude jednou z podpořených organizací.

Žijeme s Vámi

Přijďte se podívát na výstavu Žijeme s Vámi, kterou můžete shlédnout ve Faustově domě v Praze až do 30.6.2017

Setkání pacietnských organizací v Bruselu

PARENT PROJECT, z.s. se zúčastnil setkání pacientských organizací se zástupci Evropského parlamentu v Bruselu.

Molekulární diagnostika Duchennovy svalové dystrofie

Naši zástupci se zúčastnili semináře s názvem: Molekulární diagnostika Duchennovy svalové dystrofie - minulost, přítomnost a budoucnost ve vztahu k přicházejícím možnostem léčby. Seminář pořádala Kliniká dětské neurologie Fakultní nemocnice v Brně za spoluúčasti vzdělávacího grantu společnosti Bioxa Therapeutics, s.r.o.

Vamorolone

Vamorolone, jedná se o steroid, který vykazuje méně nežádoucích účinků. Přečtěti si více. V České republice se k tomuto přípravku plánuje klinická studie. Je naplánovaná na druhou polovinu roku 2017.

Nechci být sám

Projekt "Nechci být sám - psychosociální pobyt" získal podporu

Přihláška členství

Pro členy ParentProject

Zde najdete články určené pouze platícím členům

Diskuze

Veřejná diskuze Soukromá diskuze Psychologická poradna

Přehled akcí

Všechny akce

Podpořte nás

Transparentní účet - Fio Banka
8012345678/2010
Transparentní účet - Raiffeisen Bank
1338146001/5500
Dárcovská SMS
Tvar zprávy: DMS SVAL,
odeslat na tel. číslo: 87 777
Klikni a daruj

Galerie

Život si užíváme
Více fotografií zde

Užitečné odkazy

Mnoho dalších odkazů na zajímavé a užitečné stránky.

Partneři

Pomáhají nám