ParentProject.cz

Vše o svalové dystrofii Duchenne/Becker,
aneb jak žít a nejenom přežít.

menu

Přejeme Vám krásný den

Podpora firmou Expodům

Podpora firmou Expodům

Summit dokončí 48 týdenní dávkování Phase out DMD

Summit dokončí 48 týdenní dávkování Phase out DMD

4. mezinárodní odborná konference Péče o pacienty s DMD/BMD

PARENT PROJECT, z. s. ve spolupráci s Klinikou dětské neurologie, 2. lékařské fakulty UK a FN v Motole pořádá 4. mezinárodní odbornou konferenci Péče o pacienty s DMD/BMD dne 19. 04. 2018 v Národní technické knihovně v Praze

Ezutromid

Ezutromid výrazně snížil svalové poškození u pacientů s Duchennovou svalovou dystrofií dle předběžných údajů po 24 týdnech v klinické studii PhaseOut DMD společnosti Summit.

Dopis nově diagnostikovaným

Je-li dítěti diagnostikována Duchennova svalová dystrofie, ovlivní to život všech jeho blízkých: rodičů, sourozenců, prarodičů, členů širší rodiny, i přátel.

Setkání pacientských organizace v Athénách

Ve dnech od 8. do 10.12.2017 proběhlo setkání pacientských organizací v Athénách.

Vánoční flotbalové utkání

Dne 10.12.2017 se utkutečnil první florbalový zápas pro MDA RIDE.

Psychologická poradna

Psycholožka Mgr. Simona Dejdarová pro Vás nově připravila konzultační hodiny.

Setkání rodin s malými dětmi 2017

O víkendu 20.10 až 22.10 se v Domě rodin ve Smečně sešly rodiny s malými dětmi. Rodiče si předávali zkušenosti, děti měly vlastní program s asistenty.

Vyjádření MUDr. Jany Haberlové, Ph.D. ohledně klinické studie přípravku Raxone (Idebenone)

Vyjádření MUDr. Jany Haberlové, Ph.D. ohledně klinické studie přípravku Raxone (Idebenone)

Přihláška členství

Pro členy ParentProject

Zde najdete články určené pouze platícím členům

Diskuze

Veřejná diskuzeSoukromá diskuzePsychologická poradna

Přehled akcí

Žádná akce nenalezena
Všechny akce

Podpořte nás

Transparentní účet - Fio Banka
8012345678/2010
Transparentní účet - Raiffeisen Bank
1338146001/5500
Dárcovská SMS
Tvar zprávy: DMS SVAL,
odeslat na tel. číslo: 87 777
Klikni a daruj

Galerie

Život si užíváme
Více fotografií zde

Užitečné odkazy

Mnoho dalších odkazů na zajímavé a užitečné stránky.

Partneři

Pomáhají nám