ParentProject.cz

Vše o svalové dystrofii Duchenne/Becker,
aneb jak žít a nejenom přežít.

menu

Přejeme Vám krásný a slunečný podzim

Parent Project na Dnech Prahy 11

Ve dnech 15. a 16. 9. 2017 jsme se mohli prezentovat na Dnech Prahy 11.

Světový den Duchenne

Světový den Duchenne

Článek o svalové dystrofii Duchenne

Článek na www.denik.cz o svalové dystrofii Duchenne. O tom, jak se žije rodinám s tímto onemocněním.

Reportáž na ČT o nutnosti vzniku specializovaných center

Na setkání rodin za námi přijela Česká televize a paní náměstkyně ministra zdravotnictví Lenka Teska Arnoštová

Konference Parent Project Muscular Dystrophy 2017

MUDr. Karolína Češková se zúčastnila Konference, kterou pořádal americký Parent Project.

Neuromuskulární fórum 2017

Přečtěte si zápis z Neuromuskulárního fóra, kde mimo jiné hovořil Doc.MUDr. Tomáš Paleček, Ph.D. na téma "postižení srdce u Duchenneovy a Beckerovy svalové dystrofie".

Molekulární diagnostika Duchennovy svalové dystrofie

Naši zástupci se zúčastnili semináře s názvem: Molekulární diagnostika Duchennovy svalové dystrofie - minulost, přítomnost a budoucnost ve vztahu k přicházejícím možnostem léčby. Seminář pořádala Kliniká dětské neurologie Fakultní nemocnice v Brně za spoluúčasti vzdělávacího grantu společnosti Bioxa Therapeutics, s.r.o.

Vamorolone

Vamorolone, jedná se o steroid, který vykazuje méně nežádoucích účinků. Přečtěti si více. V České republice se k tomuto přípravku plánuje klinická studie. Je naplánovaná na druhou polovinu roku 2017.

Poděkování

I tak obyčejná věc, jako je pečení, může přinést velkou radost.

Dárcovské SMS

Nově můžete odesílat dárcovské SMS v hodnotě 30, 60 nebo 90 Kč, a to jednorázově na číslo 87 777.

Přihláška členství

Pro členy ParentProject

Zde najdete články určené pouze platícím členům

Diskuze

Veřejná diskuzeSoukromá diskuzePsychologická poradna

Přehled akcí

Všechny akce

Podpořte nás

Transparentní účet - Fio Banka
8012345678/2010
Transparentní účet - Raiffeisen Bank
1338146001/5500
Dárcovská SMS
Tvar zprávy: DMS SVAL,
odeslat na tel. číslo: 87 777
Klikni a daruj

Galerie

Život si užíváme
Více fotografií zde

Užitečné odkazy

Mnoho dalších odkazů na zajímavé a užitečné stránky.

Partneři

Pomáhají nám