Články

Speciální tábor pro děti s nervosvalovými onemocněními

Jedenáct dětí se závažnými nervosvalovými onemocněními se ve dnech 10. až 17. srpna 2019 mohlo díky podpoře našich partnerů zúčastnit speciálního tábora v RC Smečno.

Svalová dystrofie upoutala Vladimíra na vozík, bez pomoci se už neobejde - článek na iprima.cz

Dnes si připomínáme Světový den Duschennovy svalové dystrofie. Právě tuto zdrcující diagnózu si vyslechli rodiče tehdy tříletého Vladimíra Šovkoplase.

Neléčitelné onemocnění, které upoutá nemocné na vozík - článek na emimino.cz

Na 7. září připadá Světový den Duchenne. Tímto vzácným genetickým onemocněním trpí i Jaroslav, který je v současnosti plně odkázaný na pomoc druhých.

Kampaň: Darujte kávu, Darujte pohodu.

Nově na webu spouštíme kampaň Darujte kávu, Darujte pohodu.

Tisková konference

5. září jsme při příležitosti Mezinárodního dne svalové dystrofie Duchenne, který již tradičně připadá na 7. Září, uspořádali tiskovou konferenci. Letošní konference měla záštitu dvou ministrů - a to ministra zdravotnictví Adama Vojtěcha a ministryně práce a sociálních věcí Jany Maláčové.

Ilona Krčková: I se svalovou dystrofií vedeme šťastný a plnohodnotný život

Martin miluje cestování. A hlavně hory. „Je schopen se dlouze koukat z vrcholků do dáli… To miluje.

Monika Vaňková: To, co někteří lidé nezvládnou za celý život, Honza umí ve dvaceti letech

To, co někteří lidé nedokáží celý život, on už zvládá ve dvaceti letech…“

Celorepublikové setkání Líchovy 2019

Po roce opět v Líchovech, v RZ Prosaz. Krásné zakončení léta. Pohoda. O děti se starali báječní asistenti. O dobré počasí vyšší moc. Rodiče probírali všední radosti i strasti.

TISKOVÁ KONFERENCE - pozvánka

Srdečně Vás zveme na tiskovou konferenci PARENT PROJECT, z. s. při příležitosti Mezinárodního dne svalové dystrofie Duchenne.

Jakub (27) a Martin (29): Jsme nepohybliví, ale žijeme normálně! - článek na ahaonline.cz

Jakub Šudák (27) a Martin Krček (29) přesto, že jsou zcela upoutání na vozíčcích a prakticky nepohybliví, mají rádi černý humor a nesnášejí, když je někdo lituje.