Články

6. ročník turnaje v integrované boccie - Boccia rozhýbe i dystrofika

A protože ve více lidech je vždy větší sranda, pořádáme minimálně jednou za rok až dva pro své členy turnaj. Ten poslední se uskutečnil 11. 5. 2019 a jednalo se již o 6. ročník turnaje v integrované boccie.

Sportisimo ½ Maraton Praha 2019 - Běháme i když nemůžeme

Běhat se svalovou dystrofií většinou moc nejde, ale existuje pár výjimek. Jednou z nich je Sportisimo ½ maraton v Praze, který byl letos 6. dubna, a kde jsme nemohli chybět.

Psychorelaxační víkendový pobyt pro rodiny s DMD/SMA – Hodonín u Kunštátu

V termínu od 26. do 28. 4. 2019 proběhl v Hodoníně u Kunštátu psychorelaxační víkendový pobyt pro rodiny. Účastnilo se ho celkem 9 rodin, které jsou registrovány v projektu Společná cesta

DVĚ NOVÉ BROŽURY PRO RODIČE - pouze pro členy

Přehled z výzkumu - únor 2019

Jak mluvit se svým dítětem o jeho nervosvalovém onemocnění - část druhá

Druhý díl třídílného povídání o důležitosti časné komunikace rodičů s dítětem o jeho nervosvalovém onemocnění (DMD) a s ním souvisejícími životními podmínkami a perspektivami.

Martin (Márty) Krček a Jakub (Šudy) Šudák v pořadu Klíč na České televizi

Spisovatele Martina (Mártyho) Krčka a Jakuba (Šudyho) Šudáka, krom společné práce a hlubokého přátelství, spojuje také jejich nemoc.

Adam Peška – nadějný sportovec

Adam Peška – nadějný sportovec, který žije naplno.

Daniel Gruss – vášnivý cestovatel

Daniel Gruss – vášnivý cestovatel, který bere svou nemoc takovou jaká je.

Jaroslav Kubelka - příležitostný fotograf

Jaroslav Kubelka - příležitostný fotograf s úsměvem na tváři.