Články

Světová organizace Duchennovy svalové dystrofie zahájila nový projekt s názvem Social Duchenne

Světová organizace Duchennovy svalové dystrofie (WDO) zahájila nový projekt s názvem Social Duchenne, který má zdůraznit psychosociální otázky u pacientů s DMD.

Překlad webináře 28. 3. a 4. 4. World Duchenne Organization o Duchennově svalové dystrofii a COVID-19

Světová organizace Duchennovy svalové dystrofie (WDO) připravila další dva webináře k současné situaci s COVID19.

Na co nezapomenout, kdyby náhodou někdo s Duchennovou svalovou dystrofií musel do nemocnice

Na co nezapomenout, kdyby náhodou někdo s Duchennovou svalovou dystrofií musel do nemocnice.

Často kladené dotazy ohledně Duchennovy svalové dystrofie (DMD) a COVID19

Americká organizace Parent Project Muscular Dystrophy (PPMD) zveřejnila na svých stránkách odpovědi na nejčastěji kladené otázky ohledně nemoci COVID-19 a pacientů s Duchennovou svalovou dystrofií. Zde jsme pro vás připravili jejich překlad.

Překlad webináře 21. 3. World Duchenne Organization (WDO) o DMD (Duchennově svalové dystrofii) a COVID-19

V sobotu 21. 3. pořádala World Duchenne Organization (WDO) opět webinář o DMD (Duchennově svalové dystrofii) a COVID-19. Na otázky o kortikoidech a jiné léčbě při této nemoci tentokrát odpovídali prof. Jarod Wong (endokrinolog) a prof. Annamaria De Luca (farmakolog)

Psycho-relaxační víkendový pobyt pro rodiny s malými dětmi

První letošní pobyt. Začali jsme jako tradičně víkendem pro rodiny s malými dětmi. O víkendu 6. – 8. března 2020  bylo ve Smečně v Domě rodin pěkně veselo.

Domácí škola v časech koronaviru

Školy jsou zavřené a naše děti se mají učit doma (většinou s námi). Někteří z nás to vítají, jiní méně a pro některé je tato skutečnost spíše komplikací a výzvou, jak sladit pracovní, školní a rodinný život tak, aby se všem členům rodiny dobře žilo.

Překlad webináře 14. 3. Covid19 Světové organizace Duchennovy svalové dystrofie (WDO)

Přinášíme překlad Covid19 webináře Světové organizace Duchennovy svalové dystrofie (WDO), který proběhl v sobotu 14. 3. a jehož záznam si v angličtině můžete pustit.

Pandemie koronaviru COVID 19 - pár základních informací a doporučení pro pacienty se svalovými dystrofiemi

Pandemie koronaviru COVID 19 - pár základních informací a doporučení pro pacienty se svalovými dystrofiemi

Nejhorší bylo čekání na diagnózu, říká maminka chlapců se svalovou dystrofií - článek na emimino.cz

Nejhorší bylo čekání na diagnózu, říká maminka chlapců se svalovou dystrofií - článek na emimino.cz