Články

Pfizer se chystá vyřadit část pacientů ze studie genové terapie

Na základě tří závažných komplikací se firma rozhodla zažádat o vyřazení pacientů s určitými mutacemi, u kterých jsou komplikace - jak se zdá - pravděpodobnější.

Neviditelní tatínkové - René: ‚Máma‘ jsem v naší domácnosti já

Jsou tu mezi námi. Pomáhají. Pohladí. Obejmou. A i oni pláčou... Přečtěte si příběhy našich tatínků, kteří vás nechají nahlédnout do nejniternějších zákoutí...

Vliv genové léčby - výsledky 18 měsíců po podání

Firma Solid Biosciences zveřejnila výsledky 4., 5. a 6. pacienta, kterým byla podána genová léčba DMD v rámci studie IGNITE - a to po 1,5 letech od podání.

Skvělé výsledky po léčbě Translarnou

Data registru STRIDE svědčí o tom, že léčba Translarnou oddaluje ztrátu schopnosti chůze o více než pět let. Zároveň dochází později k poklesu hodnot plicních funkcí (průměrně o 1,8 let). Jedná se o hodnocení výsledků 241 pacientů ze 13 zemí z posledních pěti let

První dětský víkendový pobyt bez rodičů

Dlouho očekáváný víkend pro děti bez rodičů, plánovaný původně na podzim a jaro minulého roku a nerealizovaný z důvodu coronavirových opatření, se uskutečnil o víkendu 17. – 19. 9. 2021 v chomutovském Druhém mlýně.

Nemocí, která usazuje chlapce na vozík, trpí v Praze 40 z nich - článek v Pražském deníku

V metropoli žije podle odhadů pacientské organizace Parent Project 40 rodin, jejichž chlapci mají diagnostikovanou Duchennovu svalovou dystrofii – vzácné nevyléčitelné onemocnění, které postihuje jednoho z 5000 novorozených hochů.

Letní tábor PARENT PROJECT 2021

Máme velkou radost, že se nám díky dotacím, grantům a hlavně díky našim skvělým podporovatelům daří udržovat cennou tradici letních týdenních táborových pobytů pro děti, které tak mají možnost strávit spolu bez rodičů týden plný her, povídání, legrace, tvoření a dobrodružství.

Jak zlepšit podporu lidí se zdravotním postižením – předvolební debata #Pro podporu šitou na míru

Aliance pro individualizovanou podporu, u jejíhož zrodu jsme stáli jako zakládající členi, uspořádala 14. září veřejnou debatu v Pacientském hubu na téma budoucnosti systému podpory a péče v ČR.

Celorepublikové setkání rodin 2021

Na konci srpna se již tradičně sešly rodiny z celé naší republiky na akci Celorepublikové setkání rodin, které pořádá náš spolek Parent Project, z. s. v rekreačním středisku Prosaz Líchovy.

Setkání v rezidenci velvyslance USA Inovace pro život: jak se mění dostupnost moderních terapií v ČR

Dne 1. září jsme se v prostorách rezidence velvyslance USA v Praze zúčastnili setkání Inovace pro život: jak se mění dostupnost moderních terapií v ČR.