Články

Informace k očkování proti nemoci COVID-19

Stále více rodin se na nás v poslední době obrací s dotazy ohledně očkování proti COVID-19, proto jsme pro vás připravili souhrn v současné době dostupných a relevantních informací.

Blanka pečuje sama o těžce nemocné syny (14): Máma z Liberce už padá vyčerpáním! - článek blesk.cz

Dojít si na poštu, nakoupit nebo jen na procházku s dětmi je pro většinu z nás zcela běžné. Pro Blanku Krouzovou (46) z Liberce, maminku čtrnáctiletých dvojčat Florimona a Johana, kteří trpí autismem a specifickou formou svalové dystrofie, je to prakticky nemožné. S oběma syny na vozíčku sama ven jít nemůže.

Dobrý pocit složenky nezaplatí. Pacientské organizace čelí výpadku podpory od dárců, pomohlo by financování státem - článek ihned.cz

Dobrý pocit složenky nezaplatí. Pacientské organizace čelí výpadku podpory od dárců, pomohlo by financování státem - článek ihned.cz

Doporučení Světové svalové organizace platná pro očkování proti onemocnění COVID-19 pro pacienty s nervosvalovým onemocněním k lednu 2021

Světová svalová organizace (World Muscle Society) od počátku pandemie COVID-19 poskytuje doporučení pro lékaře a pacienty s nervosvalovým onemocněním (NSO)

Nová společnost na poli genové terapie pro Duchennovu svalovou dystrofii

Firma Regenxbio oznámila nový program vývoje genové terapie pro Duchennovu svalovou dystrofii - RGX-202.

Monika Frantlová - rozhovor

Monika Frantlová je sociální pracovnice, která již více než rok poskytuje poradenství členům spolku PARENT PROJECT. Jak se Monice daří v pomoci pečujícím? To zjistíte z následujícího rozhovoru.

Simona Dejdarová - rozhovor

Simona Dejdarová je klinická psycholožka a psychoterapeutka spolku PARENT PROJECT. Jak se Simoně letos daří v pomoci potřebným? To zjistíte z následujícího rozhovoru.

Pandemie koronaviru COVID19 - AKTUÁLNÍ informace a doporučení pro pacienty se svalovou dystrofií

Pandemie koronaviru COVID19 - AKTUÁLNÍ informace a doporučení pro pacienty se svalovou dystrofií

Patricie Rusková - rozhovor

Patricie Rusková působí ve spolku PARENT PROJECT jako ergoterapeutka, zároveň také jako koordinátorka a poradkyně Kontaktního centra.

Využití nové technologie v exon-skippingové terapii Sarepta Therapeutics

Sarepta Therapeutics hlásí nadějné průběžné výsledky II. fáze klinické studie Momentum. Jedná se o první studii této firmy, která testuje využití PPMO technologie místo dosud užívané PMO technologie.