Články

Dámská jízda 2021 aneb psycho-relaxační pobyt pro maminky a jejich děti

V termínu od 10. 7. do 17. 7. 2021 se ve Střelských Hošticích v rekreačním zařízení DDM Střelské Hoštice sešla skupina maminek, dětí, dospělých dětí, asistentů a odborníků, aby nasbírali nové zážitky, podělili se o své zkušenosti a sdíleli radosti i starosti.

Dobrá zpráva pro pacienty s Beckerovou svalovou dystrofií

Farmaceutická firma Italfarmaco zveřejnila výsledky 2. fáze studie léku Givinostat u pacientů s Beckerovou svalovou dystrofií.

Naše předsedkyně Jitka Reineltová v podcastu Mluvme Spolu!

Rozhovor se uskutečnil v rámci letošního NGO Market, kterého se pravidelně účastníme.

Psycho-relaxační víkendový pobyt pro rodiny s malými dětmi

Krásný, prosluněný víkend jsme strávili na pobytu pro rodiny s malými dětmi od 18. do 20. června 2021 v Domě rodin Smečno.

Lepší dostupnost léků pro vzácná onemocnění

V pátek 18. června Poslanecká sněmovna schválila ve třetím čtení novelu zákona č. 48/1997 Sb., O veřejném zdravotním pojištění. Pro pacienty se vzácným onemocněním je tato novela zásadní v tom, že bude poprvé v historii umožněn systémový vstup léků pro vzácná onemocnění do úhrad.

Psycho-relaxační víkendový pobyt pro rodiny s dětmi 15+

Po dlouhé době jsme se konečně mohli setkat na víkendovém pobytu v termínu od 28. do 30. května 2021 v rekreačním středisku Hřebíkárna v Chomutově.

Novinky z oblasti genové terapie

Novinky z oblasti genové terapie

Neviditelní tatínkové - Robert Gruss: Už nemám sílu zabývat se tím, co si kdo o mně myslí

Jsou tu mezi námi. Pomáhají. Pohladí. Obejmou. A i oni pláčou... Přečtěte si příběhy našich tatínků, kteří vás nechají nahlédnout do nejniternějších zákoutí...

Novinky z výzkumu - květen 2021

Novinky z výzkumu z května 2021

Neviditelní tatínkové - Jozef Suchý: Jestli jsem někdy plakal? Ano. Často. A vždy jsem se snažil, aby mě nikdo neviděl

Jsou tu mezi námi. Pomáhají. Pohladí. Obejmou. A i oni pláčou... Přečtěte si příběhy našich tatínků, kteří vás nechají nahlédnout do nejniternějších zákoutí...