Články

Psycho-rehabilitační pobyt - víkendový pro rodiny s dětmi 15+ podzim 2019

V termínu 1. - 3. listopadu 2019 se uskutečnil psycho-relaxační víkendový pobyt pro rodiny s dětmi 15+ v Domě rodin ve Smečně.

Pozastavení klinické studie IGNITE DMD testující genovou léčbu

FDA (Americký úřad pro kontrolu potravin a léčiv) pozastavil klinickou studii IGNITE DMD genové léčby SGT-001 společnosti Solid Biosciences, Inc.

Kampaň: Darujte kávu, Darujte pohodu.

Na našem webu od začátku září beží kampaň Darujte kávu, Darujte pohodu. Pokud se rozhodnete přispět budeme moc rádi.

Vladimír Šovkoplas - "Je neustále pozitivně naladěný a viditelně spokojený." říká Vláďova maminka

Příběh Vladimíra Šovkoplase - "Je neustále pozitivně naladěný a viditelně spokojený." říká Vláďova maminka

Tisková konference - Certifikace Motolského centra pro léčbu svalových dystrofiků

Jako první v Evropě získalo ČR certifikaci pro specializované centrum pečující o pacienty se svalovou dystrofií. Certifikaci uděluje americká a světová organizace Parent Project a je potvrzením vysokého standardu péče a služeb pro pacienty i jejich rodiny.

Ukončení klinické studie firmy Roche RO7239361

Slibné výsledky klinické studie Metformin/L-Citrulin

Dne 30. 10. 2019 byly zveřejněny první výsledky klinické studie zkoumající kombinovanou léčbu Metforminem a L-Citrulinem.

Komunitní centrum

1. října 2019 jsme spustili nový projekt „Podpora pečujících o nevyléčitelně nemocné a umírající“.

PARENT PROJECT MÁ TALENT

PARENT PROJECT MÁ TALENT – respektive kluci a holky se svalovou dystrofií a jejich sourozenci mají talent. Na co? Na všechno možné.

Pozvánka na členskou schůzi

Dovolujeme si z pověření výkonného výboru zapsaného spolku PARENT PROJECT, z. s. pozvat všechny členy na členskou schůzi.