Články
Zásadní změna v péči o pacienty: Jak kulatý stůl v Poslanecké sněmovně otevřel nové možnosti pro zlepšení sociálních a zdravotních služeb
V pondělí 9. září 2024 se v Poslanecké sněmovně u příležitosti Světového dne Duchenne konal významný kulatý stůl na téma „Hranice péče: Interakce mezi sociální a zdravotní péčí na příkladu zkušeností konkrétních pacientů a jejich rodin“.
Ohlédnutí za jubilejní 10. Vyjížďkou pro Matýska
Ohlédnutí za jubilejní 10. Vyjížďkou pro Matýska. Na jubilejní vyjížďce se podařilo vybrat úžasných 133 333 korun.
Andrea Benčičová: Smekám před každou maminkou a tatínkem, kteří vychovávají dítě se svalovou dystrofií
Sportovní areál Strupčice bude již v sobotu patřit jubilejní 10. Vyjížďce pro Matýska. Na akci, která podpoří naše kluky se svalovou dystrofií, se podílí i Andrea Benčičová, která si na nás ve svém nabitém diáři našla čas, a mohl tak vzniknout tento rozhovor.
Psycho-rehabilitační pobyt - Týdenní pobyt pro děti bez rodičů aneb Po stopách Harryho Pottera
Magický svět Harryho Pottera pohltil už nejednu generaci. A nejinak tomu bylo i na našem Týdenním pobytu pro děti bez rodičů, který pořádal Parent Project ve dnech 27. července až 3. srpna.
Studijní cesta v rámci Akcelerátoru osamostatňování mladých dospělých
Rakouský Graz a slovinská Lublaň. To jsou dvě města, kam měly možnost odjet naše kolegyně Jana Kloboučková a Simona Dejdarová na studijní pobyt. Od 3. do 7. června 2024 díky Nadačnímu fondu Abakus měly možnost poznat, jak funguje osamostatňování mladých dospělých se zdravotním znevýhodněním v jiných evropských státech.
Psycho-rehabilitační pobyt - týdenní "Dámská jízda" 2024
A jak konkrétně vypadala letošní Dámská jízda, která se konala od 7. do 14. července v Plzni v hotelu Prokopávka? Pojďme si ji zrekapitulovat…
Jakub Benda: Při letošním Everestingu jsem přepálil začátek
O víkendu 22. – 23. června 2024 se v Třebíči konal druhý ročník akce s názvem Everesting 2024 – Za ty, co nemůžou. Organizaci měl pod palcem opět Jakub Benda, tatínek Filípka s Duchennovou svalovou dystrofií, společně s naším Parent Projectem.
Společnost Pfizer neprokázala účinnost genové terapie DMD
Společnost Pfizer vydala 12. června 2024 tiskovou zprávu, ve které oznámila, že u genová terapie testované ve 3. fázi klinické studie (studie probíhala pod názvem CIFFREO) se nepodařilo prokázat významné zlepšení motorických funkcí.
Jakub Benda: I Kdyby byl letošní Everesting deštivý, zatneme zuby a poběžíme i tak
Když jsme spolu před dvěma roky dělali první rozhovor před jeho legendárním během z Třebíče až na Sněžku, zavolala jsem mu ve chvíli, kdy zrovna trénoval. Když jsem mu volala v předem domluvený čas před rokem před akcí Everesting, opět byl v poklusu – zrovna běžel z práce… A kde jsem zastihla Jakuba Bendu, tatínka syna Filípka s Duchennovou svalovou dystrofií, letos?
Osobní asistent/asistentka
Spolek Parent Project, z.s. hledá osobní asistenty k dětem a dospělým osobám se svalovou dystrofií na psycho-rehabilitační pobyt.