Články
Svalová dystrofie v Odpoledních zprávách na Primě 21.11.2019
Svalová dystrofie v reportáži v odpolednách zprávách na Primě 21.11.2019
Psycho-rehabilitační pobyt - víkendový pro rodiny s dětmi 15+ podzim 2019
V termínu 1. - 3. listopadu 2019 se uskutečnil psycho-relaxační víkendový pobyt pro rodiny s dětmi 15+ v Domě rodin ve Smečně.
Pozastavení klinické studie IGNITE DMD testující genovou léčbu
FDA (Americký úřad pro kontrolu potravin a léčiv) pozastavil klinickou studii IGNITE DMD genové léčby SGT-001 společnosti Solid Biosciences, Inc.
Kampaň: Darujte kávu, Darujte pohodu.
Na našem webu od začátku září beží kampaň Darujte kávu, Darujte pohodu. Pokud se rozhodnete přispět budeme moc rádi.
Vladimír Šovkoplas - "Je neustále pozitivně naladěný a viditelně spokojený." říká Vláďova maminka
Příběh Vladimíra Šovkoplase - "Je neustále pozitivně naladěný a viditelně spokojený." říká Vláďova maminka
Tisková konference - Certifikace Motolského centra pro léčbu svalových dystrofiků
Jako první v Evropě získalo ČR certifikaci pro specializované centrum pečující o pacienty se svalovou dystrofií. Certifikaci uděluje americká a světová organizace Parent Project a je potvrzením vysokého standardu péče a služeb pro pacienty i jejich rodiny.
Slibné výsledky klinické studie Metformin/L-Citrulin
Dne 30. 10. 2019 byly zveřejněny první výsledky klinické studie zkoumající kombinovanou léčbu Metforminem a L-Citrulinem.
Komunitní centrum
1. října 2019 jsme spustili nový projekt „Podpora pečujících o nevyléčitelně nemocné a umírající“.
PARENT PROJECT MÁ TALENT
PARENT PROJECT MÁ TALENT – respektive kluci a holky se svalovou dystrofií a jejich sourozenci mají talent. Na co? Na všechno možné.