Články
V USA schválili další lék na DMD
Úřad pro kontrolu potravin a léčiv (FDA) schválil v USA již čtvrtý lék z kategorie exon-skipping, tentokrát pro pacienty s mutací vhodnou k exon-skippingu 45
Blanka pečuje sama o těžce nemocné syny (14): Máma z Liberce už padá vyčerpáním! - článek blesk.cz
Dojít si na poštu, nakoupit nebo jen na procházku s dětmi je pro většinu z nás zcela běžné. Pro Blanku Krouzovou (46) z Liberce, maminku čtrnáctiletých dvojčat Florimona a Johana, kteří trpí autismem a specifickou formou svalové dystrofie, je to prakticky nemožné. S oběma syny na vozíčku sama ven jít nemůže.
Dobrý pocit složenky nezaplatí. Pacientské organizace čelí výpadku podpory od dárců, pomohlo by financování státem - článek ihned.cz
Dobrý pocit složenky nezaplatí. Pacientské organizace čelí výpadku podpory od dárců, pomohlo by financování státem - článek ihned.cz
Doporučení Světové svalové organizace platná pro očkování proti onemocnění COVID-19 pro pacienty s nervosvalovým onemocněním k lednu 2021
Světová svalová organizace (World Muscle Society) od počátku pandemie COVID-19 poskytuje doporučení pro lékaře a pacienty s nervosvalovým onemocněním (NSO)
Nová společnost na poli genové terapie pro Duchennovu svalovou dystrofii
Firma Regenxbio oznámila nový program vývoje genové terapie pro Duchennovu svalovou dystrofii - RGX-202.
Monika Frantlová - rozhovor
Monika Frantlová je sociální pracovnice, která již více než rok poskytuje poradenství členům spolku PARENT PROJECT. Jak se Monice daří v pomoci pečujícím? To zjistíte z následujícího rozhovoru.
Simona Dejdarová - rozhovor
Simona Dejdarová je klinická psycholožka a psychoterapeutka spolku PARENT PROJECT. Jak se Simoně letos daří v pomoci potřebným? To zjistíte z následujícího rozhovoru.
Pandemie koronaviru COVID19 - AKTUÁLNÍ informace a doporučení pro pacienty se svalovou dystrofií
Pandemie koronaviru COVID19 - AKTUÁLNÍ informace a doporučení pro pacienty se svalovou dystrofií
Patricie Rusková - rozhovor
Patricie Rusková působí ve spolku PARENT PROJECT jako ergoterapeutka, zároveň také jako koordinátorka a poradkyně Kontaktního centra.
Využití nové technologie v exon-skippingové terapii Sarepta Therapeutics
Sarepta Therapeutics hlásí nadějné průběžné výsledky II. fáze klinické studie Momentum. Jedná se o první studii této firmy, která testuje využití PPMO technologie místo dosud užívané PMO technologie.