Články
Parenťák roku Marcela Hložánková: Osud mě přivedl ke klukům se svalovou dystrofií
Marcelu Hložánkovou, zdravotní sestru z Fakultní nemocnice Motol, jsme zastihli na rozhovoru ve chvíli, kdy k ní přijel na návštěvu její syn. Přesto si na nás našla čas, aby zavzpomínala na slavnostní předávání ceny Parenťák roku, kterou získala za odbornou péči, kterou dlouhodobě věnuje pacientům se svalovou dystrofií.
Zásadní změna v péči o pacienty: Jak kulatý stůl v Poslanecké sněmovně otevřel nové možnosti pro zlepšení sociálních a zdravotních služeb
V pondělí 9. září 2024 se v Poslanecké sněmovně u příležitosti Světového dne Duchenne konal významný kulatý stůl na téma „Hranice péče: Interakce mezi sociální a zdravotní péčí na příkladu zkušeností konkrétních pacientů a jejich rodin“.
Ohlédnutí za jubilejní 10. Vyjížďkou pro Matýska
Ohlédnutí za jubilejní 10. Vyjížďkou pro Matýska. Na jubilejní vyjížďce se podařilo vybrat úžasných 133 333 korun.
Andrea Benčičová: Smekám před každou maminkou a tatínkem, kteří vychovávají dítě se svalovou dystrofií
Sportovní areál Strupčice bude již v sobotu patřit jubilejní 10. Vyjížďce pro Matýska. Na akci, která podpoří naše kluky se svalovou dystrofií, se podílí i Andrea Benčičová, která si na nás ve svém nabitém diáři našla čas, a mohl tak vzniknout tento rozhovor.
Psycho-rehabilitační pobyt - Týdenní pobyt pro děti bez rodičů aneb Po stopách Harryho Pottera
Magický svět Harryho Pottera pohltil už nejednu generaci. A nejinak tomu bylo i na našem Týdenním pobytu pro děti bez rodičů, který pořádal Parent Project ve dnech 27. července až 3. srpna.
Studijní cesta v rámci Akcelerátoru osamostatňování mladých dospělých
Rakouský Graz a slovinská Lublaň. To jsou dvě města, kam měly možnost odjet naše kolegyně Jana Kloboučková a Simona Dejdarová na studijní pobyt. Od 3. do 7. června 2024 díky Nadačnímu fondu Abakus měly možnost poznat, jak funguje osamostatňování mladých dospělých se zdravotním znevýhodněním v jiných evropských státech.
Psycho-rehabilitační pobyt - týdenní "Dámská jízda" 2024
A jak konkrétně vypadala letošní Dámská jízda, která se konala od 7. do 14. července v Plzni v hotelu Prokopávka? Pojďme si ji zrekapitulovat…
Jakub Benda: Při letošním Everestingu jsem přepálil začátek
O víkendu 22. – 23. června 2024 se v Třebíči konal druhý ročník akce s názvem Everesting 2024 – Za ty, co nemůžou. Organizaci měl pod palcem opět Jakub Benda, tatínek Filípka s Duchennovou svalovou dystrofií, společně s naším Parent Projectem.
Společnost Pfizer neprokázala účinnost genové terapie DMD
Společnost Pfizer vydala 12. června 2024 tiskovou zprávu, ve které oznámila, že u genová terapie testované ve 3. fázi klinické studie (studie probíhala pod názvem CIFFREO) se nepodařilo prokázat významné zlepšení motorických funkcí.
Jakub Benda: I Kdyby byl letošní Everesting deštivý, zatneme zuby a poběžíme i tak
Když jsme spolu před dvěma roky dělali první rozhovor před jeho legendárním během z Třebíče až na Sněžku, zavolala jsem mu ve chvíli, kdy zrovna trénoval. Když jsem mu volala v předem domluvený čas před rokem před akcí Everesting, opět byl v poklusu – zrovna běžel z práce… A kde jsem zastihla Jakuba Bendu, tatínka syna Filípka s Duchennovou svalovou dystrofií, letos?