Články

Společnost Pfizer neprokázala účinnost genové terapie DMD

Společnost Pfizer vydala 12. června 2024 tiskovou zprávu, ve které oznámila, že u genová terapie testované ve 3. fázi klinické studie (studie probíhala pod názvem CIFFREO) se nepodařilo prokázat významné zlepšení motorických funkcí.

Jakub Benda: I Kdyby byl letošní Everesting deštivý, zatneme zuby a poběžíme i tak

Když jsme spolu před dvěma roky dělali první rozhovor před jeho legendárním během z Třebíče až na Sněžku, zavolala jsem mu ve chvíli, kdy zrovna trénoval. Když jsem mu volala v předem domluvený čas před rokem před akcí Everesting, opět byl v poklusu – zrovna běžel z práce… A kde jsem zastihla Jakuba Bendu, tatínka syna Filípka s Duchennovou svalovou dystrofií, letos?

Osobní asistent/asistentka

Spolek Parent Project, z.s. hledá osobní asistenty k dětem a dospělým osobám se svalovou dystrofií na psycho-rehabilitační pobyt.

Parent Project má historicky první patronku!

Pacientská organizace Parent Project má svou historicky první patronku. Stala se jí oblíbená herečka Michaela Maurerová.

Digitální den pro neziskovky 2024: Plný den inspirace a zajímavých informací

Ve středu 21. května se náš webmaster Jan Vaněk zúčastnil on-line akce Digitální den pro neziskovky 2024. Byla to skvělá příležitost dozvědět se více o digitalizaci v neziskovém sektoru, a získat tak inspiraci pro práci v Parent Projectu.

Třetí ročník hokejbalového turnaje pro Parent Project je za námi!

Sobota 18. května patřila všem sportovním nadšencům, kteří měli rychlé nohy i ruce, ale hráli hlavně srdcem. Konal se totiž již tradiční hokejbalový turnaj, který již potřetí pořádal klub SK Horní Bříza.

Filip Kučera: Kluci z Parent Projectu umí z života vytěžit maximum

V Národní technické knihovně s kolegou Martinem Zoulou vedou Dílnu kráčejících robotů, ve které ukazují, jak roboti chodí nebo jak se dají programovat. Druhou dubnovou sobotu se čtyřiadvacetiletý Filip Kučera, student posledního ročníku ČVUT oboru Otevřená informatika vypravil s fakultním kolegou Martinem Zoulou za našimi kluky na první parentí letošní pobyt.

Pfizer pozastavil podávání v klinické studii genové terapie

S hlubokým zármutkem podáváme zprávu o tragické události na poli výzkumu. 7. května oznámila společnost Pfizer, že chlapec, který v rámci jejich klinické studie obdržel genovou terapii DMD, lék fordadistrogene movaparvovec, náhle zemřel.

Psycho-rehabilitační pobyt - víkendový pro rodiny jaro 2024

O víkendu 12. - 14. dubna 2024 jsme se sešli v Centru Mariapoli Praha - a tentokrát dohromady s rodinami menších a větších dětí i dospělých s DMD.

Givinostat schválen pro pacienty s DMD v USA

21. března 2024 schválil Americký úřad pro kontrolu potravin a léčiv (FDA) lék givinostat (zaregistrovaný jako Duvyzat) u pacientů s DMD starších 6 let.