Články
Modulace Utrofinu
Modulace Utrofinu - univerzální léčebný přístup k DMD od firmy Summit
Psycho-rehabilitační pobyt – týdenní „Dámská jízda“ 2016
V období od 18 do 23 července se v Hodoníně u Kunštátu uskutečnil tradiční pobyt pro maminky s kluky.
9. charitativní ples
9. Charitativní ples pro Jakuba a sdružení Parent Project,z.s.
Den 7. 9. - 79 exonů - mezinárodní den Duchenne
Článek obsahuje video s názvem "Naše životy v jedné větě".
Psycho-rehabilitační pobyt - týdenní „Pánská jízda“ 2016
Ve dnech od 21 do 25. září se kluci s tatínky vydali na další pánskou jízdu.
Psycho-rehabilitační pobyt - víkendový pro rodiny s malými dětmi jaro 2016
PARENT PROJECT spolu s Kolpingova rodina Smečno - Projekt SMA pořádal o víkendu 04.03.-06.03.2016 první psychorelaxační pobyt pro rodiny s malými dětmi s DMD.
Psycho-rehabilitační pobyt - týdenní „Dámská jízda“ 2015
Letošní dámská jízda se uskutečnila ve vesnici Buková od 27. června do 6. července.
Oceňujeme zejména pravidelnost pomoci – rozhovor s paní Jitkou z organizace Parent Project
Paní Jitka Reineltová, maminka šestiletého Mathiase, je členkou výboru neziskové organizace Parent Project, která se stará o potřeby rodin s dětmi trpícími svalovou dystrofií. A při nedávné návštěvě jsme si s ní proto rádi popovídali…
Aktuální situace klinických studií
V pacientských organizacích se objevilo mnoho zpráv o aktuálním vývoji procesů spojených s regulačním schvalováním 3 léčiv pro pacienty se svalovou dystrofií, které jsou v současné době ve fázi klinických studií. Konkrétně zprávy zmiňovaly obtíže, které jsou s dokazováním klinického přínosu léčiv. Rád bych o těchto lécích trochu pohovořil, o současném stavu regulačního procesu, jeho problémech a souvislostech pro budoucí vývoj léčiv pro pacienty se svalovou dystrofií obecně
Psycho-rehabilitační pobyt - týdenní „Pánská jízda“ 2015
Ve dnech 06 až 13. srpna absolvovali kluci z PP a jejich tatínci již třetí letní pánskou jízdu, tentokráte zasazenou do šumavských hvozdů