Tisková zpráva - Certifikace Motolského centra pro léčbu svalových dystrofiků

Praha, 13. listopadu 2019

Motolské centrum pro léčbu svalových dystrofiků získalo jako první v Evropě prestižní certifikaci

Jako první v Evropě získalo ČR certifikaci pro specializované centrum pečující o pacienty se svalovou dystrofií. Certifikaci uděluje americká a světová organizace Parent Project a je potvrzením vysokého standardu péče a služeb pro pacienty i jejich rodiny. “Navíc výrazně zvyšuje šanci zapojit dané neuromuskulární centrum do klinických studií,” vysvětluje význam MUDr. Jana Haberlová z FN Motol, která spolu s ostatními odborníky z Motolské nemocnici a zástupci organizace Parent Project ČR za celým úspěchem stojí.

„Lidé z Parent Projectu ČR, paní doktorka Haberlová a tým motolské nemocnice odvádějí opravdu skvělou práci. Díky nim se rodinám jejich pacientů dostává té nejlepší pomoci a péče,” vyzdvihuje americká organizace Parent Project Muscular Dystrophy (PPMD). Jejím cílem je právě to, aby každá rodina pečující o nemocné s Duchennovovou svalovou dystrofií bez ohledu na místo bydliště měla k dispozici nejlepší možnou péči.

Program certifikace neuromuskulárních center pečujících o pacienty se svalovou dystrofií typu Duchenne byl spuštěn v roce 2017.  Dosud touto akreditací prošlo 28 neuromuskulárních center v USA. V loňském roce se s podporou Světové organizace Duchenne (World Duchenne organization – WDO) program rozšířil na celý svět.  Prvním centrem mimo USA, které získalo certifikaci, bylo centrum Red Cross Hospital v Kapském městě. Druhým místem je pražský Motol. „Neuromuskulární centrum Fakultní nemocnice Motol je tak prvním evropským centrem, které tuto akreditaci získalo. Pacienti, kteří dochází na kliniku dětské neurologie v Motole, si tak mohou být jisti, že se jim dostává péče na světové úrovni,“ dodává Jana Haberlová.

Zvyšuje se zároveň šance českých pacientů na přístup k nejmodernější léčbě. “Farmaceutické firmy se v dnešní době dostaly do situace, kdy klinických studií přibývá a současná zapojená centra na ně nemají dostatečnou kapacitu. Proto jsou firmy nuceny zkoumat nové možnosti také mimo hlavní státy. Aby mohli nějaké centrum do studie zapojit, potřebují si být jisti jeho kvalitou a vysokými standardy péče a ukazatelem těchto atributů je pro ně právě Certified Duchenne Care Center Program (CDCC),” uvádí Jitka Reineltová, předsedkyně PARENT PROJECT, z. s.

Proces akreditace

Na základě pravidel CDCC (Certified Duchenne Care Center Program) mohou pacientské organizace kdekoliv na světě, navrhnout lokální neuromuskulární centrum k akreditaci. Podmínkou akreditace je poskytování vysokého standardu péče odpovídajícímu publikovaným mezinárodním standardům. Akreditační komise pak vybere centrum, kam pošle komisi složenou ze členů PPMD a WDO. Ta v průběhu akreditačního procesu posoudí, zda jsou standardy péče opravdu naplňovány a na jeho základě udělí či neudělí akreditaci. Ta centra, která akreditaci získají, ji mají na 5 let, během kterých je personál neustále vzděláván, účastní se pravidelných telekonferencí i osobních setkání a má přístup ke všem dostupným materiálům.

Další zdroje:

https://www.parentprojectmd.org/care/find-a-certified-duchenne-care-center/

https://www.parentprojectmd.org/care/care-guidelines/

https://www.parentproject.cz/files/dmd-standardy-fin-nahled.pdf

https://worldduchenne.org/

PARENT PROJECT, z. s. je pacientská organizace založená rodiči, jejichž děti se narodily se

svalovou dystrofií Duchenne/Becker a dalšími vzácnými nervosvalovými onemocněními raného

věku. Spolek sdružuje pacienty, jejich rodiče a další rodinné příslušníky. V ČR působí od roku 2001, kdy zakládající členové navázali na fungování stejnojmenné organizace v USA, založené v roce 1994. Hlavním zájmem organizace je zlepšování kvality života pacientů prostřednictvím zkvalitnění sociální a zdravotní péče, šíření povědomí o nemoci, sledování novinek ve výzkumu i v péči v zahraničí. Spolek realizuje terénní práci s rodinou, úzce spolupracuje s odborníky ze všech relevantních oborů, organizuje pobytové akce a konference, zaštiťuje klinické studie v ČR.

Působí v rámci celé České republiky. Organizace poskytuje všem členům poradenství a individuální konzultace, umožňuje sdílení informací. Spolupracuje s jinými organizacemi, prosazuje zájmy členů v jednáních s pojišťovnami a dalšími státními institucemi.

Parent Project Muscular Dystrophy (PPMD)

Parent Project Muscular Dystrophy (PPMD) je největší a nejkomplexnější nezisková organizace ve Spojených státech zaměřená na nalezení léku na Duchennovu svalovou dystrofii. Jejich posláním je ukončit Duchenna. Investují velké prostředky do léčby dnešní generace lidí postižených Duchennem a do výzkumu, ze kterého budou těžit generace budoucí. Věnují se advokační činnosti ve Washingtonu, DC, a zajistili financování v řádech stovek milionů dolarů. Vyžadují optimální péči a posilují, sjednocují a vzdělávají globální komunitu Duchenne. Všechno, co dělají - a vše, co udělali od založení v roce 1994 - pomáhá lidem s Duchenne žít déle a lépe. Nepřestanou, dokud každý člověk s Duchennem nebude mít k dispozici lék. Více informací najdete na https://www.parentprojectmd.org/, kde se dozvíte, jak můžete podpořit jejich úsilí a pomoci rodinám postiženým Duchennovou svalovou dystrofií. Sledujte PPMD ​​na Facebooku, Twitteru a YouTube.

Svalové dystrofie jsou skupinou onemocnění způsobující progresivní ztrátu svalové hmoty. Jedná se o geneticky podmíněná onemocnění. Projevují se především postupně zhoršující se svalovou slabostí. V posledních letech se zejména díky pokrokům v genetice zvyšuje objasněnost příčin, zlepšuje se kvalita symptomatické péče, a tím i věk dožití a kvalita života pacientů. Nově se začínají objevovat i možnosti kauzální léčby.

Nejčastější vrozené onemocnění svalů a zároveň nejtěžší formou je Duchennova svalová dystrofie (DMD), která je daná mutací genu pro dystrofin. Tento gen se vyskytuje na chromozomu X, proto se jedná o nemoc postihující převážně chlapce s četností 1 na 5 000 narozených chlapců, to znamená, že každý rok se narodí okolo 10 chlapců s touto diagnózou. V České republice je tedy přibližně 270 – 300 pacientů. První příznaky onemocnění pozorujeme přibližně od dvou let věku, kdy má dítě problém vstát ze země, často padá a má potíže s chůzí. Postupem času jsou pacienti uvázáni na vozík, nicméně čelí také problémům s dýcháním a srdeční funkcí, které jsou většinou příčinou jejich předčasného úmrtí.