Články

Psycho-rehabilitační pobyt - víkendový pro rodiny s malými dětmi jaro 2017

Ve dnech 17.-19.3.2017 proběhl psychorehabilitační pobyt pro rodiny s malými dětmi, ve spolupráci s Kolpingovo rodinou Smečno

Přehled z výzkumu - únor, březen 2017

Příběh Martina, který nedosáhne na lék.

Životní příběh Martina je nejen velmi zajímavý, ale především inspirativní a motivující.

Tisková konference ke Dni vzácných onemocnění 2017

Tisková konference ke Dni vzácných onemocnění. Martin Krček vyprávěl svůj příběh a informoval o tom, že lék, který by mu mohl zachránit život, pojišťovna nechce uhradit.

Leden a únor 2017

Přehled událostí z výzkumu za období leden 2017

Translarna

První kauzální lék pro DMD, který je schválený.

Modulace Utrofinu

Modulace Utrofinu - univerzální léčebný přístup k DMD od firmy Summit

9. charitativní ples

9. Charitativní ples pro Jakuba a sdružení Parent Project,z.s.

Oceňujeme zejména pravidelnost pomoci – rozhovor s paní Jitkou z organizace Parent Project

Paní Jitka Reineltová, maminka šestiletého Mathiase, je členkou výboru neziskové organizace Parent Project, která se stará o potřeby rodin s dětmi trpícími svalovou dystrofií. A při nedávné návštěvě jsme si s ní proto rádi popovídali…