Články

Z gauče na Everest: Jakub Benda zve všechny, kdo chtějí udělat něco pro sebe i pro dobrou věc

EVERESTING 2026 - ZA TY, CO NEMŮŽOU

Pohled za bariéry: Studenti Gymnázia Chomutov si vyzkoušeli život s nervosvalovým onemocněním

Psychorehabilitační pobyt bez rodičů

Průlom v léčbě DMD: Givinostat získal zelenou pro pacienty v Anglii

Herec Jan Budař se stává naším druhým patronem

Jsme hrdí, že naše řady rozšiřuje další výrazná osobnost tuzemské kultury Jan Budař - moc vážíme toho, že se k nám připojil.

Nová strategie mění péči o vzácně nemocné

Národní strategie pro vzácná onemocnění 2026–2035: Naděje pro půl milionu Čechů.

Konference v Říme 2026

Přinášíme vám aktuální poznatky z mezinárodní konference v Římě (březen 2026), kde byly prezentovány nejnovější výsledky výzkumu a pokroky v léčbě Duchennovy svalové dystrofie.

Novinky v léčbě Duvyzat (Givinostat): Účinnost i při nižších dávkách

Pobytové akce 2026

Objevte přehled letošních pobytových akcí PARENT PROJECT – od víkendových výprav pro děti až po týdenní setkání pro celé rodiny, kde nechybí zážitky, podpora ani pocit, že na to nejste sami.