Světový den Duchenne
Září 11, 2026
Od zkušeností rodin ke konkrétní systémové změně: Co jsme řešili v Poslanecké sněmovně
7. září jsme si jako každý rok připomněli Světový den povědomí o Duchennově svalové dystrofii. Znovu jsme se na půdě Poslanecké sněmovny sešli s politiky, lékaři, odborníky na legislativu a dalšími, abychom stanovili konkrétní kroky vedoucí k důležité legislativní změně, která pečujícím konečně přinese tolik potřebnou úlevu.
Letošní odborný kulatý stůl jsme pořádali ve spolupráci s poslankyněmi PhDr. Ivanou Mádlovou, PhD., MBA a prof. MUDr. Věrou Adámkovou, CSc., a také Poradní unií pro legislativu ve zdravotnictví.
Se svými příspěvky vystoupili ministr zdravotnictví Mgr. et Mgr. Adam Vojtěch, MHA, vedoucí lékařka Centra vysoce specializované péče pro vzácná neuromuskulární onemocnění a primářka Kliniky dětské neurologie 2. LF UK a FN Motol v Praze doc. MUDr. Jana Haberlová, Ph.D., odborník na zdravotnickou legislativu Mgr. Jan Zahálka, náměstkyně ministra práce a sociálních věcí Mgr. Jiřina Žežulová a za PARENT PROJECT vystoupila Ing. Jitka Reineltová.
Spolu jsme pak hledali odpovědi na následující otázky: Co když pacient potřebuje péči, která stojí na pomezí zdravotních a sociálních služeb? Kdo ji zajistí? Kdo za ni odpovídá? A kdo zastoupí rodiče, když už dál nemohou?
Tomu odpovídal i slogan dnešního kulatého stolu – „Dostupnost, která mění životy“.
Česko má strategii pro vzácná onemocnění
Hned v úvodu ministr zdravotnictví Adam Vojtěch na jednání připomněl, že v posledních letech došlo v oblasti systémového řešení vzácných onemocnění k významnému posunu. Podle jeho slov se například podařilo propojit data ze zdravotního a sociálního systému, což umožňuje lépe sledovat potřeby pacientů a plánovat jejich péči.
Zároveň připomněl, že Česká republika má schválenou Národní strategii pro zvládání vzácných onemocnění na období 2026–2035, jejímž cílem je mimo jiné zlepšení koordinace péče a její dostupnosti. Jedním z nástrojů má být také pozice koordinátora péče, která funguje například v onkologii. Ministerstvo zdravotnictví spolu s Ministerstvem práce a sociálních věcí připravuje další kroky na podporu neformálních pečujících, jejichž cílem je lépe identifikovat potřeby v regionech a přenést podporu blíže k rodinám.
„Chceme, aby se život pacientů i pečujících zlepšil. Bez pacientských organizací bychom se dnes už neobešli,“ uvedl ministr zdravotnictví.
Doc. MUDr. Jana Haberlová, Ph.D. uvedla, že se výrazně zlepšila v Centrech vysoce specializované péče zdravotní péče o pacienty, přicházejí nové možnosti léčby, a ve svém vystoupení zdůraznila důležitost návazné podpory v domácím prostředí, kterou zajišťuje právě PARENT PROJECT, z. s.
„Pokud pečující onemocní nebo vypadne, systém často nemá žádný náhradní plán. Ani při zajištěné osobní asistenci nemůže rodič odejít, pokud asistent nesmí provést potřebný jednoduchý úkon,“ uvedla Ing. Jitka Reineltová.
Když péče nikdy nekončí
Na kulatém stole jsme si také připomněli tvrdá data, že 93 % pečujících během noci asistuje dítěti jedenkrát až dvanáctkrát. Nedostatek spánku a únava má vliv na zdraví pečujících, kdy 63 % pečujících přiznává psychické obtíže a 45 % pečujících má chronické onemocnění.
„Podporu pečujících musíme stavět na tom, že mají právo na odpočinek, informace a na možnost péči alespoň částečně předat,“ uvedla Mgr. Jiřina Žežulová.
Dnes máme striktně oddělené systémy zdravotní a sociální péče, a mezeru mezi nimi zajišťují pečující, bez systémové podpory. Během diskuze zazněly různé možné modely nastavení zdravotně sociální péče a možnosti rozšíření kompetencí pracovníků v sociálních službách.
Za PARENT PROJECT jsme ale zdůraznili, že nechceme pouze vytvořit dlouhý seznam jednotlivých úkonů. Potřebujeme jasná pravidla, která umožní poskytovat pracovníkům v sociálních službách dopomoc s úkony péče o zdraví dle zaškolení pro konkrétní osobu.
Na čem jsme se dohodli?
V závěrečném panelu diskutovali Ivana Mádlová, Jiřina Žežulová, Jitka Reineltová a přidali se vrchní ředitel sekce zdravotní péče Ministerstva zdravotnictví MUDr. Patrik Zachar a Ing. David Šmehlík, MHA, generální ředitel České průmyslové zdravotní pojišťovny. Každý z diskutujících uvedl svůj pohled a nakonec se shodli, že danou problematiku je třeba již vyřešit a všichni se zavázali k aktivnímu postoji při dalších jednáních.
Z jednání vznikne písemný výstup s konkrétními doporučeními pro Ministerstvo zdravotnictví a Ministerstvo práce a sociálních věcí.
A hlavně – u jednoho jednání nekončíme.
K tématu zdravotně-sociálního pomezí se sejdeme znovu po novém roce a řekneme si, co se podařilo posunout a kde je potřeba pokračovat.
Protože rodiny s Duchennovou svalovou dystrofií nepotřebují pouze slyšet, že jejich situace je složitá. Potřebují, aby se konkrétní zkušenost rodin proměnila v konkrétní změnu systému.