7. září 2026 — Světový den Duchenne
Srpen 13, 2026
Duchennova svalová dystrofie bere klukům sílu.
Systém rodinám nedovoluje péči sdílet.
Zdravotní úkony, které rodiče zvládají každý den — odsávání dýchacích cest, podání léků nebo výživy sondou — nesmí provést ani proškolený osobní asistent.
Rodiny tak zůstávají na péči samy, 24 hodin denně, roky bez přestávky.
Vy jim ale můžete pomoct hned teď.
Jak se můžete zapojit ?
1. Přispějte na podporu rodin s Duchennovou svalovou dystrofií
Vaše pomoc se proměňuje v konkrétní věci, které rodiny dětí se svalovou dystrofií opravdu potřebují:
- 150 Kč – půl hodiny osobní asistence, díky které mohou děti bezpečně trávit čas se svými kamarády,
- 300 Kč – celá hodina osobní asistence pro dítě,
- 500 Kč – odborná podpora rodiny během pobytu, konzultace s psycholožkou nebo fyzioterapeutem,
- 1000 Kč – společná aktivita pro děti, například tvoření nebo hudební dílna.
2. Sdílejte
7. září sledujte nasvícené budovy, fotky a přenos z kulatého stolu a sdílejte je dál na Instagramu, Facebooku, LinkedInu.
3. Ozvěte se
Pokud máte podobnou zkušenost jako rodiny výše, napište nám na guske@parentproject.cz.
Duchennova svalová dystrofie (DMD) je vzácné, progresivní a život ohrožující onemocnění, které postihuje především chlapce. Nemoc postupně bere sílu ve svalech — nejdřív komplikuje běhání, později chůzi, nakonec může ovlivnit i dýchání a polykání.
O to důležitější je, aby péče o dítě fungovala bez mezer — doma, ve škole i všude jinde, kde dítě tráví čas. Jenže český systém má v péči mezeru: zdravotní úkony jako odsávání dýchacích cest, podávání léků nebo výživy sondou dnes smí provádět jen zdravotník nebo rodič. Osobní asistent, který je s dítětem každý den, je často jediný člověk nablízku — přesto tyto úkony provést nesmí, ani po řádném zaškolení.
Výsledek: rodiny péči nemohou sdílet a zůstávají na ni samy, 24 hodin denně, roky bez přestávky.
7. září 2026, 14.00–16.30, Poslanecká sněmovna ČR
Ve spolupráci s poslankyněmi PhDr. Ivanou Mádlovou a prof. MUDr. Věrou Adámkovou pořádá PARENT PROJECT, z. s. odborný kulatý stůl "Od zkušeností rodin ke konkrétní systémové změně". Cílem je pojmenovat konkrétní legislativní bariéry na zdravotně-sociálním pomezí a dohodnout další postup, jak rodinám otevřít přístup k dostupné osobní asistenci.
Nad akcí převzali záštitu:
Mgr. et Mgr. Adam Vojtěch, MHA — ministr zdravotnictví
Ing. Aleš Juchelka — ministr práce a sociálních věcí
Mgr. Ing. Taťána Malá — vládní zmocněnkyně pro lidská práva
MUDr. Jiří Mašek — předseda Výboru pro zdravotnictví PS PČR
MUDr. Lumír Kantor, Ph.D. — předseda Výboru pro sociální politiku Senátu
Diskuze se zúčastní i ředitelka PARENT PROJECT, z. s. Ing. Jitka Reineltová a doc. MUDr. Jana Haberlová, Ph.D. z FN Motol.
Rozsvítíme Česko červeně
Kolem kostela nebo radnice ve svém městě možná procházíte každý den, aniž byste se podívali nahoru. 7. září se ale na jeden večer rozzáří červeně.
Červené světlo nemoc nezastaví. Může ale ukázat, že kluci s DMD a jejich rodiny nejsou sami — že na nich záleží i lidem, kteří je nikdy osobně nepotkali.
Budovy, které se 7. 9. rozsvítí červeně: Tančící dům · Petřínská rozhledna · Úřad vlády · Brumlovka · Opavský kostel sv. Janů · Divadlo J. K. Tyla v Plzni · Kostel Nanebevzetí Panny Marie · Východočeské divadlo v Pardubicích · Hrad Hněvín · Liberecký magistrát
Pokud svítí i budova ve vašem městě, přijďte se podívat. Vyfoťte ji a pošlete nám fotku — ať víme, že jste ji viděli.
Příběhy rodin
Karolína (19) a její prarodiče
„Kvůli vnučce jsem po dvaceti letech opustila operační sál. Nelituju toho."
Karolína má těžkou formu svalové dystrofie a patnáct let je v péči prarodičů, kteří kvůli ní změnili práci i život — a přesto chtějí, aby mohla studovat a tančit. [Číst celý příběh]
Vašek (14) a maminka Marcela
„Vašík váží 51 kilo. Jeho maminka ho každý den sama zvedne, umyje, usuší a odnese zpátky do postele. Osobní asistent by jí ulevil — kdyby ale směl dělat i to, co ona dělá každý den sama. Podle zákona nesmí." [Číst celý příběh]
Filip (13) a maminka Lucie
„Beze mě už nezvládne skoro vůbec nic. A já ho zvedám patnáctkrát denně — i teď, když už váží skoro tolik co já."
Lucie je na péči o Filipa ve Znojmě sama — a přesto si navíc tři dny v týdnu musí platit charitní pracovnici, protože školní asistent nesmí dělat nic, co se počítá jako zdravotní úkon. [Číst celý příběh]
O organizaci
Parent Project, z. s. je organizace, která dlouhodobě podporuje rodiny dětí se svalovou dystrofií (DMD/BMD) v České republice — poskytuje odborné poradenství, psychorehabilitační pobyty a prosazuje systémové změny, které rodinám usnadní každodenní péči.