Články

Psychorehabilitační pobyt

Ve dnech 17.-19.3.2017 proběhl psychorehabilitační pobyt pro rodiny s malými dětmi, ve spolupráci s Kolpingovo rodinou Smečno

Přehled z výzkumu - únor, březen 2017

Příběh Martina, který nedosáhne na lék.

Životní příběh Martina je nejen velmi zajímavý, ale především inspirativní a motivující.

Tisková konference ke Dni vzácných onemocnění 2017

Tisková konference ke Dni vzácných onemocnění. Martin Krček vyprávěl svůj příběh a informoval o tom, že lék, který by mu mohl zachránit život, pojišťovna nechce uhradit.

Leden a únor 2017

3. ročník turnaje v integrované BOCCIE

V sobotu 23.5.2015 se uskutečnil v Nové Pace 3. ročník turnaje v integrované BOCCIE. Hned na začátku čekalo na všechny velké překvapení. Po loňské účasti Milana Baroše, letos mezi nás zavítal zástupce tentokrát druhého nejoblíbenějšího sportu u nás. Hokejista z nejmenšího extraligového města, které letos poprvé po 56 letech vyhrálo extraligový titul. Přišel mezi nás hráč Litvínova Jakub Petružálek.

Přehled událostí z výzkumu za období leden 2017

Translarna

První kauzální lék pro DMD, který je schválený.

Setkání rodin 2016 Březejc

Tradiční setkání rodin se uskutečnilo jako vždy poslední víkend v srpnu od 26 do 28. srpna 2016, tentokrát v Březejci.

Modulace Utrofinu

Modulace Utrofinu - univerzální léčebný přístup k DMD od firmy Summit