O nemoci
Vše, co potřebujete vědět o Duchennově svalové dystrofii.
O nás
Zjistěte, kdo jsme a proč děláme to, co děláme.
Péče o pacienty
Informace o péči o pacienty se svalovou dystrofií
Kontakt
Veškeré informace o našem týmu.
Výzkum
Nejnovější poznatky o výzkumu svalové dystrofie.
Podpořte nás
Jak nás podpořit a pomoci to vše naleznete zde!
Aktivity
Vše o našich aktivitách, akcích, kampaních a projektech.
Pro členy
Informace pro naše členy jak nové tak stávající.
Je pravda, že…?
Ve spolupráci s patronkou spolku Míšou Maurerovou spouštíme novou kampaň na podporu zlepšení péče o nemocné s Duchennovou svalovou dystrofií.
Podpořte nás i vy!
500 Kč
1000 Kč
1500 Kč
Články a aktuality
Nová strategie mění péči o vzácně nemocné
Národní strategie pro vzácná onemocnění 2026–2035: Naděje pro půl milionu Čechů.
Konference v Říme 2026
Přinášíme vám aktuální poznatky z mezinárodní konference v Římě (březen 2026), kde byly prezentovány nejnovější výsledky výzkumu a pokroky v léčbě Duchennovy svalové dystrofie.
Pobytové akce 2026
Objevte přehled letošních pobytových akcí PARENT PROJECT – od víkendových výprav pro děti až po týdenní setkání pro celé rodiny, kde nechybí zážitky, podpora ani pocit, že na to nejste sami.
Vládní prohlášení ohrožuje fungování veřejně prospěšných služeb
Vláda ČR v programovém prohlášení navrhuje změny, které mohou přímo ovlivnit dostupnost podpory pro rodiny dětí s vážným onemocněním.
Rozhodování o genové terapii u Duchennovy dystrofie: informace, otázky, odpovědi
Přečtěte si český přepis webináře na téma genové terapie.
Pomozte dětem se svalovou dystrofií i vy.
Pokud nás chcete podpořit, můžete na kliknutím na tlačítko níže, budeme rádi za jakoukoliv podporu.
Naše patronka
Michaela Maurerová
Míša dlouhodobě sleduje aktivity naší organizace. A protože má srdce na dlani, rozhodla se přidat do naší party a bude aktivně podporovat naše kluky se svalovou dystrofií. Je také kmotrou naší knihy příběhů Ve stínu Duchenna.
Partneři
Pomáhají nám
