Články
VZP chce dostupnější péči o lidi se vzácnými chorobami
VZP chce dostupnější péči o lidi se vzácnými chorobami: kašlací asistent k dispozici podle indikačních kriterií. Dne 15.11. 2016 se uskutečnila tisková konference VZP, kde vystoupil ředitel VZP Zdeněk Kabátek a uvedl, že jejich pojišťovna se chce do budoucna více věnovat podpoře péče o vzácná onemocnění.
O vzácných onemocněních
s Jitkou Reineltovou a Kateřinou Kubáčkovou na ČT1
Přehled událostí z výzkumu za období listopad - prosinec 2016
Pro Parent Project, z.s. přeložil: Karel Novotný, navysokemezi@gmail.com
UPPMD setkání v Londýně
UPPMD setkání v Londýně navazuje na předešlou Action Duchenne konferenci (12.11.2016) a je určena primárně pacientským organizacím.
Konference a setkání členů ČAVO
Konference a setkání členů České asociace pro vzácné onemocněnší, jehož se účastnilo mnoho vzácných hostů.
Psycho-rehabilitační pobyt - týdenní „Pánská jízda“ 2016
Ve dnech od 21 do 25. září se kluci s tatínky vydali na další pánskou jízdu.
Den 7. 9. - 79 exonů - mezinárodní den Duchenne
Článek obsahuje video s názvem "Naše životy v jedné větě".
Psycho-rehabilitační pobyt - Celorepublikové setkání rodin 2016
Tradiční setkání rodin se uskutečnilo jako vždy poslední víkend v srpnu od 26 do 28. srpna 2016, tentokrát v Březejci.
Psycho-rehabilitační pobyt – týdenní „Dámská jízda“ 2016
V období od 18 do 23 července se v Hodoníně u Kunštátu uskutečnil tradiční pobyt pro maminky s kluky.