Příběh: Karolína a prarodiče

Karolína má devatenáct let a těžkou formu svalové dystrofie (III. stupeň). Patnáct let je v péči prarodičů. Je odkázaná na pomoc při všem – od ranního přesunu z polohovací postele na vozík přes hygienu a oblékání až po večerní uložení ke spánku, kdy ji prarodiče podkládají polštáři, aby nevznikaly proleženiny. Sama si zvládne jen vyčistit si zuby a umýt obličej; učesat se, obléknout se nebo obout už ne.

Jídlo musí být nakrájené, chléb bez kůrky – tu už nemá sílu ukousnout. Sní jen polovinu dětské porce a i to jí trvá dvacet až třicet minut. Unese hrníček s max. dvěma decilitry tekutiny. Pětkrát denně používá k posilování dechu kašlacího asistenta. Prarodiče ji doprovázejí k lékařům, na poštu, do banky, do stacionáře i za kulturou.

Ráda kreslí a maluje, ale i k tomu jí musí vše připravit. Prarodiče jí pořídili polohovací křeslo, kde ráda tráví čas. Používá elektrický vozík, auto mají upravené s rampou.

Karolína studuje v Jedličkově ústavu v Praze – je ctižádostivá, nadaná a pečlivá. Miluje tanec a v Praze trénuje tanec na vozíku. Díky trenérovi, který ji před tréninkem přesune na sportovní taneční vozík a po tréninku zpátky na elektrický, může trénovat pravidelně. Kromě radosti je to pro ni nenásilná, ale náročná rehabilitace – prospívá svalům i náladě.

Babička přes dvacet let pracovala jako instrumentářka na operačním sále. S péčí o Karolínu se to skloubit nedalo, a tak přešla na méně placenou jednosměnnou práci; dnes je v důchodu a příležitostně chodí do nemocnice zastupovat směny – právě ve chvílích, kdy je Karolína kvůli studiu v Jedličkově ústavu v Praze. Dědeček zase odešel od letectva, aby se mohl postarat o vlastní rodiče. A stejně jako on, i babička se kromě Karolíny stará ještě o své vlastní rodiče – k tomu všemu řeší i zdravotní potíže přiměřené svému věku.