Příběh: Filip a Lucie

Lucie Bendová žije se synem Filipem ve Znojmě a na jeho péči je prakticky sama. Filip má Duchennovu svalovou dystrofii a je odkázaný na vozík. Ve škole má sice asistenta, ten ale podle zákona nesmí vykonávat žádné úkony péče o zdraví – přesuny, hygienu, polohování. Tři dny v týdnu si proto Lucie navíc platí charitní pracovnici, která je s Filipem ve škole hodinu denně. Zbytek zvládá sama: ráno oblékání, přesun na vozík, cesta na toaletu, hygiena, cesta do školy, odpoledne totéž obráceně, večer uložení do postele s přesnou polohou nohou kvůli kyčlím. Během noci ho ještě dvakrát až třikrát chodí zkontrolovat.

Filip už váží téměř tolik co jeho matka – 58 kilogramů. Přesunů je za den klidně patnáct. Lucie se snaží fyzicky stačit, chodí do fitness, ale ví, že se blíží doba, kdy bude nutný mobilní zvedák – řeší teď, zda použít nedávno získaný příspěvek na skládací zvedák, nebo přesvědčit majitele podnájmu k instalaci závěsného systému bez stavebních úprav.

Filip se čím dál víc bojí, aby ho zvedal někdo jiný než máma. Svět dítěte se s postupující nemocí zužuje na jednoho jediného člověka, který přesně ví, jak na to.

K tomu běžná zdravotní zátěž: sedm let klinické studie na modernějším kortikosteroidu, k tomu lék na srdce, kontroly u kardiologa, neurologa, ortopeda a oftalmologa jednou za půl roku, měsíční pobyty v neurosvalové léčebně v Boskovicích, rehabilitace a protahování párkrát týdně.

Přesto Lucie mluví o vztahu se synem jako o tom nejcennějším, co má. „Máme napůl kamarádský vztah, on mi řekne fakt všechno." Sama pracuje na zkrácený úvazek, aby rodinu finančně utáhla, a letos se jí konečně podařilo přestěhovat do bezbariérového bytu a pořídit auto s rampou.