Vše o svalové dystrofii

Jak žít a nejenom přežít

Pomáháme nemocným

O tom, jak pomáháme nemocným, se dozvíte v sekci O nás nebo kliknutím na odkaz níže.

→ Víc o naší činnosti

Informujeme o nemoci

Chcete se dozvědět něco o svalové dystrofii? Přejděte na odkaz níže.

→ O svalové dystrofii

Vytváříme komunitu

Vyvářime komunitu lidí s podobnými problémy, pomáháme pochopit nemoc, pořádáme rúzné akce a hlavně dáváme naději.

→ Přihlaste se do klubu

Články a aktuality

Často kladené dotazy ohledně Duchennovy svalové dystrofie (DMD) a COVID19

23. březen 2020

Americká organizace Parent Project Muscular Dystrophy (PPMD) zveřejnila na svých stránkách odpovědi na nejčastěji kladené otázky ohledně nemoci COVID-19 a pacientů s Duchennovou svalovou dystrofií. Zde jsme pro vás připravili jejich překlad.

Překlad webináře 21. 3. World Duchenne Organization (WDO) o DMD (Duchennově svalové dystrofii) a COVID-19

22. březen 2020

V sobotu 21. 3. pořádala World Duchenne Organization (WDO) opět webinář o DMD (Duchennově svalové dystrofii) a COVID-19. Na otázky o kortikoidech a jiné léčbě při této nemoci tentokrát odpovídali prof. Jarod Wong (endokrinolog) a prof. Annamaria De Luca (farmakolog)

Psycho-relaxační víkendový pobyt pro rodiny s malými dětmi

16. březen 2020

První letošní pobyt. Začali jsme jako tradičně víkendem pro rodiny s malými dětmi. O víkendu 6. – 8. března 2020 bylo ve Smečně v Domě rodin pěkně veselo.

Domácí škola v časech koronaviru

16. březen 2020

Školy jsou zavřené a naše děti se mají učit doma (většinou s námi). Někteří z nás to vítají, jiní méně a pro některé je tato skutečnost spíše komplikací a výzvou, jak sladit pracovní, školní a rodinný život tak, aby se všem členům rodiny dobře žilo.

Všechny články