Pomáháme nemocným

O tom, jak pomáháme nemocným, se dozvíte v sekci O nás nebo kliknutím na odkaz níže.

Víc o naší činnosti

Informujeme o nemoci

Chcete se dozvědět něco o svalové dystrofii? Přejděte na odkaz níže.

→ O svalové dystrofii

Vytváříme komunitu

Vyvářime komunitu lidí s podobnými problémy, pomáháme pochopit nemoc, pořádáme rúzné akce a hlavně dáváme naději.

→ Přihlaste se do klubu

Články a aktuality

Filip Kučera: Kluci z Parent Projectu umí z života vytěžit maximum

V Národní technické knihovně s kolegou Martinem Zoulou vedou Dílnu kráčejících robotů, ve které ukazují, jak roboti chodí nebo jak se dají programovat. Druhou dubnovou sobotu se čtyřiadvacetiletý Filip Kučera, student posledního ročníku ČVUT oboru Otevřená informatika vypravil s fakultním kolegou Martinem Zoulou za našimi kluky na první parentí letošní pobyt.

Pfizer pozastavil podávání v klinické studii genové terapie

S hlubokým zármutkem podáváme zprávu o tragické události na poli výzkumu. 7. května oznámila společnost Pfizer, že chlapec, který v rámci jejich klinické studie obdržel genovou terapii DMD, lék fordadistrogene movaparvovec, náhle zemřel.

Psycho-rehabilitační pobyt - víkendový pro rodiny jaro 2024

O víkendu 12. - 14. dubna 2024 jsme se sešli v Centru Mariapoli Praha - a tentokrát dohromady s rodinami menších a větších dětí i dospělých s DMD.

Givinostat schválen pro pacienty s DMD v USA

21. března 2024 schválil Americký úřad pro kontrolu potravin a léčiv (FDA) lék givinostat (zaregistrovaný jako Duvyzat) u pacientů s DMD starších 6 let.

Vítězslav Větrovec: Kluci z Parent Projectu mají úžasný smysl pro humor

Pokud jste se zúčastnili poslední únorový den vernisáže fotek Duchenne bez bariér v kavárně The Most Café, nemohli jste ho nevidět (a neslyšet). Divadelní režisér Vítězslav Větrovec byl tím, kdo provázel – spolu se svou partnerkou a herečkou Barborou Schusswohlovou – vernisáží. A oba četli příběhy z naší knihy Ve stínu Duchenna…

Asistent/asistentka

Rodičovský spolek Parent Project, z.s. hledá asistentky a asistenty k dětem a dospělým osobám se svalovou dystrofií na psycho-rehabilitační pobyty, které pořádá několikrát do roka.

Pomozte dětem se svalovou dystrofií i vy.

Pokud nás chcete podpořit, můžete na kliknutím na tlačítko níže, budeme rádi za jakoukoliv podporu.

Partneři

Pomáhají nám