Vše o svalové dystrofii 

 Jak žít a nejenom přežít 

Pomáháme nemocným

O tom jak pomáháme nemocným se dozvíte v sekci O nás nebo kliknutím na odkaz níže.

Víc o naší činnosti

Informujeme o nemoci

Chcete se dozvědět něco o Svalové dystrofii přejděte na odkaz níže.

→ O svalové dystrofii

Vytváříme komunitu

Vyvářime komunitu lidí s podobnými problémy, pomáháme pochopit nemoc, pořádáme rúzné akce a hlavně dáváme naději.

→ Přihlaste se do klubu

Články a aktuality

Psychorelaxační víkendový pobyt v Třeboni

Ve dnech 2.-4. listopadu se uskutečnil pobyt pro rodiny s jejich dospívajícími a dospělými dětmi.

Miss Motýlek

Vamorolone- VISION-DMD fáze 2a předběžné výsledky studie

Podpora firmou Expodům

Novinky z facebooku

"Lidé, kteří září zevnitř, nepotřebují záři reflektorů." O lidech, kteří nás nelitují, ale pomáhají. O lidech, díky kterým nečekáme, až odletí mrak, ale tančíme v dešti. O lidech, kteří dávají našim…

Přijměte pozvání na tradiční benefiční koncerty, jejichž výtěžek podpoří aktivity pro děti se závažnými nervosvalovými onemocněními SMA a DMD, které zajišťuje pacientská organizace Parent Project.…

Od pátku probíhá mezinárodní konference Action Duchenne v Birminghamu. Nemůžeme chybět. Potkáváme se tu s řadou farmaceutických firem a navazujeme na jednání z naší konference na jaře 2018.

Na rajčeti najdete fotky z podzimního setkání "dospěláků" v Třeboni :-) tak se podívejte, jak moc fajnově se měli :-)

Zastavte se a věnujte 90 vteřin svého času zhlédnutí tohoto videa. Naši kamarádi, bojovníci se svalovou dystrofií Duchenne na Slovensku. Podporujeme je na cestě k léku, který by jim mohl pomoci…

Honza a jeho rodina jsou jedni z nás. Jsou skvělou inspirací pro rodiny malých kluků. Děkujeme Vaňkovi.

Miss Motýlek Mnohokrát děkujeme soutěži Miss Motýlek za podporu naší organizace Parent Project. Soutěž Miss Motýlek, která není jen o kráse vnější, ale také o kráse vnitřní, nám umožnila stát se její…

Podzimní víkend v Třeboni se vydařil. Čas pro relax, hry, sdílení i výtvarnou dílnu. Děkujeme za příjemný společný čas, vážíme si všech, kteří se na něm podílí, kteří nám pomáhají a pečují (nejen) o…

Pomozte dětem se svalovou dystrofií i vy.

Pokud nás chcete podpořit, můžete na kliknutím na tlačítko níže, budeme rádi za jakoukoliv podporu.

Partneři

Pomáhají nám