Pomáháme nemocným
O tom, jak pomáháme nemocným, se dozvíte v sekci O nás nebo kliknutím na odkaz níže.
Informujeme o nemoci
Chcete se dozvědět něco o svalové dystrofii? Přejděte na odkaz níže.
Vytváříme komunitu
Vyvářime komunitu lidí s podobnými problémy, pomáháme pochopit nemoc, pořádáme rúzné akce a hlavně dáváme naději.
Články a aktuality
Parenťák roku Marcela Hložánková: Osud mě přivedl ke klukům se svalovou dystrofií
Marcelu Hložánkovou, zdravotní sestru z Fakultní nemocnice Motol, jsme zastihli na rozhovoru ve chvíli, kdy k ní přijel na návštěvu její syn. Přesto si na nás našla čas, aby zavzpomínala na slavnostní předávání ceny Parenťák roku, kterou získala za odbornou péči, kterou dlouhodobě věnuje pacientům se svalovou dystrofií.
Zásadní změna v péči o pacienty: Jak kulatý stůl v Poslanecké sněmovně otevřel nové možnosti pro zlepšení sociálních a zdravotních služeb
V pondělí 9. září 2024 se v Poslanecké sněmovně u příležitosti Světového dne Duchenne konal významný kulatý stůl na téma „Hranice péče: Interakce mezi sociální a zdravotní péčí na příkladu zkušeností konkrétních pacientů a jejich rodin“.
Ohlédnutí za jubilejní 10. Vyjížďkou pro Matýska
Ohlédnutí za jubilejní 10. Vyjížďkou pro Matýska. Na jubilejní vyjížďce se podařilo vybrat úžasných 133 333 korun.
Andrea Benčičová: Smekám před každou maminkou a tatínkem, kteří vychovávají dítě se svalovou dystrofií
Sportovní areál Strupčice bude již v sobotu patřit jubilejní 10. Vyjížďce pro Matýska. Na akci, která podpoří naše kluky se svalovou dystrofií, se podílí i Andrea Benčičová, která si na nás ve svém nabitém diáři našla čas, a mohl tak vzniknout tento rozhovor.
Psycho-rehabilitační pobyt - Týdenní pobyt pro děti bez rodičů aneb Po stopách Harryho Pottera
Magický svět Harryho Pottera pohltil už nejednu generaci. A nejinak tomu bylo i na našem Týdenním pobytu pro děti bez rodičů, který pořádal Parent Project ve dnech 27. července až 3. srpna.
Studijní cesta v rámci Akcelerátoru osamostatňování mladých dospělých
Rakouský Graz a slovinská Lublaň. To jsou dvě města, kam měly možnost odjet naše kolegyně Jana Kloboučková a Simona Dejdarová na studijní pobyt. Od 3. do 7. června 2024 díky Nadačnímu fondu Abakus měly možnost poznat, jak funguje osamostatňování mladých dospělých se zdravotním znevýhodněním v jiných evropských státech.
Pomozte dětem se svalovou dystrofií i vy.
Pokud nás chcete podpořit, můžete na kliknutím na tlačítko níže, budeme rádi za jakoukoliv podporu.
Naše patronka
Michaela Maurerová
Míša dlouhodobě sleduje aktivity naší organizace. A protože má srdce na dlani, rozhodla se přidat do naší party a bude aktivně podporovat naše kluky se svalovou dystrofií. Je také kmotrou naší knihy příběhů Ve stínu Duchenna.
Partneři
Pomáhají nám
