Parent Project Czech Republic

Pomáháme nemocným

O tom, jak pomáháme nemocným, se dozvíte v sekci O nás nebo kliknutím na odkaz níže.

→ Víc o naší činnosti

Informujeme o nemoci

Chcete se dozvědět něco o svalové dystrofii? Přejděte na odkaz níže.

→ O svalové dystrofii

Vytváříme komunitu

Vyvářime komunitu lidí s podobnými problémy, pomáháme pochopit nemoc, pořádáme rúzné akce a hlavně dáváme naději.

→ Přihlaste se do klubu

Články a aktuality

Pfizer se chystá vyřadit část pacientů ze studie genové terapie

04. října 2021

Na základě tří závažných komplikací se firma rozhodla zažádat o vyřazení pacientů s určitými mutacemi, u kterých jsou komplikace - jak se zdá - pravděpodobnější.

Neviditelní tatínkové - René: ‚Máma‘ jsem v naší domácnosti já

27. září 2021

Jsou tu mezi námi. Pomáhají. Pohladí. Obejmou. A i oni pláčou... Přečtěte si příběhy našich tatínků, kteří vás nechají nahlédnout do nejniternějších zákoutí...

Vliv genové léčby - výsledky 18 měsíců po podání

25. září 2021

Firma Solid Biosciences zveřejnila výsledky 4., 5. a 6. pacienta, kterým byla podána genová léčba DMD v rámci studie IGNITE - a to po 1,5 letech od podání.

Skvělé výsledky po léčbě Translarnou

25. září 2021

Data registru STRIDE svědčí o tom, že léčba Translarnou oddaluje ztrátu schopnosti chůze o více než pět let. Zároveň dochází později k poklesu hodnot plicních funkcí (průměrně o 1,8 let). Jedná se o hodnocení výsledků 241 pacientů ze 13 zemí z posledních pěti let

Všechny články