Vše o svalové dystrofii 

 Jak žít a nejenom přežít 

Pomáháme nemocným

O tom, jak pomáháme nemocným, se dozvíte v sekci O nás nebo kliknutím na odkaz níže.

Víc o naší činnosti

Informujeme o nemoci

Chcete se dozvědět něco o svalové dystrofii? Přejděte na odkaz níže.

→ O svalové dystrofii

Vytváříme komunitu

Vyvářime komunitu lidí s podobnými problémy, pomáháme pochopit nemoc, pořádáme rúzné akce a hlavně dáváme naději.

→ Přihlaste se do klubu

Články a aktuality

Křížem krážem s dystrofikem

Zapojte se do naší letní výzvy Křížem krážem s dystrofikem a podpořte lidi se svalovou dystrofií, kteří ve svém životě musí překonávat bezpočet bariér.

Školení asistentů

Velmi dbáme na to, abychom měli plně proškolené asistenty. Tak jsme si pro ně i letos připravili školení. Zúčastnili se ho jak naši stálí asistenti, tak nováčci.

Studie genové terapie u pacientů s X vázanou myotubulární myopatií pozastavena vzhledem k tragickému průběhu u dvou pacientů

Dva pacienti zapojení v klinické studii ASPIRO firmy Audentes Therapeutics po podání genové terapie zemřeli.

Novinky z oblasti genové léčby

Novinky z oblasti genové léčby

Novinky z facebooku

Rádi bychom se s vámi podělili o informaci o schůzce na Ministerstvu zdravotnictví, která proběhla minulý týden. Jako součást Aliance pro individualizovanou podporu jsme jednali s ministrem…

DMD Pathfinders je pacientská organizace založená a vedená pacienty samotnými. Svou činností se zaměřuje na dospívající a dospělé pacienty s DMD a ve středu 8.7. od 15:00 (našeho času) chystají letní…

Haló Haló Léto začíná a my spouštíme velkou letní výzvu „Křížem krážem s dystrofikem“. Tohle léto nikdo nebude sedět v koutě🤪. Pojďme sdílet zážitky z cest i z okolí domovů. Pojďme si říct, jaké…

Pomozte dětem se svalovou dystrofií i vy.

Pokud nás chcete podpořit, můžete na kliknutím na tlačítko níže, budeme rádi za jakoukoliv podporu.

Partneři

Pomáhají nám