Vše o svalové dystrofii 

 Jak žít a nejenom přežít 

Pomáháme nemocným

O tom, jak pomáháme nemocným, se dozvíte v sekci O nás nebo kliknutím na odkaz níže.

Víc o naší činnosti

Informujeme o nemoci

Chcete se dozvědět něco o svalové dystrofii? Přejděte na odkaz níže.

→ O svalové dystrofii

Vytváříme komunitu

Vyvářime komunitu lidí s podobnými problémy, pomáháme pochopit nemoc, pořádáme rúzné akce a hlavně dáváme naději.

→ Přihlaste se do klubu

Články a aktuality

Byli jsme u toho: v Amsterdamu jsme se zúčastnili semináře o DMD

Ve dnech 16. - 17. května 2019 pořádala organizace TREAT-NMD v pořadí již čtvrtý seminář „Expert Masterclass on Duchenne Muscular Dystrophy (DMD)“.

Seminář „Respirační péče o pacienty s DMD"

V pondělí 3. 6. 2019 jsme ve Fakultní nemocnici Motol uspořádali odborný seminář na téma „Respirační péče o pacienty s DMD".

Přehled z výzkumu - březen/duben 2019

Rozhovor s Adamem Peškou o Boccie

Rozhovor s Adamem Peškou o bociie a jeho nedávném úspěchu ve Světovém poháru v Montrealu.

Novinky z facebooku

Každoročně se snažíme vysílat alespoň jednoho zástupce na „Expert Masterclass on Duchenne Muscular Dystrophy (DMD)“. To je takový seminář v Amsterdamu, kde se 2 dny točí vše jen okolo svalové…

Víte o firmě, která hledá partnery v rámci svého programu společenské odpovědnosti nebo prostě někoho, kdo chce udělat dobrý skutek? 🤔Napište nám! Nejlépe na email landova@parentproject.cz. Neznají…

Minulý týden jsme ve Fakultní nemocnici Motol uspořádali odborný seminář na téma „Respirační péče o pacienty s DMD". Semináře se zúčastnila pestrá škála odborníků. Cílem semináře bylo zjistit, jak se…

Uffff, takový malý porod to byl…😜 Co? Vydání výroční zprávy. Shrnout celý jeden rok do jednoho dokumentu je náročná práce. Určitě se tam nevejde všechno, ale věříme, že se nám povedlo vystihnout to…

Mrkněte na novinky z výzkumu, které jsme pro vás připravili: https://www.parentproject.cz/blog/prehled-z-vyzkumu-brezenduben-2019 #výzkum, #dystrofie, #Duchenne

Přinášíme vám rozhovor s vítězem světového poháru🥇🏆🥇. Adam Peška vybojoval zlato v Kanadě v boccii. Jsme na něj velmi hrdí, jsme hrdí na jeho rodiče, kteří ho v jeho zájmech maximálně podporují.…

Milujeme vás!😍 Je neskutečné kolik báječných lidí běhá a jezdí po světě. Jedna taková bytost se jmenuje Jana a věnovala nám jednu stránku ve svém průvodci po rakouských Alpách. Navíc nám věnuje…

Spolupracujeme s DOBRÝ ANDĚL a moc si vážíme podpory, kterou poskytuje některým našim členům. Moc děkujeme Jitka Reineltová za skvělé video a všechnu práci, kterou pro nás dělá. 👏👏👏

Pomozte dětem se svalovou dystrofií i vy.

Pokud nás chcete podpořit, můžete na kliknutím na tlačítko níže, budeme rádi za jakoukoliv podporu.

Partneři

Pomáhají nám