Vše o svalové dystrofii 

 Jak žít a nejenom přežít 

Pomáháme nemocným

O tom jak pomáháme nemocným se dozvíte v sekci O nás nebo kliknutím na odkaz níže.

Víc o naší činnosti

Informujeme o nemoci

Chcete se dozvědět něco o Svalové dystrofii přejděte na odkaz níže.

→ O svalové dystrofii

Vytváříme komunitu

Vyvářime komunitu lidí s podobnými problémy, pomáháme pochopit nemoc, pořádáme rúzné akce a hlavně dáváme naději.

→ Přihlaste se do klubu

Články a aktuality

Výstava Žijeme s Vámi

S vážnou nemocí dítěte se nevyrovnáte, ale naučíte se s ní žít - článek na webu maminka.cz

S vážnou nemocí dítěte se nevyrovnáte, ale naučíte se s ní žít - článek na webu maminka.cz

Jak vzácná je vzácnost?

Mezinárodní den vzácných onemocnění a Výstava Žijeme s Vámi

Jak mluvit se svým dítětem o jeho nervosvalovém onemocnění - část první

První díl třídílného povídání o důležitosti časné komunikace rodičů s dítětem o jeho nervosvalovém onemocnění (DMD) a s ním souvisejícími životními podmínkami a perspektivami.

Novinky z facebooku

Dnes se koná první jednání Pacientské rady v roce 2019. Řeší se průběh pracovních skupin. Ministr zdravotnictví a náměstek pro zdravotní péči informují o novinkách v primární péči.

Vánoce v březnu?🎄 Ano tak nějak jsme se cítili na pobytu pro rodiny s mladšími dětmi. Sešlo se nás tentokrát opravdu hodně a společně jsme si užívali dokonale připraveného programu. V sobotu nám…

Jednáme v Senátu Součástí naší činnosti jsou i jednání.🤓 Dnes například jednáme v Senátu Parlamentu ČR na téma „Podpora a rozvoj neformální péče – Jak na to.“ Díky Alfa Human Service, z. s. se…

Za výraz podpory těm, kteří mají vzácný život děkujeme všem, kteří včera ukázali, že jsou s námi. A stejně jako třeba zákazníci a zaměstnanci čerpacích stanic dokázali, že pomáhat je normální. Protože…

Krásné a velmi osobní povídání🤫 se dvěma členkami PARENT PROJECT, z. s. Vydáno ku příležitosti včerejšího dne vzácných onemocnění.…

Ještě pár chvil zbývá do konce mezinárodního dne vzácných onemocnění.😍 Duchennova svalová dystrofie je vzácné onemocnění. https://www.parentproject.cz/blog/jak-vzacna-je-vzacnost Společně s MDA RIDE…

28. únor a Den vzácných onemocnění je už zítra!!! Pro letošní rok - Společně za lepší péči. Oslavte ho podle svého gusta, zapojte se s námi. Stačí pohrát si s barvami a své originální fotografie…

Ty pocity, když k nám dorazí milé řádky, vděkem naplněná srdce. Děláme to, co cítíme, že dělat máme. Nikdo nemůže udělat "všechno", ale všichni můžeme udělat "něco". Vaše spokojenost je vítr do našich…

Pomozte dětem se svalovou dystrofií i vy.

Pokud nás chcete podpořit, můžete na kliknutím na tlačítko níže, budeme rádi za jakoukoliv podporu.

Partneři

Pomáhají nám