Pomáháme nemocným

O tom, jak pomáháme nemocným, se dozvíte v sekci O nás nebo kliknutím na odkaz níže.

Víc o naší činnosti

Informujeme o nemoci

Chcete se dozvědět něco o svalové dystrofii? Přejděte na odkaz níže.

→ O svalové dystrofii

Vytváříme komunitu

Vyvářime komunitu lidí s podobnými problémy, pomáháme pochopit nemoc, pořádáme rúzné akce a hlavně dáváme naději.

→ Přihlaste se do klubu

Články a aktuality

Pfizer se chystá vyřadit část pacientů ze studie genové terapie

Na základě tří závažných komplikací se firma rozhodla zažádat o vyřazení pacientů s určitými mutacemi, u kterých jsou komplikace - jak se zdá - pravděpodobnější.

Neviditelní tatínkové - René: ‚Máma‘ jsem v naší domácnosti já

Jsou tu mezi námi. Pomáhají. Pohladí. Obejmou. A i oni pláčou... Přečtěte si příběhy našich tatínků, kteří vás nechají nahlédnout do nejniternějších zákoutí...

Vliv genové léčby - výsledky 18 měsíců po podání

Firma Solid Biosciences zveřejnila výsledky 4., 5. a 6. pacienta, kterým byla podána genová léčba DMD v rámci studie IGNITE - a to po 1,5 letech od podání.

Skvělé výsledky po léčbě Translarnou

Data registru STRIDE svědčí o tom, že léčba Translarnou oddaluje ztrátu schopnosti chůze o více než pět let. Zároveň dochází později k poklesu hodnot plicních funkcí (průměrně o 1,8 let). Jedná se o hodnocení výsledků 241 pacientů ze 13 zemí z posledních pěti let

Novinky z facebooku

Kola kolům pomáhají a MDA RIDE pomáhá klientům Parent Projectu už mnoho let ❤️ Zdravíme z vernisáže výstavy našeho přítele Josef Káďa Kadeřábek. ☝️ Zajeďte se podívat do Muzea policie ČR v Praze na…

V České republice funguje několik schopných organizací, které pomáhají lidem s postižením 🦽 Jednou z nich je Asistence a my děkujeme, že jsme zde mohli strávit 2️⃣ dny s vámi, inspirovat se vaší…

Pacientský hub uspořádal kampaň Neviditelní hrdinové českého zdravotnictví, ve které zveřejňuje příběhy různých osobností českých pacientských organizací. ☝️ Z výsledků nedávného průzkumu totiž…

Pomozte dětem se svalovou dystrofií i vy.

Pokud nás chcete podpořit, můžete na kliknutím na tlačítko níže, budeme rádi za jakoukoliv podporu.

Partneři

Pomáhají nám