Vše o svalové dystrofii 

 Jak žít a nejenom přežít 

Pomáháme nemocným

O tom, jak pomáháme nemocným, se dozvíte v sekci O nás nebo kliknutím na odkaz níže.

Víc o naší činnosti

Informujeme o nemoci

Chcete se dozvědět něco o svalové dystrofii? Přejděte na odkaz níže.

→ O svalové dystrofii

Vytváříme komunitu

Vyvářime komunitu lidí s podobnými problémy, pomáháme pochopit nemoc, pořádáme rúzné akce a hlavně dáváme naději.

→ Přihlaste se do klubu

Články a aktuality

Často kladené dotazy ohledně Duchennovy svalové dystrofie (DMD) a COVID19

Americká organizace Parent Project Muscular Dystrophy (PPMD) zveřejnila na svých stránkách odpovědi na nejčastěji kladené otázky ohledně nemoci COVID-19 a pacientů s Duchennovou svalovou dystrofií. Zde jsme pro vás připravili jejich překlad.

Překlad webináře 21. 3. World Duchenne Organization (WDO) o DMD (Duchennově svalové dystrofii) a COVID-19

V sobotu 21. 3. pořádala World Duchenne Organization (WDO) opět webinář o DMD (Duchennově svalové dystrofii) a COVID-19. Na otázky o kortikoidech a jiné léčbě při této nemoci tentokrát odpovídali prof. Jarod Wong (endokrinolog) a prof. Annamaria De Luca (farmakolog)

Psycho-relaxační víkendový pobyt pro rodiny s malými dětmi

První letošní pobyt. Začali jsme jako tradičně víkendem pro rodiny s malými dětmi. O víkendu 6. – 8. března 2020  bylo ve Smečně v Domě rodin pěkně veselo.

Domácí škola v časech koronaviru

Školy jsou zavřené a naše děti se mají učit doma (většinou s námi). Někteří z nás to vítají, jiní méně a pro některé je tato skutečnost spíše komplikací a výzvou, jak sladit pracovní, školní a rodinný život tak, aby se všem členům rodiny dobře žilo.

Novinky z facebooku

Příběh pacienta s Duchennovou svalovou dystrofií, který prodělal COVID-19. Pacient je z nemocnice zpět doma, jeho příběh v angličtině si můžete přečíst na stránkách World Duchenne Organization.…

Možná víte, že naše sídlo je v Droužkovicích, což je na Chomutovsku. I proto sdílíme jeden webový projekt, který propojuje dobrovolnickou pomoc s lidmi, kteří potřebují pomoc právě na Chomutovsku.…

Máme obrovskou radost, že Kure Pomozte detem nás podpoří i v letošním roce. Moc děkujeme, vážíme si toho. Bohužel vzhledem ke stávající situaci byl odložen tradiční Peříčkový týden, což je…

Pomozte dětem se svalovou dystrofií i vy.

Pokud nás chcete podpořit, můžete na kliknutím na tlačítko níže, budeme rádi za jakoukoliv podporu.

Partneři

Pomáhají nám