Pomáháme nemocným
O tom, jak pomáháme nemocným, se dozvíte v sekci O nás nebo kliknutím na odkaz níže.
Informujeme o nemoci
Chcete se dozvědět něco o svalové dystrofii? Přejděte na odkaz níže.
Vytváříme komunitu
Vyvářime komunitu lidí s podobnými problémy, pomáháme pochopit nemoc, pořádáme rúzné akce a hlavně dáváme naději.
Články a aktuality
Výsledky třetí fáze studie EMBARK genové terapie Elevidys
Farmaceutická společnost Sarepta oznámila 30.10.2023 výsledky studie EMBARK, která testuje genovou terapii delandistrogen moxeparvovec (lék známý pod názvem Elevidys) určené pacientům s Duchennovou svalovou dystrofií.
Psycho-rehabilitační pobyt – víkendový pobyt pro děti bez rodičů podzim 2023: Detektivní případ ze Smečna
Podzim 2023 přinesl do malého městečka Smečna nevšední událost. Našich šest účastníků se stalo tajnými detektivy, kteří měli rozluštit případ lordova ukradeného cenného obrazu. Během víkendu se detektivové zapojili do napínavého dobrodružství, plného záhad a intrik.
Parenťák roku Vladimír Finsterle: Zdá se mi, že znám Parent Project odjakživa. A přitom jsou to ve skutečnosti jen dva roky
První dar z veřejné sbírky jeho síť Lékárna.cz věnovala naší pacientské organizaci v roce 2021. „Ale skoro se mi zdá, že se známe odjakživa. I když to jsou ve skutečnosti jen dva roky,“ říká v rozhovoru Vladimír Finsterle, Parenťák roku 2023.
Parenťák roku Ladislav Hykel: Díky knize Ve stínu Duchenna jsem si poprvé uvědomil i roli sourozenců
Na první setkání s Parent Projectem si dobře pamatuje. Bylo to krátce před první vlnou covidu, na Neurologické klinice Všeobecné fakultní nemocnice vzpomíná Ladislav Hykel ze společnosti ResMed CZ, který v letošním roce získal cenu Parenťák roku.
Doporučena registrace Vamorolone v EU
Výbor pro humánní léčivé přípravky Evropské lékové agentury (CHMP EMA) doporučil registraci přípravku Vamorolone, pod obchodním názvem AGAMREE v Evropské unii.
Pozvánka na členskou schůzi 2023
Vážení členové, z pověření výkonného výboru PARENT PROJECT, z. s. vás srdečně zveme na členskou schůzi konanou dne 12. listopadu 2023 od 13:00 hod. ve Vnitroblocku Tusarova 31, 170 00 Praha 7
Pomozte dětem se svalovou dystrofií i vy.
Pokud nás chcete podpořit, můžete na kliknutím na tlačítko níže, budeme rádi za jakoukoliv podporu.
Partneři
Pomáhají nám
