Vše o svalové dystrofii 

 Jak žít a nejenom přežít 

Pomáháme nemocným

O tom jak pomáháme nemocným se dozvíte v sekci O nás nebo kliknutím na odkaz níže.

Víc o naší činnosti

Informujeme o nemoci

Chcete se dozvědět něco o Svalové dystrofii přejděte na odkaz níže.

→ O svalové dystrofii

Vytváříme komunitu

Vyvářime komunitu lidí s podobnými problémy, pomáháme pochopit nemoc, pořádáme rúzné akce a hlavně dáváme naději.

→ Přihlaste se do klubu

Články a aktuality

Přehled z výzkum - leden 2019

4. celostátní odborná konference: Péče o pacienty s DMD/BMD

Dne 19.04.2018 v Národní technické knihovně v Praze se konala 4. celostátní odborná konference: Péče o pacienty s DMD/BMB. Odbornou konferenci pořádal spolek PARENT PROJECT, z.s. ve spolupráci s FN v Motole, 2. lékařskou fakultou UK.

Pohár starosty obce

V sobotu 19.5. 2018 se na fotbalovém hřišti v Rohovládové Bělé konal již 12. ročník Poháru starosty obce.

Parent Project Onlus Conference 2018

Heslo tohoto ročníku bylo: Pojďme růst společně. Konference se účastnili zástupci 34 zemí světa, každým rokem se toto číslo zvětšuje (letos nově zástupci z Mexika, Indie, Portugalska a Austrálie).

Novinky z facebooku

Přenos z konference. https://www.facebook.com/ParentProjectonlus/videos/297998864203981/

Za chvíli to vypukne 17. mezinárodní konference Duchenne Parent Project Onlus.

Dvě úžasné mladé dámy v DMD komunitě. ❤ Setkání vědecké rady, a následuje setkání Word Duchenne Organization, nemůžeme chybět.

Naše střešní organizace http://www.worldduchenne.org/ si Vás, kteří ovládáte anglický jazyk a máte chlace starší 10 let s DMD dovoluje požádat o spolupráci pri vyplnění dotazníku -…

Slavnostní vernisáž výstavy Žijeme s vámi se blíží. Připomínáme termín 28.2.2019 a těšíme se na vás od 17 h. Přijďte si s námi užít příjemný podvečer ve společnosti všeho dobrého a vzácného. Děkujeme.

Co je nového ve výzkumu? Novinky najdete na webových stránkách. https://www.parentproject.cz/blog/prehled-z-vyzkum-leden-2019

Vzácná onemocnění mají svůj den. 28.únor se nám blíží. Bojujeme společně za lepší péči. Přidej se k nám a ukaž, že jsi s námi. Děkujeme. 👍

Několik let intenzivní práce, naší PO, ale i velké řady lidí, kteří stejně jako my věřili, že "centrová" péče je nezbytná. První krok, ale práce nekončí.

Pomozte dětem se svalovou dystrofií i vy.

Pokud nás chcete podpořit, můžete na kliknutím na tlačítko níže, budeme rádi za jakoukoliv podporu.

Partneři

Pomáhají nám