Články
Světový den povědomí o Duchennově svalové dystrofii 2020
Na 7. září připadá Světový den povědomí o Duchennově svalové dystrofii. Jedná se o důležitou iniciativu Světové organizace Duchenne (WDO).
Jakub vypadal jako zdravé miminko, v sedmi dostal vozík, v osmnácti zemřel - článek na cnn.iprima.cz
Jakub vypadal jako zdravé miminko, v sedmi dostal vozík, v osmnácti zemřel - článek na cnn.iprima.cz
Nemoc, kterou trpí chlapci a není na ni lék. Připomene ji svítící Petřín - článek na seznamzpravy.cz
Nemoc, kterou trpí chlapci a není na ni lék. Připomene ji svítící Petřín - článek na seznamzpravy.cz
Příběhy z neziskovek. Budoucnosti už se nebojíme, říká Ivana Pešková - článek na denik.cz
Příběhy z neziskovek. Budoucnosti už se nebojíme, říká Ivana Pešková - článek na denik.cz
Sarepta Therapeutics se může pochlubit dalším úspěchem
Sarepta Therapeutics se může pochlubit dalším úspěchem, Americký úřad pro kontrolu potravin a léčiv (FDA) poskytl léku Casimersen, který cílí na pacienty s mutacemi vhodnými pro exon-skipping 45, status prioritního zhodnocení.
Zrychlené schválení léku Viltepso
Americký úřad pro kontrolu potravin a léčiv (FDA) udělil zrychlené schválení léku Viltolarsen (Viltepso) firmy NS Pharma.
Potravinové doplňky u pacientů s Duchennovou svalovou dystrofií
Základním pravidlem zdravotnictví je „primum non nocere” = především neublížit. Přínos léčby by vždy měl být vyšší než rizika a bezpečnost by měla být vždy na prvním místě. A tato pravidla se netýkají pouze léků a různých druhů léčebných metod, ale týkají se všech látek, které ovlivňují naše zdraví.
Psycho-rehabilitační pobyt - týdenní "Dámská jízda" 2020
Bude, nebo nebude? Bylo to velmi napínavé. Doufali jsme, věřili jsme, ale nevěděli jsme, jaká budou nebo nebudou karanténní opatření v létě. Jsme moc rádi, že se to nakonec povedlo a Dámská jízda 2020 byla.
Microdystrofinová genová terapie získala slibný status
Farmaceutická firma Sarepta Therapeutics, jedna ze tří společností věnující se genové terapii pro pacienty s Duchennovou svalovou dystrofií, vydala prohlášení, že pro svou microdystrofinovou genovou terapii získala od Amerického úřadu pro kontrolu potravin a léčiv (FDA) označení Fast track designation
Křížem krážem s dystrofikem
Zapojte se do naší letní výzvy Křížem krážem s dystrofikem a podpořte lidi se svalovou dystrofií, kteří ve svém životě musí překonávat bezpočet bariér.