Články

Screening u novorozeňat může nově odhalit i svalovou atrofii či těžkou poruchu imunity - článek na novinky.cz

Screening u novorozeňat může nově odhalit i svalovou atrofii či těžkou poruchu imunity - článek na novinky.cz

Adam Peška v Televizních novinách na TV Nova sobota 25. prosince

Adam Peška v Televizních novinách na TV Nova sobota 25. prosince

Očkování proti COVID-19 u dětí starších 5 let

V prosinci 2021 bylo očkování proti COVID-19 umožněno také dětem starším 5 let. Jelikož u dětí s nervosvalovým onemocněním je obecně očkování proti respiračním nemocem (chřipka, pneumokok…) zlatým standardem péče, doporučujeme rodičům zvážit také očkování proti COVID-19, obzvlášť k době, kdy je pravděpodobnost nákazy vysoká.

Úmrtí chlapce zapojeného v klinické studii

Jeden z chlapců zapojených do klinické studie genové terapie společnosti Pfizer zemřel.

Eliška je slunce, Johanka si vše uvědomuje – 13letá dvojčata bez koordinované podpory státu - příběh Aliance pro individualizovanou podporu

„Dokud to půjde, budu se o ně doma starat sama,“ popisuje Michaela Moravcová, maminka 13letých dvojčat se svalovou dystrofií, která se o ně stará 24/7." - příběh Aliance pro individualizovanou podporu

Pozvánka na panelovou diskuzi "Nejsem diagnóza: Život paralympioniků"

Srdečně vás zveme na panelovou diskuzi s názvem Nejsem diagnóza: Život paralympioniků, kterou pořádá Pacientský hub.

Psycho-rehabilitační pobyt - víkendový pro rodiny s malými dětmi podzim 2021

Víkendový pobyt rodičů a mladších dětí z Parent Projectu byl v letošním roce poslední, který pro své členy uspořádala naše pacientská organizace.

Neviditelní tatínkové - Pavel Trojan: Neuroložka nám řekla, ať si pořídíme druhé dítě, ať později nezůstaneme sami

Jsou tu mezi námi. Pomáhají. Pohladí. Obejmou. A i oni pláčou... Přečtěte si příběhy našich tatínků, kteří vás nechají nahlédnout do nejniternějších zákoutí...

Parenťák 2021 - Rozhovor s docentkou Ivou Příhodovou z Všeobecné fakultní nemocnice

Organizace PARENT PROJECT, z. s. opět udělila k příležitosti Světového dne povědomí o Duchennově svalové dystrofii ceny Parenťák za rok 2021. Využili jsme příležitosti a zeptali se vítězů všech třech kategorií na pár otázek.

Psycho-rehabilitační pobyt - víkendový pro rodiny s dětmi 15+ podzim 2021

Chomutovský penzion Hřebíkárna. To bylo místo, kde jsme ve dnech 5. – 7. listopadu strávili nádherné chvíle během víkendového Psycho-relaxačního víkendového pobytu pro rodiny s dětmi 15+.