Články

Ukončení klinické studie Sideros a vývoje léku Puldysa

Švýcarská farmaceutická firma Santhera Pharmaceuticals 6. 10. 2020 oznámila, že ukončuje 3. fázi klinické studie SIDEROS a úplně ukončí vývoj léku Puldysa (idebenone).

Děti bez školy - ČT 168 hodin 20. 9. 2020

Děti bez školy - ČT 168 hodin 20. 9. 2020

Novinky z výzkumu Září 2020

Novinky z výzkumu 2. 10. 2020

Nikdo nám nedokáže říct, jak na tom Kája bude za pár let, říká babička holčičky se svalovou dystrofií - článek na emimino.cz

Nikdo nám nedokáže říct, jak na tom Kája bude za pár let, říká babička holčičky se svalovou dystrofií - článek na emimino.cz

Omezování asistentů u žáků v inkluzi - ČT Události 14.9.2020

Omezování asistentů u žáků v inkluzi ČT Události 14.9.2020

Stanovisko k návrhu na změny vyhlášky č. 27/2016 sb. o vzdělávání žáků se speciálními vzdělávacími potřebami a žáků nadaných

Stanovisko pacientské organizace Parent Project, z.s. k návrhu na změny vyhlášky č. 27/2016 sb. o vzdělávání žáků se speciálními vzdělávacími potřebami a žáků nadaných

U poloviny pacientů s dystrofií nemoc poškozuje i mozek, tvrdí lékařka - článek na lidovky.cz

U poloviny pacientů s dystrofií nemoc poškozuje i mozek, tvrdí lékařka - článek na lidovky.cz

Rozhovor s Hankou, maminkou 5letého Tomáška se svalovou dystrofií. Onemocnění u něj výrazně ovlivňuje i rozvoj mentálních funkcí.

Povídali jsme si s naší maminkou Hankou, která má 5letého Tomáška s vrozeným genetickým onemocněním – Duchennovou svalovou dystrofií. Toto onemocnění se u něj neprojevuje jen svalovou slabostí, ale výrazně ovlivňuje i rozvoj mentálních funkcí.

Svalová dystrofie typu Duchenne není jen onemocnění svalů. Až u poloviny chlapců postihuje i mozek - článek na zdravotnickydenik.cz

Svalová dystrofie typu Duchenne není jen onemocnění svalů. Až u poloviny chlapců postihuje i mozek - článek na zdravotnickydenik.cz

Rozhovor s Alenou, maminkou 7letého Samíka se svalovou dystrofií, který má navíc poruchu autistického spektra

Povídali jsme si s maminkou Alenou, která má 7letého Samíka, který kromě toho, že má vrozené genetické onemocnění – Duchennovu svalovou dystrofii, má navíc poruchu autistického spektra.