Články

Honzovi (20) se rozpadají svaly. Pro vozík chodil táta „brečet“ na pojišťovnu - článek na blesk.cz

Článek na webu blesk.cz o Honzovi Vaňkovi a jeho rodině.

Miss Motýlek

Pozvánka na členskou schůzi

Vamorolone- VISION-DMD fáze 2a předběžné výsledky studie

Podpora firmou Expodům

Tábor pro děti s DMD a SMA v Třemošné u Plzně 2018

Letos poprvé organizoval spolek Parent Project tábor pro děti s nervosvalovým onemocněním.

Psycho-rehabilitační pobyt - Celorepublikové setkání rodin 2018

Celorepublikové setkání rodin se v letošním roce uskutečnilo v Rekreačním středisku Prosaz Líchovy ve dnech 23.-26.08.2018.

Světový den Duchenne

Tento den si již tradičně připomínáme Světový den Duchenne. Myslíme tím na naše kluky, rodiče, rodinu, lékaře, pečovatele, asistenty, kamarády, podporovatele a spoustu dalších lidí, kteří nám pomáhají.

Tisková konference ke Dni Duchenne

Ve spolupráci s Ministerstvem zdravotnictví jsme uspořádali tiskovou konferenci k nadcházejícímu Světovému dni Duchenne.

Přehled z výzkumu - srpen 2018