Rozhovor o Certifikaci Motolského centra - Parent Project Jitka Reineltová a Karolína Podolská

Srovnání se zahraničím? Stojíme si skvěle, čeští dystrofici mají v dětském neuromuskulárním centru špičkovou péči

Certifikace americké pacientské organizace Parent Project Muscular Dystrophy (PPMD) a světové organizace Duchenne (WDO) dětského neuromuskulárního centra FN Motol je jedinečný úspěch. Co přinese českým pacientům a jak bylo náročné ji získat, přibližují Ing. Jitka Reineltová (J.R.), předsedkyně PARENT PROJECTU, a MUDr. Karolína Podolská (K. P.), odborná konzultantka PARENT PROJECTU, která celou dobu úzce komunikovala s americkou pacientskou organizací i se světovou organizací Duchenne

.Proč je certifikace neuromuskulárního centra tak důležitá? A co přinese českým pacientům?

K.P.: Certifikace organizace PPMD je vnímána jako velmi prestižní záležitost. PPMD si dává záležet na důkladném prověření centra, které se k certifikaci hlásí. A jak pro rodiny, tak pro farmaceutické firmy je zařazení centra do programu důležitým orientačním bodem. Farmaceutické firmy se v dnešní době dostaly do situace, kdy klinických studií přibývá a současná zapojená centra na ně nemají dostatečnou kapacitu. Proto jsou firmy nuceny zkoumat možnosti také mimo hlavní státy, kde studie probíhají (USA, Velká Británie, Itálie). Aby mohly nějaké centrum do studie zapojit, potřebují si být jisti jeho kvalitou a vysokými standardy péče. A ukazatelem těchto atributů je pro ně právě Certified Duchenne Care Center Program. Doufáme tedy, že získaná certifikace přitáhne pozornost farmaceutických firem, a českým pacientům bude k dispozici vysoce inovativní léčba, prozatím zapojením ve více klinických studiích. 

J.R.: Certifikaci jsem vnímala jako možnost zařadit pracoviště FN Motol mezi centra vysoce specializované péče. Chtěli jsme ukázat, že péče je u nás srovnatelná s vyspělými zeměmi, i když vždy je co zlepšovat. Vnímala jsem ji jako možnost rozšíření klinických studií v ČR. 

Jak náročné bylo obě organizace přesvědčit, aby jako první Evropě certifikovali právě motolskou nemocnici?

K.P.: Od počátku založení certifikačního programu jsme s PPMD jednali o možnosti rozšíření programu celosvětově. Jakmile se ujasnil plánovaný postup certifikace mimo USA, podali jsme přihlášku do certifikačního programu, resp. nejdřív tzv. pre-application (před-přihlášku) a poté přihlášku a to v únoru 2019. Přihláška obsahovala velmi detailní informace o fungování našeho centra, jména a kontakty všech zapojených odborníků, informace o vyšetřovacích a léčebných postupech, o preventivní péči. Poté co jsme zodpověděli doplňující otázky, zhodnotila americká certifikační komise poskytnuté informace a domluvili jsme dvoudenní osobní návštěvu centra a to na květen 2019. 

Samotná certifikace trvala dva dny. Bylo něco, co vás překvapilo? Co bylo na celém procesu nejnáročnější?

K.P.: Dvoudenní certifikační návštěva byla zajímavá mimo jiné tím, že nepřijeli pouze zástupci PPMD, kteří se věnují certifikaci amerických center, ale také zástupci WDO, kteří do budoucna převezmou certifikační proces mimo USA. Při jedné certifikaci se sešli obě organizace vůbec poprvé, což nás postavilo do jedinečné pozice, ale také pod drobnohled pětičlenné komise. Nejnáročnější bylo předvést naše centrum právě během dvou dní, protože my máme trochu jiný způsob fungování než např. většina center amerických. V USA má totiž centrum většinou vlastní prostory, kde se v jeden den sejdou všichni odborníci pečující o nervosvalové pacienty a to na jednom místě. Naproti tomu u nás pacienti navštěvují tolik odborníků, kolik se během jednoho dne podaří zařídit. Ovšem neděje se to v jednom místě určeném nervosvalovému centru, ale po celé nemocnici. Tudíž bylo velmi těžké zkoordinovat, aby se komise podívala do ambulancí co nejvíce odborníků zapojených do nervosvalové péče a viděla je při práci s našimi pacienty.

J.R.: Překvapila mě náročnost certifikačního procesu, ale na druhou stranu velká vstřícnost komise a zájem o zjištění skutečného fungování centra. Při prezentaci naší práce mě velmi potěšilo její ocenění a že všichni vnímají, jak velký pokrok směrem k profesionalizaci udělala naše pacientská organizace. Uvědomila jsem si, kolik práce jsme společně s lékaři z FN Motol odvedli a jak vysokou úroveň má péče o dětské pacienty, přestože má centrum tak velice omezené prostory. Skvělý byl přístup lékařů FN Motol a zdravotníků, všichni do jednoho přistupovali k certifikaci s tolik důležitou vážností a důležitostí.

Dozvěděli jste se rozhodnutí o udělení certifikace hned?

K.P.: Na rozhodnutí certifikační komise jsme čekali dva měsíce, o udělení certifikace jsme se dozvěděli v srpnu 2019. Rozhodnutí předcházelo ještě shrnutí poznatků z návštěvy našeho centra a doporučení, jak zlepšit určité oblasti. O radostnou zprávu certifikace jsme se pochopitelně mohli podělit až v domluvený den, kdy dojde k vyhlášení organizací PPMD i PARENT PROJECT, z.s.

Byly nějaké oblasti péče, které by PARENT PROJECT měl zlepšit? A naopak, jsou oblasti, které jsou na vyšší úrovni než jinde?

K.P.: Komise navrhla posílit dietologickou péči, stejně tak nás upozornila, že je třeba připravit plán přechodu z dětské péče do péče dospělé. Také vyzdvihli, že by nám velice pomohl společný prostor pro fungování nervosvalového centra jako ucelené jednotky. Oblasti, které máme na vyšší úrovni než jinde je jistě podpora psychosociální, ergoterapeutická a fyzioterapeutická, kdy naše pacientská organizace nabízí konzultace v domácím prostředí. 

J.R.:  Nervosvalové centrum by si zasloužilo větší prostory.  Pomohlo by to k většímu komfortu pro všechny: pacienty, lékaře, zdravotníky, ale i další členy multidisciplinárního týmu. Větší prostory také umožní více klinických studií, a tím i zvýšení prestiže pracoviště a naděje pro naše pacienty.

Paní doktorko, vy jste působila nějaký čas v Americe. Jak tam probíhá spolupráce s pacientskou organizací?

K.P.: Měla jsem možnost se za podpory Parent Project, z.s. podívat do Nervosvalového centra při Yale New Haven Hospital v USA, které získalo certifikaci mezi prvními. Zkušenost to byla nesmírně zajímavá v mnoha ohledech. Fungování místního centra je poněkud odlišné od našeho. Jejich “neuromuscular clinic”, tedy odborníci věnující se nervosvalové péči, se schází jednou za dva týdny, mají k dispozici vlastní prostory, které v jiných dnech využívají jinak zaměřená centra. Pacienti při návštěvě centra zůstanou v jedné místnosti (kromě nutných přístrojových vyšetření) a odborníci se u nich střídají. V tomto ohledu je péče velmi dobře organizovaná. Nicméně v jiných směrech mají stejné potíže jako my a v některých jsou na tom poněkud hůř. Stejně jako my nemají příliš dobrý systém přechodu do dospělé péče a vůbec ucelenou dospělou péči jako takovou (certifikované centrum pro dospělé pacienty s DMD je zatím jen 1 na celé USA). Na rozdíl od nás neposkytují konzultace v domácím prostředí a také mají větší problémy s diagnostikou, takže se k nim pacienti často dostanou až v pokročilém věku, kdy už např. ztratili schopnost chůze. Spolupráce s pacientskou organizací probíhá více “na dálku” než u nás - mají jedno PPMD na celé USA a 50 států. Nicméně PPMD zastane především informace pro pacienty po určení diagnózy, orientaci v oblasti Duchennovy svalové dystrofie a pomáhá se zapojením do klinických studií po celé zemi.

Obě pravidelně jezdíte na mezinárodní konference a setkání, kde se potkáváte s jinými pacientskými organizacemi. Myslíte, že se liší péče, kterou dostávají pacienty v ČR s tou zahraniční?

K.P.: Možnost srovnání na mezinárodních setkáních je pro nás opravdu velmi cenná. Až tam jsem pochopila, že si stojíme poměrně dobře. I v zemích, kde je péče zdánlivě výborná, řeší spoustu problémů, překážek, které souvisí např. s komplikovanou legislativou, s hrazením pomůcek a léků jako je kašlací asistent nebo Translarna. Spousta zemí ČR podobných si zatím o klinických studiích nechává zdát, některé i o centrech specializované péče. Rozhodně např. v USA řeší ve většině center stejný problém s nezajištěným přechodem do dospělé péče. Mnoho zemí, s jejichž zástupci se setkáváme, nám může jít v určitém ohledu vzorem, ale stejně tak se oni s nadšením inspirují u nás. Krása mezinárodní sítě spočívá v tom, že se máme možnost navzájem inspirovat, podporovat, učit se, posunout se po vzoru jiné země dál atd. Péče, které se pacientům s DMD dostává v zahraničí je jistě odlišná, někdy na lepší úrovni, většinou na stejné či horší úrovni. Víme, že máme, co zlepšovat, měli bychom být ale velmi vděční za úroveň péče, které se nám v ČR dostává.

J.R.: Zpočátku jsem měla pocit, že zde je vše špatně. Čím víc se zahraničím komunikujeme a známe situaci v jiných zemích, tím vím,  jak dobrou zdravotní péči u nás máme. Je řada věcí, které je potřeba zlepšit jako například koordinace péče, přechod do dospělé péče, dostupnost pomůcek, dostupnost péče v domácím prostředí apod. Tato či obdobná témata se ale řeší všude, takže jsme přesvědčení o tom, že v rámci srovnání je o pacienty s nervosvalovým onemocněním opravdu dobře postaráno.

Jaké jsou vaše další sny a mety, kterých byste rády dosáhly?

K.P.: Pro mě osobně je hlavní metou dobře fungující péče o dospělé pacienty. Jsem hrdá na neuromuskulární centrum při Klinice dětské neurologie v Motole a jsem si vědoma, že podobně fungující a zajištěné centrum nám v ČR pro dospělé chybí. Je velmi těžké sehnat pro takový projekt prostor, spolupracující nemocnici, kliniku, kolegy, dost financí. Není tomu tak dávno, kdy dospělý pacient s diagnózou Duchennova svalová dystrofie byl raritou. Průměrný věk dožití se nyní při zlepšující se péči prodlužuje a s ním se vytváří stále větší “klientela” dospělých s touto diagnózou, se kterou má zatím málokdo zkušenost. Nicméně jsme odhodláni tohoto cíle dosáhnout a věřím, že se to podaří.  

J.R.: Mojí metou je profesionální organizace s odborníky, kteří budou poskytovat podporu v domácím prostředí, budou součástí multidisciplinárního týmu, který bude pečovat o děti a dospělé.