Překlad webináře 28. 3. a 4. 4. World Duchenne Organization o Duchennově svalové dystrofii a COVID-19

Světová organizace Duchennovy svalové dystrofie (WDO) připravila další dva webináře k současné situaci s COVID19.

Tématem prvního z nich je zvážení postupu v případě onemocnění pacienta s nervosvalovým onemocněním, o problematice mluvil neurolog prof. Jan Verschuuren.

Za stěžejní považuje prevenci (vzhledem k tomu, že vakcína ani lék zatím nejsou k dispozici, ani zaregistrované). Už bylo řečeno, že vhodná je v podstatě izolace pacienta doma a minimální kontakt s lidmi, kteří se pohybují na veřejnosti. Také lékařská vyšetření, obvyklé kontroly by měly být přesunuty, pokud je to možné. Pokud se ale stane, že se přeci jen pacient s Duchennovou svalovou dystrofií (DMD) do nemocnice dostane (z různých důvodů, ať už s COVID19 nebo ne), je třeba mít s sebou informace o své nemoci, klidně i standardy péče, všechny dýchací přístroje (i pomocné) a kontakty na lékaře z nervosvalového centra. 

Pokud na sobě pozorujete příznaky běžného nachlazení, zůstaňte doma a postupujte tak, jak jste při nachlazení zvyklí. Pokud však příznaky nasvědčují vážnějšímu průběhu (přetrvávající horečka, dušnost, vysilující kašel), kontaktujte svého praktického lékaře (nebo svého neurologa). Ten s vámi situaci probere, může vám předepsat antibiotika (rozumějte - nikoliv na případný COVID19, ale na bakteriální superinfekci, která při virovém onemocnění vždy hrozí a je závažnější), případně rovnou kontaktuje váš nervosvalový tým nebo se domluví v nemocnici, že by bylo lepší vás přijmout. 

Je opravdu důležité zvážit každý krok postupu. U mnoha případů pacientů s COVID19 je potřeba pobyt na jednotce intenzivní péče (JIP), dosavadní zkušenosti pacientů s nervosvalovým onemocněním ukazují, že pobyt na JIP bývá 2-3 týdny dlouhý, během kterých se mohou objevit mnohé komplikace jako je sepse, srdeční selhání, selhání ledvin nebo další infekce. Třetina pacientů hospitalizaci na JIP nepřežije, u ostatních pobyt znamená většinou významnou ztrátu váhy a svalové hmoty. Je také možné, že hospitalizace povede k následné potřebě invazivní ventilace. 

Pacienti s Duchennovou svalovou dystrofií vyžadují hodně péče. Doma není jednoduché zařídit dostatek kyslíku, intravenózní podávání léků či dostatečnou výživu. Pokud je možné zařídit domácí intenzivní péči je to samozřejmě nejlepší varianta, nicméně toto jde zařídit málokdy. Další možností je hospitalizace na normálním lůžkovém oddělení, nikoliv JIP (pokud to situace umožňuje). 

Neinvazivní ventilace, kterou si pacienti přinesou s sebou do nemocnice, je problematická v tom, že uvolňuje aerosol, který, pokud je pacient nemocný, může nákazu šířit. U pacientů bez ventilace či s invazivní ventilací tento problém nenastává. Proto je nutné dodržovat velmi striktní pravidla ošetřování takového pacienta.

Leidenská univerzita sepisuje protokol o vhodném postupu příjmu do nemocnice u pacientů se svalovou dystrofií (kde pacienta vyšetřit, kam ho uložit, kudy ho dopravit na oddělení, aby nedošlo k dalšímu přenosu např. i jiné infekce).

Tématem druhého webináře je, jak se popasovat se stresem, úzkostmi a starostmi, které se objevily vzhledem k situaci s COVID-19. Hosty byli doktorka Molly Colvin a doktor Jos Hendriksen, oba neuropsychologové. 

Nicoletta Madia představila obavy rodičů z různých pacientských organizací. Cítí se stresovaní možností, že by se jejich dítě nebo jiný člen domácnosti mohl touto nemocí nakazit. Leží na nich břímě nových aktivit, jako je vyučování dětí, pravidelné cvičení bez pomoci fyzioterapeutů. Musí odpovídat na spoustu otázek, na které se děti v souvislosti s nastalou situací ptají. Stresují se nejistotou (nyní často i finanční) a taky tím, že přišli o svůj běžný režim, pravidelné aktivity. Cítí na sobě velkou tíhu odpovědnosti.

Chlapci si nejvíce stěžují na změnu běžného denního režimu, na to, že jsou trvale zavřeni doma a nemůžou se vídat s přáteli ani širší rodinou, cítí se izolovaní.

Nicoletta předala slovo Josu Hedriksenovi a Molly Colvin, kteří nejdříve teoreticky vysvětlili, co je stres. Jde o normální reakci na abnormální situaci. Pomáhá nám situaci zvládnout. Tělo na něj reaguje různým způsobem, ovlivňuje srdeční akci, svaly, pozornost, emoce, spánek, chování obecně, u každého třeba jiný orgán. V průběhu delšího období stres nejdřív způsobí akutní reakci, pak nám pomáhá se konkrétnímu stresu postavit, ale postupně nás vyčerpává. Bohužel v současné době netušíme, jak dlouho budeme muset stresu čelit. Pojďme si zopakovat pár základních pravidel, které nám v souvislosti se současnou situací mohou pomoct.

Zaprvé - postarejte se o sebe! Znáte pravidlo kyslíkové masky, v letadle vám vždycky připomenou, že si nejdřív máte nasadit masku sami, než budete pomáhat druhým. Pokud se nepostaráme o sebe, nebudeme dlouho schopni pomáhat ostatním. 

Buďte na sebe hodní, laskaví. Uvědomte si, co po vás tělo žádá, vnímejte ho, dopřejte mu odpočinek a spánek. V době, kdy na nás ze všech stran chrlí informace o koronaviru, je důležité si dát pauzu a chvíli nic nečíst, neposlouchat, nedívat se na televizi. 

Dejte pozor na řetězec starostí (worry chain). Obavy, které vás teď trápí, postupně vytvářejí řetězec, který vás tíží čím dál tím víc, pokud na něj myslíte. Zaměřte se na to, co můžete změnit a nepřemýšlejte o tom, co nezměníte. 

Zůstaňte ve spojení se známými, s rodinou a komunikujte. Nezůstávejte na vše sami. 

A jak pomoci dětem? WHO vydala doporučení, jak pomoci dětem v nastalé situaci. Vyzdvihli bychom několik základních věcí. Zaprvé bedlivě dítěti naslouchat, bavit se s ním o tom, co prožívá, čeho se obává, být v tomto ohledu aktivní, začínat konverzace. Zadruhé zajistit pořád čas na hraní či odpočinek. Nastavit nový pravidelný denní režim a také s nimi mluvit jasně a přímo (obzvlášť, když předáváte informace o koronaviru).

Co dětem říct? Zdůrazněte, že pokud virus chytí dítě, mívá velmi mírný průběh. Také děti ujistěte, že je na světě spousta lidí, kteří věnují veškerý svůj čas, aby vymysleli, jak je ochránit, že to není práce dětí si s tímhle dělat starosti. Pokud se ptají, co se děje, tak se nejdřív zeptejte, co o tom slyšeli, abyste pochopili jejich starosti. Nepřiživujte jejich strach tím, že budete úzkostlivě vyžadovat, ať tohle dělají a tamto hlavně ne. Snažte se jim vše v klidu a rozumně opodstatnit.  

Pravidelné informace a instrukce od WDO můžete sledovat na: https://www.worldduchenne.org/news/