Jak mluvit se svým dítětem o jeho nervosvalovém onemocnění - část třetí

A co sourozenci?

Bratři a sestry dětí s DMD se velmi zajímají o nervosvalové onemocnění svých sourozenců. Většinou je napadá spoustu otázek, na které by chtěli nebo potřebovali znát odpověď.

Někdy se přímo ptají, hovoří o svých nejistotách a obavách a sdílejí s vámi své myšlenky a představy. Jindy rozpoložení vašich dětí musíte spíše vypozorovat či vytušit a hledat způsob, jak jim pomoci s vámi mluvit a na cokoli se vás zeptat.

Pro rodiče může být v některých případech obtížné rozhodnout, jaké množství informací sourozencům dětí s DMD o jejich onemocnění sdělit. Stává se to zejména tehdy, když je mezi sourozenci větší věkový rozdíl.

Je důležité mít na paměti, že sourozenec by neměl o nervosvalovém onemocnění svého bratra či sestry vědět více, než ví v danou chvíli samo nemocné dítě. Bylo by to pro něj pravděpodobně příliš zatěžující. Udržet v takové situaci „tajemství“ je obtížné pro děti v jakémkoli věku, i když můžeme očekávat, že čím mladší dítě, tím pro ně bude složitější vyrovnat se s takovou mírou zodpovědnosti.

Obecně lze říci, že při vašich rozhovorech se sourozenci dětí s nervosvalovým onemocněním vám dobře poslouží postřehy a rady, které jsou uvedené v části věnované rozhovorům s nemocnými dětmi.

Může mi s tím někdo pomoci?

Povídání a sdílení představ, pocitů a informací o nervosvalovém onemocnění dítěte je oblastí rodinného života, která může být pro všechny členy rodiny občas velmi obtížná. Každý se někdy může cítit nejistě; jaké téma, kdy a jak ve vztahu k dítěti s DMD nebo jeho sourozenci otevřít či zodpovědět.

Budete-li v této oblasti potřebovat jakoukoli odbornou radu nebo „jen“ ujištění či podporu, neváhejte se s důvěrou obrátit na kohokoli z týmu odborníků, který o vaše dítě s DMD a o vaši rodinu pečuje.

Komunikací rodičů a dětí o nervosvalovém onemocnění se speciálně zabývá Mgr. Simona Dejdarová, psycholožka pacientské organizace PARENT PROJECT, která vám bude ráda k dispozici pro cokoli, co vás kolem rozhovorů s vašimi dětmi napadne, nebo s čím budete potřebovat poradit či pomoci.

Na Simonu Dejdarovou se můžete obrátit (v případě potřeby i anonymně) na níže uvedených kontaktech:

Tel.: 603 805 831

E-mail: dejdarova@parentproject.cz

Podle Muscular Dystrophy Campaign volně přeložila Simona Dejdarová