Tisková konference 2025 - záznamy přednášejících

Záznamy přednášejících na tiskové konferenci konané dne 8. září 2025 k Mezinárodnímu dni Duchennovy svalové dystrofie

Setkání zahájila Ing. Jitka Reineltová, ředitelka PARENT PROJECT, z.s. a zároveň pečující maminka o syna se svalovou dystrofií Duchenne  Na úvod připomenula téma letošního Světového dne, kterým je rodina a my jsme v Parent Projetu zvolili slogan „ Naděje ve vědě, síla v rodině. Jitka ve svém vystoupení připomenula roli rodin, pečujících, kteří pečují 24/7, kdy péče je nepřetržitá, bez odpočinku. Upozornila na fakt, že náročnost práce pečujících je společností přehlížena, možnost odpočinku nebo systémové pomoci pro odlehčení je velmi malá

Prim. doc. MUDr. Jana Haberlová, Ph.D. , vedoucí lékařka Centra vysoce specializované péče pro neuromuskulární onemocnění při FN Motol seznámila účastníky s principem onemocnění a proč je složité u tohoto onemocnění dosáhnout kauzální léčby. 

MUDr. Karolínu Podolskou, nyní lékařku IV. Interní kliniky VFN v Praze a koordinátorku péče o dospělé pacienty s dystrofií ve VFN, znají členové i veřejnost z jejího dlouholetého působení pro PARENT PROJECT.

Ve své prezentaci se zaměřila na důsledky přetížení pečujících a upozornila na existující varovná čísla z průzkumů realizovaných mezi pečujícími v zahraničí. 

Mgr. Lilly Ahou Koffi, MBA, místopředsedkyně spolku Český institut všeobecného zdraví, z.ú. je odbornicí na oblast primární péče a zdravotní prevence. Ve svém vystoupení zdůraznila roli primární péče pro pacienty se svalovou dystrofií i jejich pečující a nutnost spolupráce s jednotlivými specializovanými centry. 

Záznam diskuze.