Svalová dystrofie typu Duchenne není jen onemocnění svalů. Až u poloviny chlapců postihuje i mozek - článek na zdravotnickydenik.cz

Článek na zdravotnickydenik.cz

"Svízelná komunikace se zdravotníky i okolím, péče trvající průměrně 16 hodin denně či pětina rodinného rozpočtu připadající na péči o nemocného syna – tak vypadají životy rodin pacientů trpících Duchenneovou svalovou dystrofií. Tato neúprosná choroba, kterou doposud neumíme vyléčit, přitom své nositele postupně připraví o chůzi, veškerý pohyb a nakonec i o dech a tlukot srdce. Jako by toho nebylo málo, může toto systémové onemocnění způsobit také poškození mozku, takže až v polovině případů tito chlapci trpí kognitivním deficitem nebo například autismem. Přes všechny útrapy, s nimiž se rodiny vypořádávají, je alespoň dobrou zprávou to, že péče o dětské pacienty je v České republice na světové úrovni. Horší to zůstává s péčí o dospělé, i zde je však snaha situaci zlepšovat. Pacientská organizace Parent Project totiž spustila aktivitu, která má zajistit návaznost mezi pediatrickou a dospělou péčí. Novinky představili včera při příležitosti Světového dne Duchenneovy svalové dystrofie (DMD) odborníci a zástupci Parent Projectu."