Jak mluvit se svým dítětem o jeho nervosvalovém onemocnění - část první

Když se rodiče poprvé dozvědí o progresivním nervosvalovém onemocnění svého dítěte, bývá pro ně velmi těžké tuto informaci přijmout a zpracovat. V prvních chvílích po sdělení diagnózy se obvykle cítí novou skutečností zcela ochromeni a paralyzováni.

Možná se stalo i vám, že jste byli doslova zaplaveni obavami o budoucnost svého dítěte a myšlenkami na to, jak mu pomoci, aby mohlo žít v rámci možností co nejvíce šťastný a nezávislý život. Možná i vás někdy napadalo nebo napadá, že by bylo nejlepší, kdyby se vaše dítě o svém onemocnění dozvědělo co nejpozději.  Někteří rodiče se rozhovorům o nemoci s dítětem snaží dlouho vyhýbat. Chtějí své dítě co nejdéle uchránit zjištění, že jeho progredující onemocnění ho bude v některých oblastech života postupně čím dál více omezovat a s největší pravděpodobností také zkrátí délku jeho života.

 

Následujících několik bodů jsme sepsali s cílem podpořit rodiče dětí s DMD v tom, aby začali komunikovat s dětmi o jejich onemocnění v co nejranějším věku a aby našli cestu, jak sdílet s dětmi skutečnosti jejich progredujícího onemocnění ve všech obdobích a etapách jejich života.

 

Proč děti potřebují, aby s nimi rodiče mluvili otevřeně o jejich onemocnění?

Rodiče mi něco mi tají… Co je se mnou špatně?!

Malé děti, dokonce již v batolecím věku, vnímají velmi citlivě nálady a duševní rozpoložení svých rodičů. Dokáží velmi přesně vycítit, jsou-li rodiče v napětí nebo mají-li nějaké obavy. Navíc jsou z podstaty fungování své dětské psychiky nastavené si myslet, že starosti rodičů se zcela jistě týkají jich samotných. Rodiče často překvapí, že fantazie dětí o tom, co se děje špatného a proč s nimi o tom rodiče nemluví, jsou nezřídka horší a pro děti bolestnější, než skutečnost.

Později, jak děti rostou, začínají si více všímat úbytku svých fyzických sil a srovnávají své fyzické i psychické schopnosti se svými vrstevníky. Začínají se znepokojovat, a pokud jim není to, co se s nimi děje, uspokojivě objasněno, mají potřebu vytvářet si svá vlastní vysvětlení, opět často tíživější, než jsou ta reálná.

Pokud mají děti navíc se svými rodiči z předchozího života zkušenost, že o obavách, slabostech, jinakosti nebo o budoucnosti se doma nemluví, budou své fantazie a trápení pravděpodobně před rodiči i ostatními lidmi tajit, což může jejich tíživost ještě zvyšovat.

 

Žijeme v době internetu

 

Internet je plný informací. Dnešní děti mají k internetovým informacím nekontrolovatelný přístup již ve velmi útlém věku, a to mnohdy i přesto, že v rodině přístup dětí k internetu pečlivě sledujete. Nějaký spolužák s chytrým telefonem se vždycky najde…

Bohužel, pro rodiče je prakticky nemožné ohlídat, kdy a v jakém rozsahu se informace o DMD k jejich dětem dostanou, ani jejich správnost či adekvátnost. Jedinou obranou je poskytnout dětem informace sami co nejdříve a pěstovat s nimi otevřenou komunikaci, založenou na oboustranné upřímnosti a důvěře.

 

Jak to vnímají děti

Zkušenosti z výzkumů ukazují, že děti se se svým zdravotním stavem a souvisejícími životními podmínkami vyrovnávají významně lépe, pokud se jim od rodičů dostává věku přiměřenou formou jasných a úplných informací o jejich onemocnění a pokud mohou klást otázky, na které dostanou upřímné a srozumitelné odpovědi.

Je prokázáno, že děti mají úžasnou schopnost přijmout svá zdravotní omezení a sžít se s nimi, pokud se o nich dozvídají od rodičů způsobem, který je pro ně srozumitelný a bezpečný. Důležité je, aby neměly pocit, že před nimi rodiče něco tají nebo skrývají. Pokud děti mohou s rodiči sdílet nejen své radosti a úspěchy, ale i své nejistoty, obavy a smutky, cítí se přijímané, podporované a schopné žít a užívat si svůj život v celém rozsahu.

 

Proč nečekat, až hovor o nemoci začne samo dítě?

Děti se učí od svých rodičů. Již velmi malé děti velmi dobře vycítí, zda s vámi mohou mluvit otevřeně o tom, jak se cítí a jak prožívají okolnosti svého zdravotního stavu. Pokud děti vnímají, že rodiče se některým tématům ze života rodiny vyhýbají, budou se jim vyhýbat také.  

Rodiče, aniž si to často uvědomují, sdělují svým chování dětem nevědomě, že hovory o některých tématech, souvisejících s DMD, jsou pro ně příliš citlivé a bolestné. Děti jsou velmi vnímavé a nastavené chránit své rodiče za každou cenu. Velmi pravděpodobně nepřijdou za rodiči s otázkami, o kterých se domnívají, že by je mohly rozrušit. Bohužel, většina dětí má tendenci se takto chovat, i když to pro ně znamená, že musí své případné nejistoty, obavy a další složité pocity uzavřít v sobě a hledat způsoby, jak se s nimi vypořádat samy.

 

V současné době se v oblasti zdravotní péče o děti s DMD klade velký důraz na to, aby v ní děti s postupujícím věkem hrály stále aktivnější roli a podílely se zvýšenou měrou na jejím plánování a rozhodování. To ovšem není možné, pokud nebudou o své nemoci pravdivě a v plném rozsahu informovány, samozřejmě způsobem, který odpovídá jejich psychické vyspělosti.

Sdílením informací a povídáním o nervosvalovém onemocnění dáváte svému dítěti možnost osvojovat si postupně slovník, důležitý pro rozhovory s lékaři a zdravotníky, ale i pro komunikaci s kamarády a významnými dospělými mimo rodinu.

V rodině postupně získávaná schopnost volně mluvit a komunikovat s okolím o různých aspektech své nemoci je pro vaše dítě jednou z klíčových dovedností, kterou potřebuje na své cestě k budoucí samostatnosti a nezávislosti.

Volně přeloženo podle „Muscular Dystrophy Campaign“