III. celostátní odborná konference: Péče o pacienty s DMD/BMD 2016

14. dubna 2016

‍Odborná konference pro rodiny pacientů s DMD/BMD a jejich ošetřující lékaře.

aktuální stav péče o dětské i dospělé pacienty s DMD v ČR a jeho srovnání
s pracoviště v zahraničí – vystoupí Dr. Ros Quinlivan, jedna z předních odbornic na péči o dospělé pacienty s DMD v UK, jednotlivé aspekty péče – kardiologie, pneumologie, endokrinologie,
aktuální stav klinického výzkumu u DMD v ČR a v zahraničí,
aktuální stav léčby Translarnou v ČR,
výsledky klinických studií s elektrostimulačním přístrojem Vecttor a možnosti
jeho využití u pacientů s DMD v ČR – vystoupí Dr. Donald A. Rhodos

V průběhu konference bude v předsálí realizováno předvedení kompenzačních pomůcek.

norway grants
Podpořeno grantem z Norska
Supported by grant fromNorway
Reg.č.: NF-CZ11-PDP-3-003-2014

Konference je realizována za finanční podpory Úřadu vlády České republiky

Lubomír Franc
hejtman Královéhradeckého kraje
senátor za volební obvod Náchod

Odborní garanti

MUDr. Jana Haberlová, Ph.D.Klinika dětské neurologie 2. LF UK, klinika FN v Motole
MUDr. Stanislav Voháňka, CS.c., MBANeurologická klinika LF MU a FN Brno
Doc. MUDr. Iva Příhodová, Ph.D.Neurologická klinika VFN v Praze a 1. LF UK

Organizační výbor

Jozef Suchý - předseda PARENT PROJECT, z.s.tel. 608 406 308, e-mail: parentproject@parentproject.cz
Ing. Jitka Reineltová - členka výkonného výboru PARENT PROJECT, z. s.tel. 602 167 243, e-mail: reineltova@parentproject.cz
Pavel Trojan - místopředseda PARENT PROJECT, z.s.tel. 776 001 207, e-mail: webmaster@parentproject.cz
Ing. René Břečťan - člen výkonného výboru PARENT PROJECT, z.s.tel. 724 603 202, e-mail: brectan@parentproject.cz
MUDr. Jana Haberlová, Ph.D. - Klinika dětské neurologie 2. LF UK, klinika FN v Motoletel. 224 433 301, e-mail: jana.haberlova@gmail.com

Představení PARENT PROJECT, z. s.
Jozef Suchý - PARENT PROJECT, z.s.

Parent Project Italy
Nicoletta Madia, Parent Project Onlus, Itálie

Parent Project Conference
Elizabeth Vroom, prezidentka UPPMD, Holandsko

Standards of Care for Adults with Duchenne Muscular Dystrophy
Dr. Ros Quinlivan, National Hospital for Neurology and Neurosurgery, Londýn(k dispozici anonymizovaná verze prezentace)

Péče o dospělé (D)MD pacienty a problematika centrovépéče v ČR
MUDr. Stanislav Voháňka, CS.c., MBA - FN v Brně, předseda neuromuskulární sekce ČNS

The 3rd Specialized Nationwide Conference “Care of Patients with DMD/BMD”
Dr. Donald A Rhodes, Specialist in Podiatry, Texas[ Kompletní prezentace včetně videí ke stažení ]