Rozhovor o Certifikaci Motolského centra - PPMD Kathi Kinnet

Certifikace americké pacientské organizace Parent Project Muscular Dystrophy (PPMD) a světové organizace Duchenne (WDO) dětského neuromuskulárního centra FN Motol je jedinečný úspěch. Proč se americká pacientská organizace vůbec rozhodla certifikovat neuromuskulární centra a co to přinese českým pacientům, jsme se zeptali Kathi Kinnett, místopředsedkyně PPMD a vedoucí sekce klinické péče.

Jaký byl hlavní důvod, proč jste začali certifikovat neuromuskulární centra v USA?

PPDM úzce spolupracovala s Centry pro kontrolu a prevenci nemocí (CDC – Centers for Disease Control and Prevention) při přípravě standardů péče o pacienty s Duchenneovou svalovou dystrofií (DMD), které byly zveřejněny v Lancet Neurology v roce 2010 a aktualizovány v roce 2018. Uvědomili jsme si, že péče o pacienty s DMD ve Spojených státech byla velmi nekonzistentní. Rodiny musely často překonat velké vzdálenosti (někdy více než 12 hodin jízdy), aby našly centra, která zajišťovala doporučenou péči o pacienty s DMD.

V roce 2014 jsme proto vytvořili program Certified Duchenne Care Center (CDCC), jehož cílem je identifikace neuromuskulárních center napříč USA schopných poskytovat doporučenou, standardizovanou péči a služby pacientům s DMD. Cílem programu je snížit nesrovnalosti a zpřístupnit doporučenou péči rodinám s DMD bez ohledu na to, kde žijí. V souvislosti s tím také doufáme, že naše síť certifikovaných center povede nejen ke zlepšení péče, ale také ke zpřesnění výsledků klinických studií. Pokud bude napříč centry poskytován stejný standard péče, budou výsledky studií probíhajících v různých centrech preciznější.

A proč jste se rozhodli začít certifikovat i centra mimo USA?

PPMD se domnívá, že každý, kdo trpí Duchennem, bez ohledu na to, kde na světě žije, si zaslouží tu nejlepší péči a služby. Z tohoto důvodu jsme se ve své snaze zajistit kvalitní péči všem pacientům s DMD vydali také za hranice a snažíme se identifikovat veškerá centra, nejen v USA, která jsou schopna poskytovat úroveň multidisciplinární péče požadované pro certifikaci CDCC.

Druhým centrem certifikovaným mimo USA a prvním centrem v Evropě je neuromuskulární

centrum v Motolské nemocnici v Praze. Proč jste vybrali toto konkrétní centrum?

Před několika lety jsme se setkali s MUDr. Karolínou Podolskou na konferenci WDO v Římě. V té době dokončovala studium a velmi se zajímala o to, aby mohla rodinám v České republice nabídnout úroveň péče a služeb potřebnou pro certifikaci CDCC. O několik let později, když si byla jistá, že neuromuskulární centrum ve FN Motol tato kritéria splňuje, kontaktovala PPMD ​a podala žádost o certifikaci. Proces certifikace pro FN Motol byl stejný jako u jiných center v USA. Žádost byla přezkoumána Certifikačním výborem CDCC. Žádost byla schválena a v návaznosti na to byla naplánována dvoudenní návštěva, rozhovory se zdravotnickým týmem a kontrola četnosti a detailnosti prováděných vyšetření třemi členy Certifikační komise a dvěma členy WDO. Shrnutí návštěvy bylo přezkoumáno certifikační komisí a nakonec byla certifikace schválena.

Samotná certifikace trvala 2 dny. Překvapilo vás něco (ať už pozitivně či negativně)? Zjistili jste něco, co jste neočekávali?

Protože to byla pro většinu z nás naše první návštěva Prahy a naše první certifikační návštěva v Evropě, nebyli jsme si opravdu jisti, co můžeme očekávat! Byli jsme velmi spokojeni s úrovní komunikace, spolupráce, citlivosti a odborných znalostí, se kterými se tým staral o své pacienty a rodiny s DMD. Byli jsme také nesmírně ohromeni spoluprací mezi společností PARENT PROJECT CZ a FN Motol. Toto partnerství umožňuje mimořádnou a jedinečnou úroveň komunikace mezi komunitou a lékařským týmem. Kromě toho PARENT PROJECT CZ nabízí rodinám služby v oblastech, které nejsou nemocnicí zcela pokryty (například podpora rodiny, domácí péče apod.). Nabídka služeb PARENT PROJECTU je pro celou komunitu velkým darem.

Můžete porovnat péči poskytovanou pacientům s Duchennovou svalovou dystrofií v USA a v

neuromuskulárním centru FN Motol? Jaký je největší rozdíl?

Úroveň lékařské péče poskytovaná v amerických certifikovaných centrech a neuromuskulárním centru FN Motol je stejná. Protože požadavky na americkou a globální certifikaci jsou stejné, péče a služby dostupné na všech CDCC po celém světě, jsou stejné.

Neuromuskulární centrum ve FN Motol získalo certifikaci. Co se od centra nyní očekává? Co musí udělat, aby si udrželo akreditaci?

Certifikace CDCC se uděluje na dobu 5 let. Nemocnice Motol bude každoročně požádána o informování o jakýchkoli personálních změnách v nervosvalovém týmu, jakož i o změnách v poskytované péči a poskytovaných službách. Jedním z požadavků certifikace je umožnit rodinám vyplnit roční anonymní průzkum klinických zkušeností. Tento průzkum žádá rodinu o zpětnou vazbu ohledně péče a služeb, které v uplynulém roce obdržela v neuromuskulárním centru. Tuto zpětnou vazbu přezkoumává jak Certifikační komise CDCC, tak FN Motol. Pokud se vyskytnou nějaké problémy, budou řešeny společně. Stejně jako u všech CDCC bude certifikační komise udržovat po dobu certifikace silný vztah s týmem motolské nemocnice.

V USA je pouze jedno neuromuskulární centrum certifikované pro péči o dospělé, je to tak? Proč jen jedno?
První standardy péče, které byly vytvořeny, byly adresovány péči pro děti s Duchennovou svalovou dystrofií. A protože požadavky na certifikaci vycházely z těchto standardů péče, mohli jsme certifikovat pouze dětská centra. Naštěstí díky rostoucí populaci dospělých žijících s DMD jsme mohli standardy péče rozšířit také o doporučení týkající se celoživotní péče. Na základě těchto aktualizovaných doporučení, byly zohledněny také požadavky na certifikaci CDCC pro dospělé, a tak jsme nyní schopni certifikovat také centra pro dospělé. Díky tomu máme za sebou úspěšnou první certifikaci CDCC pro dospělé. Naším plánem je pokračovat v rozšiřování této sítě péče o dospělé s DMD.

Péče o dospělé je celosvětovou výzvou. Jak podporujete rozvoj péče jako pacientská organizace? Které kroky by podle vás měly být přijaty, aby dospělí měli stejnou úroveň péče, jako mají dnes děti?
Duchennova svalová dystrofie je historicky dětskou diagnózou, proto bylo obtížné najít dospělé zdravotnické poskytovatele s nezbytnými odbornými znalostmi. Je zodpovědností pediatrických poskytovatelů lékařských služeb najít a vzdělávat poskytovatele dospělé péče, kteří mají zájem naučit se pečovat o dospělé s DMD. University of Missouri (naše první certifikované centrum pro dospělé) a Certifikační komise (z nichž někteří jsou dospělí žijící s Duchennem), byli schopni zajistit potřebnou péči. Pokud se kdokoliv jiný zajímá o to, jakým způsobme postupovat tak, aby neuromuskulární centrum pro dospělé splňovalo tyto požadavky, může se na nás obrátit. Naším cílem je poskytnout potřebnou péči každému, kdo žije s Duchennem, bez ohledu na věk.

Slovo závěrem
Jsme nesmírně hrdí na to, že nyní můžeme do naší rostoucí sítě globálních CDCC zahrnout neuromuskulární centrum FN Motol. Díky práci, kterou odvádí PARENT PROJECT ČR a FN Motol, by měly mít české rodiny pocit, že získávají tu nejlepší v péči a služby, které jsou v současné době možné.  Chtěli bychom vám velmi poděkovat za příležitost podílet se na oznámení této certifikace. Cítíme privilegium zahájit tuto cestu společně a těšíme se na dlouhé a produktivní partnerství.