Konference: péče o pacienty s DMD/BMD (4. června 2011 Mikulov)
04. června 2011
Občanské sdružení PARENT PROJECT
ve spolupráci s FN BRNO, FN MOTOL a IBA MUKONFERENCE: PÉČE O PACIENTY S DMD/BMD
dne 4.6.2011 v Mikulově (Hotel Galant)
Hlavní témata
- Odborná konference pro rodiny s pacienty s DMD/BMD za účelem zlepšení domácí a odborné péče o tyto pacienty, vysvětlení práce s nově aktualizovaným registrem českých a slovenských pacientů a přenašeček.
- Vysvětlení podstaty registru českých a slovenských pacientů a přenašeček a jeho přínos pro zařazení do evropských registrů a hlavně klinických studií. Práce s novou verzí včetně názorných ukázek.
- Seznámení s připravovanou klinickou studií a dalšími možnými budoucími studiemi.
- Školení rodičů odbornými lékaři pro zajištění domácí a odborné komplexní péče o pacienty s DMD/BMD. Jedná se zejména o specialisty v oboru genetika, neurologie, kardiologie, ortopedie, plicní, imunologie, psychologie, dietologie apod. Počet a zaměření přednášek bude upřesněno.
- Během školení bude probíhat v hotelovém komplexu výstava produktů firem zabývajících se prodejem pomůcek pro handicapované.
Termín konání: 4.6.2011 od 9:00 hod., předpokládané ukončení v 18:00 hod.
Místo konání: Mikulov, Hotel Galant - www.galant.cz https://mikulov.galant.cz/poloha
Registrační poplatek
Členové OS PARENT PROJECT, pozvaní odborníci a hosté zdarma. Ostatní zájemci 650,- Kč za osobu. V ceně registračního poplatku je zahrnuto: (občerstvení během konference, oběd a večeře), odborné materiály (Návod pro práci s registrem pacientů, Diagnostika a léčba svalové dystrofie typu Duchenne - Příručka pro rodiny, Akutní a urgentní péče o pacienty s Duchenneovou svalovou dystrofií).
Doprava
Mapka místa konání je uveřejněna na webové adrese https://mikulov.galant.cz/poloha V případě potřeby bude zajištěna doprava účastníků z Brna do Mikulova a zpět.
Ubytování
V bezbariérovém hotelu Galant zajištěno od 3.6. do 5.6.2011. Členové OS PARENT PROJECT, pozvaní odborníci a hosté zdarma. Ostatní účastníci hradí sami dle sazebníku hotelu.
Program
V pátek 3.6.2011 od 19:00 společná večeře, aperitiv. V sobotu 4.6.2011 zahájení konference 9:00 hod., 2× cofee break, oběd formou menu, 19:00 hod. společná večeře. V sobotu celodenní výstava pomůcek pro handicapované.
Časový plán
8.30 - 9.00 Registrace účastníků, prezence
Přednáškový blok I
9.00 - 9.10 Zahájení konference, představení o.s. Parent ProjectJozef Suchý, Pavel Trojan - Parent Project
9.15 - 9.30 Standardy péče o pacienty s DMDMUDr. Jana Haberlová, Ph.D. - FN Motol
9.35 - 9.50 Výzkum a nové metody léčbydoc. MUDr. Petr Vondráček, Ph.D. - FN Brno
9.55 -10.10 Genetická diagnostikaMUDr. Renata Gaillyová, Ph.D. - FN Brno
10.15 -10.35 Význam neinvazivní ventilační podpory u nervosvalových onemocněníProf. MUDr. Soňa Nevšímalová, DrSc., MUDr. David Kemlink, Ph.D., MUDr. Iva Příhodová, Ph.D. - Neurologická klinika 1.LF a VFN Praha
10.35 - 10.50 Diskuse
10.50 - 11.20 Coffee break
Přednáškový blok II
11.20 - 11.40 Rehabilitace pacientů s DMD/BMDMUDr. Vasil Janko + Jitka Lerchová - DL Vesna, Jánské Lázně
11.45 - 12.00 Možnosti ortopedické protetiky u pacientů s DMD/BMDMUDr. Petr Krawczyk - Proteor Ostrava
12.00 - 12.15 Specifika sezení ve vozíku u klientů se svalovou dystrofiíMUDr. Lia Vašíčková - FN Brno
12.20 - 12.35 Operační řešení deformit páteře u pacientů se svalovou dystrofiídoc. MUDr. Martin Repko, Ph.D. - FN Brno
12.40 - 13.00 Diskuse, praktické ukázky
13.00 - 14.00 Oběd
Přednáškový blok III
14.00 - 14.15 Kardiologická péče o děti s DMD/BMDMUDr.Kristina Rücklová, Ph.D. - FN Motol
14.20 - 14.35 Život rodiny s dítětem s DMD/BMDMgr. Gabriela Svičeková, Phd. - externí psycholog OMD SR
14.40 - 14.55 Specifické problémy v chování dětí s DMD a jejich zvládnutíPhDr. Viera Andreánská, CSc. - Pedagogická fakulta UK Bratislava
15.00 - 15.15 Diskuse
15.15 - 15.45 Coffee break
Přednáškový blok IV
15.45 - 16.00 Klinické testy v České republiceZástupce GlaxoSmithKline, Česká republika
16.00 - 16.30 Registr pacientů REaDY (REgistry of muscular DYstrophy) a práce s tímto registremMgr. Lenka Pavlovská, Mgr. Karel Hejduk - IBA MU
16.30 - 17.30 Diskuse
17.30 Ukončení konference, večeře
Po dobu konání konference bude v přilehlých prostorách probíhat doprovodná prezentace firem.
Odborní garanti
doc. MUDr. Hana Ošlejšková, Ph.D.
Klinika dětské neurologie FN Brno
as. MUDr. Josef Kraus, CSc.
Klinika dětské neurologie 2. LF UK, FN Motol
MUDr. Renata Gaillyová, Ph.D.
Oddělení lékařské genetiky, FN Brno
MUDr. Stanislav Voháňka, CSc., MBA
Neurologická klinika LF MU a FN Brno
Ing. Petr Brabec
Institut biostatistiky a analýz MU Brno
Partneři
Otto Bock ČR s.r.o.
www.ottobock.cz
DMA PRAHA s.r.o.
www.dmapraha.cz
PATRON Bohemia a.s.
www.patron.eu
Organizační výbor
Jozef Suchý
předseda OS PARENT PROJECT
tel.: 608 406 308, e-mail: parentproject@parentproject.cz
Ing. Miroslav Stuchlík
člen výkonného výboru OS PARENT PROJECT
tel.: 775 755 417, e-mail: vyzkum@parentproject.cz
Doc. MUDr. Petr Vondráček, Ph.D.
Klinika dětské neurologie FN Brno
tel.: 723 216 022, e-mail: neurovon@volny.cz
MUDr. Jana Haberlová, Ph.D.
Klinika dětské neurologie 2. LF UK, FN Motol
tel.: 224 433 301, e-mail: jana.haberlova@gmail.com
MUDr. Lenka Mrázová
Klinika dětské neurologie FN Brno
tel.: 737 778 483, e-mail: lenkamrazo@seznam.cz
Mgr. Lenka Pavlovská
Institut biostatistiky a analýz MU Brno
tel.: 549 497 231, e-mail pavlovska@iba.muni.cz
Organizační garant konference
Aleš Martínek, SYMMA spol. s r.o., Brno - www.symma.cz
Přednášky
Parent Project Občanské sdružení rodičů dětí se svalovou dystrofií Duchenne/Becker (DMD/BMD)
Výzkum - Léčba - Naděje
Vytvořil: Pavel Trojan, Parent Project, o.s.
Standardy péče o pacienty se svalovou dystrofinopatií
Vytvořil: MUDr.Jana Haberlová Ph.D., Klinika dětské neurologie, 2.LF UK a FN Motol, Praha
EXON SKIPPING A DALŠÍ MOLEKULÁRNĚ GENETICKÉ METODY V TERAPII DMD
Vytvořil: Doc. MUDr. Petr Vondráček, Ph.D., Klinika dětské neurologie, MU a FN Brno
Informace o klinickém hodnocení č. DMD114044
Vytvořil: Doc. MUDr. Petr Vondráček, Ph.D., Klinika dětské neurologie, MU a FN Brno
Duchenneova/Beckerova svalová dystrofie - Genetické poradenství a genetická diagnostika
Vytvořil: MUDr. Renata Gaillyová, Ph.D., Oddělení lékařské genetiky FN Brno
Význam neinvazivní ventilační podpory u nervosvalových onemocnění
Vytvořil: Soňa Nevšímalová, Iva Příhodová, David Kemlink, Neurologická klinika 1. LF UK a VFN Praha
Léčebná rehabilitace u pacientů s myopatií typu DMD/BMD
Vytvořil: MUDr. Janko V., Lerchová J.
Videoprezentace k přednášce "Léčebná rehabilitace u pacientů s myopatií typu DMD/BMD"
Vytvořil: MUDr. Vasil Janko, Lerchová J.
Možnosti ortopedické protetiky u pacientů s DMD/BMD
Vytvořil: MUDr. Krawczyk Petr, PROTEOR CZ Ostrava
Specifika sezení ve vozíku u klientů se svalovou dystrofií
Vytvořil:MUDr. Lia Vašíčková, Spinální jednotka FN Brno-Bohunice, doc.MUDr.R.Chaloupka, CSc., prim.MUDr.J.Roubalová
Operační řešení deformit páteře u pacientů se svalovou dystrofií
Vytvořil: Doc. MUDr. Martin Repko Ph.D., Ortopedická klinika LF MU a FN Brno-Bohunice, Univerzitní centrum pro výzkum a léčbu skolióz LF MU
Kardiologická péče o děti s Duchennovou a Beckerovou svalovou dystrofií
Vytvořil: MUDr. Kristina Rücklová, Ph.D., Pediatrická klinika 2. LF UK, FN Motol
ŽIVOT RODINY S DIEŤAŤOM S DMD/BMD Příloha A, Příloha B
Vytvořil: Mgr. Gabriela Svičeková, PhD.
Psychologická péče o děti s DMD, Specifické problémy a jejich zvládání
Vytvořil: Mgr. Žáčková Jitka, FN Motol, Praha
VÝVOJ NOVÉHO LÉČIVA, PRAXE KLINICKÉ STUDIE. Co obnáší klinický vývoj léku a jaká je role pacienta
Vytvořil: MUDr. Hana Horáková, Clinical Research Manager
REaDY - REgistry of muscular Dystrophy
Vytvořil: Mgr. Lenka Pavlovská, Mgr. Karel Hejduk, Institut biostatistiky a analýz MU
Využití moderních technologií v kompenzačních pomůckách
Vytvořil: Petr Rusek DiS., Otto Bock ČR s.r.o.
Parent Project - Informační materiály a brožury
Parent Project Občanské sdružení rodičů dětí se svalovou dystrofií Duchenne/Becker (DMD/BMD), Výzkum - Léčba - Naděje
Vytvořil: Parent Project, o.s., CZ www.parentproject.cz
Diagnostika a léčba svalové dystrofie typu Duchenne - Příručka pro rodiny
Vytvořil: Parent Project, o.s., CZ
www.parentproject.cz
Přeloženo z anglického originálu "The Diagnosis and management of Duchenne muscular dystrophy - A guide for families".
Na zpracování a vydání této příručky se přímo podílely organizace MDA, PPMD, TREAT-NMD a UPPMD.
Pro více informací navštivte webové stránky: www.treat-nmd.eu.
Diagnostika a péče u Duchennovy svalové dystrofie
Vytvořil: Parent Project, o.s., CZ
www.parentproject.cz
Vydalo občanské sdružení Parent Project překladem z originálu: Diagnosis and management of Duchenne muscular dystrophy.
Vydáno a přetištěno v českém překladu se souhlasem z originálu Elsevier, vydaného 30. 11. 2009 Lancet Neurology, Vol 9, No 1, 2010, pp 77-93, Bushby et al; Vol 9, No 2, 2010, pp 177-189, Bushby et al.
Akutní a urgentní péče o pacienty s Duchenneovou svalovou dystrofií
Vytvořil: Parent Project, o.s., CZ www.parentproject.cz
Z anglického originálu: A&E / Emergency Care for Patients with Duchenne.
Tento materiál byl zpracován s pomocí Prof. Kate Bushby a Dr. Traccy Willlis, Newcastle-upon-Tyne.
Manuál REaDY - REgistry of muscular DYstrophy
Manuál REaDY - REgistry of muscular DYstrophy - Příručka pro pacienty
Vytvořil: Institut biostatistiky a analýz, Lékařské a Přírodovědecké fakulty Masarykovy univerzity
Manuál REaDY - REgistry of muscular DYstrophy - Příručka pro uživatele (lékaře)
Vytvořil: Institut biostatistiky a analýz, Lékařské a Přírodovědecké fakulty Masarykovy univerzity
