II. celostátní konference: péče o pacienty s DMD/BMD (23. březen 2013 Mikulov)
23. března 2013
Občanské sdružení PARENT PROJECTve spolupráci s FN BRNO, FN MOTOL, IBA MU,CareNMD a Ligou vozíčkářů Vás zvou na
II. CELOSTÁTNÍ KONFERENCI: PÉČE O PACIENTY S DMD/BMD
dne 23. 3. 2013 v Mikulově (Hotel Galant)
Odborná konference pro rodiny s pacienty s DMD/BMD s cílem zlepšení domácí a odborné péče. Hlavní témata konference:
- Novinky v péči o pacienty s DMD, využití ACE inhibitorů
- Svalová dystrofie z endokrinologického hlediska
- Tělesná, duševní a sociální rehabilitace pacientů s DMD
- Péče o dospělé pacienty se svalovými dystrofiemi
- Informace o probíhajících a nově připravovaných klinických testech léků na DMD v ČR
- První výzkum DMD v ČR
- Odborné sociální poradenství
Během školení bude probíhat v hotelovém komplexu výstava produktů firem zabývajících se prodejem pomůcek pro handicapované.
Termín konání
23.3.2013 od 9:00 hod., předpokládané ukončení v 18:00 hod.Místo konání: Mikulov, Hotel Galant - www.galant.cz.
Registrační poplatek
člen Parent Project (dospělá osoba) 250,- Kč za osobu; člen Parent Project (dítě) 100,- Kč za osobu; ostatní účastníci 750,- Kč za osobu. V ceně registračního poplatku je zahrnuto (občerstvení během konference, oběd a večeře) a odborné materiály. Platba registračního poplatku předem na č.ú.: 0194971330/0300 (jako var. symbol uveďte své telefonní číslo a ve zprávě pro příjemce uveďte „Konference + jméno“).
Ubytování
V bezbariérovém hotelu Galant zajištěno od 22.03. do 24.03.2013. Ubytování členů Parent Projectu, pozvaní odborníci a hosté zdarma. Ostatní účastníci hradí sami dle sazebníku hotelu.
Program
V pátek 22.3.2013 od 19:00 společná večeře, aperitiv. V sobotu 23.3.2013 zahájení konference 9:00 hod., 2x cofee break, oběd formou menu, 19:00 hod. společná večeře.
Mapa místa konání
https://mikulov.galant.cz/poloha
Instrukce pro účastníky II. CELOSTÁTNÍ KONFERENCE: PÉČE O PACIENTY S DMD/BMD konané v Mikulově dne 22. - 23. 3. 2013
Ubytování na pokoje je v pátek možné od 16 hod. Příjezd do hotelu je na Vašem uvážení. Parking je zdarma po celou dobu pobytu. Páteční společná večeře je od 19 hod. v hotelu. Registrace na konferenci probíhá v sobotu 23. 3. 2013 od 8.30 hod. Zahájení konference je v 9.00 hod. Těšíme se na Vás v Mikulově.
Příloha
Materiály
Pokyny Britské společnosti pro hrudní medicínu týkající se péče o dechové funkce dětí s nervosvalovou slabostí
Vydalo občanské sdružení Parent Project překladem z originálu: British Thoracic Society guideline for respirátory management of children with neuromuscular weakness.
Překlad realizován s pomocí projektu CARE NMD, IBA MU, FN BRNO.
Odborní garanti
MUDr. Stanislav Voháňka, CSc., MBA
Neurologická klinika LF MU a FN Brno
MUDr. Jana Haberlová, Ph.D.
Klinika dětské neurologie 2. LF UK, FN Motol
Doc. MUDr. Petr Vondráček, Ph.D.
Klinika dětské neurologie FN Brno
Organizační výbor
Ing. Miroslav Stuchlík
člen výkonného výboru OS PARENT PROJECT
tel.: 775 755 417, e-mail: vyzkum@parentproject.cz
Ing. René Břečťan
člen výkonného výboru OS PARENT PROJECT
tel.: 724 603 202, e-mail: brectan.rene@gmail.com
Pavel Trojan
místopředseda OS PARENT PROJECT
tel.: 776 001 207, e-mail: webmaster@parentproject.cz
Doc. MUDr. Petr Vondráček, Ph.D.
Klinika dětské neurologie FN Brno
tel.: 723 216 022, e-mail: neurovon@volny.cz
MUDr. Jana Haberlová
Klinika dětské neurologie 2. LF UK, FN Motol
tel.: 224 433 301, e-mail: jana.haberlova@gmail.com
Organizační garant konference
Aleš Martínek, SYMMA spol. s r.o., Brno - www.symma.cz
Přednášky – prezentace
Parent Project
Občanské sdružení rodičů dětí se svalovou dystrofií Duchenne/Becker (DMD/BMD)
Výzkum - Léčba - Naděje
Jozef Suchý - předseda občanského sdružení Parent Project ČR
DYSTROFINOPATIE – Aktuální stav péče
Jana Haberlová
Klinika dětské neurologie, 2.LF UK a FN Motol, Praha
Problematika kardiologické péče o pacienty s DMD/BMD
Veronika Stará
Kardiologická ambulance, Pediatrická klinika, FN Motol
Centra komplexní péče o pacienty s DMD
Lenka Mrázová
Péče o dospělé pacienty se svalovými dystrofiemi: současný stav a perspektivy
Myotonická dystrofieS. Voháňka
Riziko fraktur a osteoporózy u svalových dystrofií
Ondřej Souček
Pediatrická klinika UK 2.LF a FN Motol, Praha
Aktuální informace o vývojovém programu látky drisapersen
Drisapersen je léčivá látka, není ještě v žádné zemi registrována.
CZ/PAZ/0010/13
Update on the Clinical Development of Ataluren in DMD
Vondráček P.
Lidské srdeční buňky a magnetická resonance jako nástroj pro studium (DMD) onemocnění srdce
Nová diagnostika a postupy
M. Pešl, J. Přibyl, I. Acimovic, A. Vilotic, A. Meli, V. Rotrekl, P. Skládal, T. Kára a P. Dvořák
St. Anne’s Faculty Hospital, ICRC, Kamenice 5/A4, CZ-62500 Brno
Dept. of Biology, Faculty of Medicine, MUCEITEC MU, Masaryk University
Persons with DMD
Social Physical Psykolotical
RehabilitationTransition from childhod to adult
Prof. Jes Rahbek MDCheck 2013
jera@rcfm.dkwww.rcfm.dk
M.D.Rehabilitation
Jes Rahbek
The Danish Institute of Neuromuscular Diseases
Videa: Bofallesskab, Brian, Lasse-1, Lasse-2, Lasse-3, Lasse-4, Lasse-5, Lasse-6, Lasse-7.
Respirační fyzioterapie dětí s neuromuskulárním onemocněním
Doc. PaedDr. Libuše Smolíková, Ph.D.
PaedDr. Irena Zounková, Ph.D.
UK Praha, 2. LF a FN Motol - Klinika rehabilitace a TVLVII. Janskolázeňské symposium, Janské Lázně, leden 2013
Vliv konzervativní terapie na konfiguraci dolních končetin u DMD
Bc. Anna Jánská
1. rč. NMgr fyzioterapie
2. LFl UK
Respirační fyzioterapie – součást komplexní léčby nemocných Duchennovou muskulární dystrofií
Bc. Vargová Zuzana1.roč.NMgr2. LF UK Praha
Current care practice in Duchenne Muscular Dystrophy in Europe
Results of the CARE-NMD cross-sectional survey
Julia Vry, Kathrin Gramsch, B. Steffensen, Jes Rahbek, K. Bushby, H. Lochmueller, S.Rodger, S.Doerken, J. Kirschne and the CARE-NMD network
University Medical Center Freiburg, Germany; National Rehabilitation Center for Neuromuscular Diseases, Denmark; University of Newcastle upon Tyne, United Kingdom; Institute of Medical Biometry and Medical Informatics Freiburg, Germany
Denmark
Jes RahbekRehabiliterings Center for Muskelsvind
Sociální zabezpečení rodin s dítětem se svalovou dystrofií
Konference PÉČE O PACIENTY S DMD/BMD
Přednášející: Lucie Marková, DiS.
