Často kladené dotazy ohledně Duchennovy svalové dystrofie (DMD) a COVID19

Americká organizace Parent Project Muscular Dystrophy (PPMD) zveřejnila na svých stránkách odpovědi na nejčastěji kladené otázky ohledně nemoci COVID-19 a pacientů s Duchennovou svalovou dystrofií. Zde jsme pro vás připravili jejich překlad:

Moje dítě bere léky na srdce, máme léčbu změnit?

Jsme si vědomi, že se na internetu objevily informace o horším průběhu nemoci u lidí léčených ACE inhibitory. Po konzultaci s několika kardiology doporučujeme zůstat na nastavené medikaci a v současné situaci ji neměnit. Je nedostatek důkazů o negativním vlivu této léčby na zmíněnou infekci a naopak při vysazení léčby by mohlo dojít k významnému zhoršení stavu srdce. Pokud si přesto děláte starosti ohledně nastavené léčby, kontaktujte svého kardiologa či nervosvalové centrum.

O chlapce pečuje ošetřovatelka/osobní asistent. Máme tuto péči dočasně zrušit? Jak předejít v tomto případě nákaze?

Přestože doporučujeme omezit návštěvy na nutné minimum, je samozřejmé, že domácí péče je mnohdy nepostradatelná. Ujistěte se, že kdokoliv s chlapcem pracuje, dodržuje hygienické zásady a nosí veškeré ochranné pomůcky, aby se zamezilo potenciální nákaze.

Jezdíme pravidelně (třeba i 1x týdně) do nemocnice. Máme domluvené návštěvy/vyšetření zrušit?

Na tuto otázku nemáme jednotnou odpověď, ale doporučujeme přehodnotit s koordinátorem nervosvalového centra (např. zdravotní sestrou nebo neurologem) objednané schůzky a vyšetření a všechny, bez kterých se nyní obejdete, odložit.

Pokud je vaše dítě nemocné, nejezděte na pohotovost/urgentní příjem, ale domluvte se na postupu s jeho hlavním lékařem. Bylo by vhodné eliminovat potenciální riziko styku s dalšími nemocnými pacienty.

Máme se chlapce snažit izolovat od jeho sourozenců či rodiče, který se pravidelně pohybuje mimo domov?

Doporučujeme, aby se všichni členové domácnosti snažili pracovat/fungovat z domova a nemohli tak člena rodiny s dystrofií nakazit. Nicméně pokud to u vás není možné, zvažte opatření po příchodu domů - sundat pracovní oblečení, sprcha, hygiena rukou, potom spíše kontakt s mírným odstupem (2m).

Mé dítě je na steroidech, máme změnit dávku?

Určitě neprovádějte změny režimu bez konzultace s ošetřujícím neurologem. Mějte dostatečnou zásobu léků + navíc pro případ potřeby tzv. stresové dávky.

Co je stresová dávka kortikoidů a kdy je vhodná?

Stresová dávka je výjimečné zvýšení dávky v případě, že je tělo vystaveno neobvyklému stresu/zátěži/těžší infekci. O volbě stresové dávky se píše více v PJ Nicholoff Steroid Protocol.

Nicméně obecně platí, že například při zápalu plic (který je komplikací COVID-19) už stresová dávka vhodná je.

Je třeba používat kašlacího asistenta?

Jedním z hlavních projevů COVID19 je dušnost. Určitě vám může jen pomoct udržovat co nejlepší hygienu dýchacích cest, být na kašlacího asistenta zvyklí a používat ho třeba i několikrát denně.

Které volně dostupné léky jsou vhodné k užití?

Léčbu je vhodné vždy konzultovat s praktickým lékařem. Při teplotě nad 38°C doporučujeme užít paracetamol (Paralen, panadol, paramax). Dále vhodné léky na onemocnění dýchacích cest jsou: nosní spreje či kapky, léky na kašel bez pseudoefedrinu (seznam volně prodejných léků obsahujících pseudoefedrin), léky obsahující látku guaifenesin.

Je ibuprofen nebezpečný pro pacienty s COVID19?

Je hodně zmatených informací ohledně důsledku léčby ibuprofenem u pacientů s tímto onemocněním, nicméně pro pacienty s Duchennovou svalovou dystrofií lék není příliš doporučen kvůli zvýšenému riziku krvácení (při kombinaci se steroidní léčbou). Proto pro bolesti či horečky stále doporučujeme paracetamol.