Byli jsme u toho: v Amsterdamu jsme se zúčastnili semináře o DMD

Ve dnech 16. - 17. května 2019 pořádala organizace TREAT-NMD v pořadí již čtvrtý seminář „Expert Masterclass on Duchenne Muscular Dystrophy (DMD)“. V centru Amsterdamu se sešli odborníci mnoha profesí a hned několika národností, aby si vyměnili zkušenosti, aby diskutovali, získali nové poznatky a prohlubovali svou spolupráci v zájmu zvýšení kvality léčby a kvality života pacientů s DMD. Tento seminář v minulosti absolvovali již někteří naši spolupracovníci, letošní rok nás reprezentovala naše psycholožka Mgr. Simona Dejdarová.

Hlavními tématy pracovního setkání byly aktualizované „Standardy péče o pacienty s Duchennovou svalovou dystrofií“ z roku 2018, zdůraznění potřeby časné a přesné genetické diagnostiky DMD a zajištění přechodu dětských pacientů do zdravotnické péče o dospělé. Nechyběly ani vstupy představující aktuální situaci na poli vývoje nových léků pro pacienty s DMD včetně podrobného osvětlení mechanismů účinnosti různých léků cílených na různé genetické mutace, které jsou odpovědné za vznik tohoto onemocnění.

Vedle dětských neurologů, klinických genetiků, fyzioterapeutů, kardiologů a dalších specialistů zabývajících se výzkumem léčby DMD, vystoupili se svými příspěvky i zástupci pacientských organizací, rodiče a pacienti. Jednu z přednášek přijela přednést i MUDr. Jana Haberlová, Ph.D. z Fakultní Nemocnice Motol.

Naše psycholožka Mgr. Simona Dejdarová si kromě nových informací přivezla i hodně podnětných a zajímavých poznatků a kontaktů, které jistě zúročí. Se svými dosavadními zkušenostmi tak bude moci ještě lépe pomáhat našim členům. Role psychologa je velmi důležitá a je dobré, mají-li rodiče či samotní pacienti možnost obrátit se na někoho, komu důvěřují. Simona s námi pravidelně jezdí na psychorelaxační pobyty, komunikuje s rodinami jejich potřeby a způsoby, jak čelit překážkám, které souvisí s nervosvalovým onemocněním.

Účast na mezinárodních akcích je pro nás jednou z priorit. Nechceme usnout na vavřínech, držíme krok se světovými trendy a přinášíme do ČR nejnovější poznatky. Je to jeden díl za skládačky na naší cestě za samostatností, kterou si přejeme pro všechny dospělé pacienty s nervosvalovým onemocněním.