4. celostátní odborná konference: Péče o pacienty s DMD/BMD

Dne 19.04.2018 v Národní technické knihovně v Praze se konala 4. celostátní odborná konference: Péče o pacienty s DMD/BMB. Odbornou konferenci pořádal spolek PARENT PROJECT, z.s. ve spolupráci s FN v Motole, 2. lékařskou fakultou UK. Letošní rok byl nabitý odborníky z oblasti lékařství, farmacie i rehabilitace.

První blok konference:

Konferenci zahájila předsedkyně výkonného výboru spolku PARENT PROJECT, z.s. MUDr. Karolína Češková se věnovala patofyziologii Duchennovy svalové dystrofie. Přednesla základní fakta o nemoci, dále se zabývala například dystrofinovým genem, projevy a průběhu nemoci. Dr. Susan Apkon, M.D. prezentovala účastníkům konference jednotlivé body nových standardů péče o pacienty s DMD. Neurologickým standardům péče o dětské pacienty s DMD se věnovala MUDr. Jana Haberlová, Ph.D., která také představila aktuální situaci centrové péče v České republice. Fyzioterapeutka Bc. Iveta Švábová na konferenci přednesla význam fyziotestů v klinické praxi na ambulanci Neuromuskulárního centra FN Motol, dále se věnovala také léčebné rehabilitaci a testování chlapců s DMD při léčbě kortikoidy.

Druhý blok konference:

Druhý blok konference byl zahájen kardiologickou péčí o pacienty s DMD, které se věnoval Prof. MUDr. Tomáš Paleček, Ph.D. Zabýval se patogenezí myokardiálního postižení, kardiologickému vyšetření, kardiomypatii a její léčbě. O neinvazivní ventilační péči o pacienty s DMD přednášel doc. MUDr. David Kemlink, Ph.D. Nejprve se věnoval klinickým příznakům ventilační poruchy, dále například diagnostice poruch spánku, dalším vyšetřovacím metodám, terapií poruch spánku a péči o respirační funkce. MUDr. Ondřej Souček, Ph.D. prezentoval o endokrinolické péči u českých pacientů s DMD. Psychologické péči se věnoval klinický neuropsycholog Jos Hendriksen, Ph.D., který přednášel, mimo jiné, také o poruchách spojených s chybějícím dystrofinem v mozku u pacientů s DMD.

Třetí blok konference:

Třetí blok konference byl věnován centralizované péči o pacenty s DMD/BMD, o které prezentovala opět Dr. Susan D. Apkon, M.D. Alex Johnson je spoluzakladatelkou pacientské organizace Duchenne UK a právě o této pacientské organizaci přednášela zúčastněným konference. MUDr. Lenka Mrázová se věnovala přehledu léků a klinických studií léčby a pověděla účastníkům, jak se vyznat v nejrůznějších druzích léčby.

Čtvrtý blok konference:

Poslední blok konference byl zaměřen na aktuality z vývoje léků a probíhajících studií. Promluvili Mark Forshaw, Madeleine Billeter, Michel Avery, PhD a Vanessa Dos Reis Ferreira, PhD MBA.

Účastníci konference měli možnost ve vyhrazeném čase konzultovat s fyzioterapeutkou Mgr. Annou Jánskou a Bc. Ivetou Švábovou. K dispozici byla také psychosociální poradna s Mgr. Simonou Dejdarovou a Mgr. Markétou Vlčkovou.

Děkujeme všem přednášejícím, partnerům, podporovatelům a také všem zúčastněným.