Herec Jan Budař se stává naším druhým patronem

Jsme hrdí, že naše řady rozšiřuje další výrazná osobnost tuzemské kultury Jan Budař - moc vážíme toho, že se k nám připojil.

Nová strategie mění péči o vzácně nemocné

Národní strategie pro vzácná onemocnění 2026–2035: Naděje pro půl milionu Čechů.

Konference v Říme 2026

Přinášíme vám aktuální poznatky z mezinárodní konference v Římě (březen 2026), kde byly prezentovány nejnovější výsledky výzkumu a pokroky v léčbě Duchennovy svalové dystrofie.

Novinky v léčbě Duvyzat (Givinostat): Účinnost i při nižších dávkách

Pobytové akce 2026

Objevte přehled letošních pobytových akcí PARENT PROJECT – od víkendových výprav pro děti až po týdenní setkání pro celé rodiny, kde nechybí zážitky, podpora ani pocit, že na to nejste sami.

Vládní prohlášení ohrožuje fungování veřejně prospěšných služeb

Vláda ČR v programovém prohlášení navrhuje změny, které mohou přímo ovlivnit dostupnost podpory pro rodiny dětí s vážným onemocněním.