Články

Celorepublikové setkání rodin 2020

Letošní Celorepublikové setkání rodin se konalo v termínu 21. - 23. srpna 2020 v hotelu Medlov na Vysočině.

Letní tábor PARENT PROJECT 2020

Letos jsme již potřetí pořádali týdenní letní tábor pro děti s nervosvalovým onemocněním. Naše děti díky tomu mohou zažívat to, co jejich zdraví vrstevníci. Náš tým si pro ně připravil týden plný zábavy, srandy, dobrodružství, ale i poznávání sebe sama a svých kamarádů. Každé dítě mělo svého asistenta.

Lékařská péče o chlapce s DMD je v ČR na světové úrovni - článek Medical Tribune CZ

Lékařská péče o chlapce s DMD je v ČR na světové úrovni - článek Medical Tribune CZ

Ukončení klinické studie Sideros a vývoje léku Puldysa

Švýcarská farmaceutická firma Santhera Pharmaceuticals 6. 10. 2020 oznámila, že ukončuje 3. fázi klinické studie SIDEROS a úplně ukončí vývoj léku Puldysa (idebenone).

Děti bez školy - ČT 168 hodin 20. 9. 2020

Děti bez školy - ČT 168 hodin 20. 9. 2020

Novinky z výzkumu Září 2020

Novinky z výzkumu 2. 10. 2020

Nikdo nám nedokáže říct, jak na tom Kája bude za pár let, říká babička holčičky se svalovou dystrofií - článek na emimino.cz

Nikdo nám nedokáže říct, jak na tom Kája bude za pár let, říká babička holčičky se svalovou dystrofií - článek na emimino.cz

Omezování asistentů u žáků v inkluzi - ČT Události 14.9.2020

Omezování asistentů u žáků v inkluzi ČT Události 14.9.2020

Stanovisko k návrhu na změny vyhlášky č. 27/2016 sb. o vzdělávání žáků se speciálními vzdělávacími potřebami a žáků nadaných

Stanovisko pacientské organizace Parent Project, z.s. k návrhu na změny vyhlášky č. 27/2016 sb. o vzdělávání žáků se speciálními vzdělávacími potřebami a žáků nadaných

U poloviny pacientů s dystrofií nemoc poškozuje i mozek, tvrdí lékařka - článek na lidovky.cz

U poloviny pacientů s dystrofií nemoc poškozuje i mozek, tvrdí lékařka - článek na lidovky.cz