Články
Na co nezapomenout, kdyby náhodou někdo s Duchennovou svalovou dystrofií musel do nemocnice
Na co nezapomenout, kdyby náhodou někdo s Duchennovou svalovou dystrofií musel do nemocnice.
Často kladené dotazy ohledně Duchennovy svalové dystrofie (DMD) a COVID19
Americká organizace Parent Project Muscular Dystrophy (PPMD) zveřejnila na svých stránkách odpovědi na nejčastěji kladené otázky ohledně nemoci COVID-19 a pacientů s Duchennovou svalovou dystrofií. Zde jsme pro vás připravili jejich překlad.
Překlad webináře 21. 3. World Duchenne Organization (WDO) o DMD (Duchennově svalové dystrofii) a COVID-19
V sobotu 21. 3. pořádala World Duchenne Organization (WDO) opět webinář o DMD (Duchennově svalové dystrofii) a COVID-19. Na otázky o kortikoidech a jiné léčbě při této nemoci tentokrát odpovídali prof. Jarod Wong (endokrinolog) a prof. Annamaria De Luca (farmakolog)
Psycho-rehabilitační pobyt - víkendový pro rodiny s malými dětmi jaro 2020
První letošní pobyt. Začali jsme jako tradičně víkendem pro rodiny s malými dětmi. O víkendu 6. – 8. března 2020 bylo ve Smečně v Domě rodin pěkně veselo.
Domácí škola v časech koronaviru
Školy jsou zavřené a naše děti se mají učit doma (většinou s námi). Někteří z nás to vítají, jiní méně a pro některé je tato skutečnost spíše komplikací a výzvou, jak sladit pracovní, školní a rodinný život tak, aby se všem členům rodiny dobře žilo.
Překlad webináře 14. 3. Covid19 Světové organizace Duchennovy svalové dystrofie (WDO)
Přinášíme překlad Covid19 webináře Světové organizace Duchennovy svalové dystrofie (WDO), který proběhl v sobotu 14. 3. a jehož záznam si v angličtině můžete pustit.
Pandemie koronaviru COVID 19 - pár základních informací a doporučení pro pacienty se svalovými dystrofiemi
Pandemie koronaviru COVID 19 - pár základních informací a doporučení pro pacienty se svalovými dystrofiemi
Nejhorší bylo čekání na diagnózu, říká maminka chlapců se svalovou dystrofií - článek na emimino.cz
Nejhorší bylo čekání na diagnózu, říká maminka chlapců se svalovou dystrofií - článek na emimino.cz
Mezinárodní konference péče o pacienty s Duchenne a Becker svalovou dystrofií v Římě
Mezinárodní konference péče o pacienty s Duchenne a Becker svalovou dystrofií a také setkání zástupců World Duchenne Organization (WDO) v Římě.
Ivana Pešková: Lituji probrečených nocí. Teď si užívám s Adamem život na plné pecky
Lituji probrečených nocí. Teď si užívám s Adamem život na plné pecky