Články
OČKOVÁNÍ - TIPY
Co očekávat po očkování? Jak se vypořádat s nežádoucími účinky?
Pacientské organizace se bouří proti ministerstvu: Proč neočkujete chronicky nemocné? - článek cnn.iprima.cz
Pacientské organizace bijí na poplach. Průběh covidu může mít u chronicky nemocných mnohem horší průběh než u zdravých lidí. Přesto ministerstvo zdravotnictví dalo přednost v očkování jiným skupinám obyvatel.
Informace k očkování proti nemoci COVID-19
Stále více rodin se na nás v poslední době obrací s dotazy ohledně očkování proti COVID-19, proto jsme pro vás připravili souhrn v současné době dostupných a relevantních informací.
Alternativa steroidů v poslední fázi testování
Společnost Santhera Pharmaceuticals dosáhla dalšího důležitého bodu ve vývoji léku Vamorolone, alternativy steroidů v léčbě DMD.
V USA schválili další lék na DMD
Úřad pro kontrolu potravin a léčiv (FDA) schválil v USA již čtvrtý lék z kategorie exon-skipping, tentokrát pro pacienty s mutací vhodnou k exon-skippingu 45
Blanka pečuje sama o těžce nemocné syny (14): Máma z Liberce už padá vyčerpáním! - článek blesk.cz
Dojít si na poštu, nakoupit nebo jen na procházku s dětmi je pro většinu z nás zcela běžné. Pro Blanku Krouzovou (46) z Liberce, maminku čtrnáctiletých dvojčat Florimona a Johana, kteří trpí autismem a specifickou formou svalové dystrofie, je to prakticky nemožné. S oběma syny na vozíčku sama ven jít nemůže.
Dobrý pocit složenky nezaplatí. Pacientské organizace čelí výpadku podpory od dárců, pomohlo by financování státem - článek ihned.cz
Dobrý pocit složenky nezaplatí. Pacientské organizace čelí výpadku podpory od dárců, pomohlo by financování státem - článek ihned.cz
Doporučení Světové svalové organizace platná pro očkování proti onemocnění COVID-19 pro pacienty s nervosvalovým onemocněním k lednu 2021
Světová svalová organizace (World Muscle Society) od počátku pandemie COVID-19 poskytuje doporučení pro lékaře a pacienty s nervosvalovým onemocněním (NSO)
Nová společnost na poli genové terapie pro Duchennovu svalovou dystrofii
Firma Regenxbio oznámila nový program vývoje genové terapie pro Duchennovu svalovou dystrofii - RGX-202.
Monika Frantlová - rozhovor
Monika Frantlová je sociální pracovnice, která již více než rok poskytuje poradenství členům spolku PARENT PROJECT. Jak se Monice daří v pomoci pečujícím? To zjistíte z následujícího rozhovoru.